È in libreria da metà marzo il volume “Design for Duchenne – Linee guida per il progetto di costruzione o ristrutturazione di abitazioni per famiglie Duchenne”, dell’Architetto Michele Marchi, edito da Franco Angeli.
“Design for Duchenne” si presenta come uno strumento informativo e formativo molto innovativo e versatile, che si rivolge sia alle persone con disabilità e ai loro familiari, sia ai professionisti, con un approccio orientato al paziente. Si tratta di un volume che prova a rispondere ad un bisogno che da tempo richiedeva un focus specifico a livello italiano e non solo: quello di progettare spazi residenziali realmente accessibili e fruibili per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), patologia degenerativa che comporta una perdita molto significativa della funzionalità muscolare nel corso dell’adolescenza e della prima età adulta.

La normativa italiana relativa all’accessibilità di spazi e servizi non include le esigenze specifiche degli utenti con forme severe di disabilità motoria. Le soluzioni ideate per le abitazioni degli utenti con DMD, in virtù della complessità delle necessità logistiche dei pazienti, si prestano ad essere utilizzate anche in moltissime altre situazioni di disfunzionalità motorie, e vanno, quindi, nella direzione del design for all: un metodo progettuale rivolto al soddisfacimento e all’inclusione della maggior quantità di utenti possibile.

La pubblicazione nasce da un percorso di collaborazione avviato dal 2009 tra il Dipartimento di Architettura dell’Università degli Studi di Ferrara, nella persona del Prof. Giuseppe Mincolelli, e Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Attraverso un protocollo di intesa siglato nel 2011, sono state istituite tre borse di studio, cofinanziate da Parent Project, per altrettanti dottorati di ricerca, uniti dall’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei pazienti Duchenne. Tra questi percorsi, vi è quello intrapreso da Michele Marchi.

Riconoscendo la grande valenza positiva del lavoro sviluppato da Michele Marchi e da Parent Project, l’associazione AltroDomani Onlus, che si batte contro le malattie neuromuscolari, ha voluto contribuire ai costi per la stampa di 1.000 copie totali del volume per una preliminare distribuzione gratuita alle famiglie delle due associazioni.

Anche l’azienda BTicino, attiva nel campo dell'automazione dell'edificio, ha contribuito alla pubblicazione del volume; BTicino è stata una delle aziende in Italia a proporre prodotti certificati da Design for all Italia.
Michele Marchi ha vissuto come una entusiasmante sfida la ricerca che ha portato a “Design for Duchenne”: “Pensare di progettare spazi e ambienti realmente accessibili per un’utenza complessa come quella di persone affette da distrofia muscolare di Duchenne è stato un lavoro stimolante che ha comportato uno sforzo progettuale e culturale importante. In Italia abbiamo una cultura dell’accessibilità parziale ed incompleta. Fino a qualche anno fa la ricerca progettuale di soluzioni per l’accessibilità pubblica o privata si è riferita, più o meno consapevolmente, alle esigenze di due tipologie di disabilità molto specifiche: le para e tetraplegie e l’ipovisione. Oggi sappiamo che questi criteri non bastano: ogni persona presenta esigenze diverse, nelle varie fasi della sua vita.
L’approccio che ho seguito, quello del design for all, ha proprio l’obiettivo di una progettazione ampia, inclusiva ed universale.”

Non esistono regole prestabilite per progettare un’abitazione accessibile, avverte l’autore: “E’ sbagliato fornire indicazioni senza conoscere la singola persona con la quale stiamo progettando.
Le Linee Guida cercano di informare le famiglie e i professionisti su necessità, bisogni ed esigenze presenti e future dei ragazzi DMD e delle loro famiglie; cercano di trasmettere un modus operandi utile per effettuare scelte ragionate in base alle reali necessità.”

Il processo di ricerca ha compreso un costante dialogo tra Michele Marchi e le famiglie della comunità Duchenne e Becker sugli aspetti legati alla progettazione: “Lo staff di Parent Project mi ha aiutato molto a conoscere la patologia, nei suoi risvolti psicologici e medici e lo scambio con le famiglie è stato determinante per la buona riuscita del lavoro: intenso, a volte duro, ma mi ha dato grande soddisfazione. I ragazzi DMD con le loro famiglie sono stati i protagonisti assoluti della ricerca. Un aspetto che mi ha colpito è l’importanza, per un bambino con la DMD, di crescere e relazionarsi fin da subito con un contesto inclusivo e flessibile. Svolgere una ricerca con un risvolto etico importante mi ha stimolato a cercare di non dare nulla per scontato, ad alzare l’asticella della qualità del lavoro sempre più in alto.”

Le aree di ricerca future in questo ambito, segnala Michele Marchi, sono vaste ed eterogenee: “I manuali oggi si concentrano sugli spazi interni all’abitazione; la necessità e l’intenzione sarebbe quella di proseguire il lavoro, su tematiche inerenti gli accessi, i trasferimenti orizzontali e verticali, le pertinenze, il garage, gli spazi comuni in condomini o palazzi. Un’ulteriore area di indagine potrebbe essere quella di ampliare le indicazioni fornite agli spazi pubblici e commerciali.

Il tema dell’accessibilità e dell’inclusione sociale è in rapido sviluppo e dovrebbe rappresentare un punto di riferimento per le future scelte politiche ed istituzionali”.
Una versione più estesa dell’intervista a Michele Marchi è disponibile sul sito www.parentproject.it.

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