AISA Lazio OdV

Il servizio, gratuito e aperto a tutti, offrirà riabilitazione fisica e attività di sostegno e informazione

Presto aprirà ad Aprilia (Latina) CADMo, acronimo di Centro Atassie e Disturbi del Movimento, il nuovo polo di AISA Lazio OdV (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche Lazio OdV), destinato ad essere un riferimento non solo per le persone con atassia e disturbi del movimento ma anche per tutta la comunità. Le sindromi atassiche, o più semplicemente atassie, sono un gruppo di malattie rare genetiche, neurodegenerative, progressive, gravemente invalidanti e attualmente incurabili, che causano la riduzione della capacità di coordinazione dei movimenti (atassia, appunto) e costringono, nei casi più gravi, alla completa dipendenza.

L’atassia può essere provocata da infezioni virali, encefaliti, lesioni al sistema nervoso centrale o alla spina dorsale, oppure può verificarsi a causa di ingestione o contatto con sostanze tossiche come stupefacenti, alcool, radiazioni. Vi sono inoltre disturbi associati, quali: incoordinazione dei movimenti dell’occhio, incontinenza, difficoltà di deglutizione e movimenti involontari di arti, capo e tronco. Tra le sindromi atassiche più diffuse vi sono l’atassia teleangectasica, l’atassia di Friedreich, le atassie spinocerebellari, l’atassia di Charcot-Marie, l’atrofia cerebellare e l’atassia olivo-pontocerebellare.

Ad oggi non esistono, in Lazio, centri ‘a tutto tondo’ per le sindromi atassiche, e per questo AISA Lazio OdV, grazie al progetto CADMo, ha modo di potenziare i propri servizi, per dare la possibilità di migliorare ulteriormente la qualità della vita delle persone con disabilità e non, all’insegna dell’inclusione a 360 gradi.

CADMo, che sorgerà in via Inghilterra 154, nei locali concessi dal Comune, ospiterà una palestra accessibile a tutti, con attrezzature specifiche per la riabilitazione e la fisioterapia per persone con disabilità; una sala corsi con un open space da 30 posti; un’area adibita ad ambulatorio; un ufficio con 4 postazioni computer e un’area audio-video web; una sala riunioni che fungerà anche da ufficio direzione; un deposito, per gli ausili in comodato d’uso; un bagno attrezzato.

Il luogo offrirà ai pazienti, e a chiunque avesse bisogno, attività di riabilitazione fisica e servizi di sostegno e informazione, grazie all’aiuto di numerosi operatori, professionisti e volontari, oltre ad attività di consulenza nel settore sanitario (neurologia, psicologia, logopedia e psicomotricità) e legale.

“Con questo progetto, l’associazione spera di portare una riqualificazione del territorio e di coinvolgere i più giovani assieme alle fasce più deboli, e di dare orientamento alle attività sportive”, spiega Carlo Rossetti, presidente onorario di AISA Nazionale e vicepresidente e coordinatore del progetto CADMo. “Proporremo attività di formazione e un punto di aggregazione intergenerazionale, anche a favore dei giovani che non studiano e non lavorano, nonché attività per la promozione del volontariato presso scuole ed istituti d’istruzione, tirocini formativi, ecc.”.

Il progetto – racconta Carlo Rossetti – è al momento parzialmente operativo, perché siamo in una sede troppo piccola, ma presto passeremo da un locale di 100 mq a 240 mq. Attualmente abbiamo già gli allacciamenti per la corrente e per l’acqua, ma per raddoppiare gli spazi dobbiamo avviare i lavori di ristrutturazione. Per cominciarli, però, abbiamo bisogno di fondi e per questo abbiamo lanciato una campagna di crowdfunding. I fondi che avevamo raccolto nel 2019 erano già destinati ad altri progetti, e la vincita del bando di assegnazione dei locali dove sarà operativo CADMo è arrivata più tardi. Per questo ora cerchiamo dei fondi extra per la ristrutturazione: ci servono 50mila euro per i lavori e altri 40mila per acquistare le attrezzature, per un totale di 90mila euro. Finora abbiamo raccolto 36mila euro e, in più, alcune organizzazioni ci daranno attrezzature gratuite. Per raccogliere fondi, inoltre, stiamo organizzando, insieme ad altre associazioni amiche, concerti ed eventi. Noi speriamo di riuscire ad essere almeno parzialmente operativi già tra 3 mesi.

“In generale – prosegue Rossetti – il servizio sarà totalmente gratuito, e coinvolgerà numerosi operatori, tra neurologi, fisioterapisti, psicologi, legali, operatori dei servizi sociali e volontari (anche provenienti dal Servizio Civile) che si presenteranno su appuntamento. L’accesso al nostro progetto – ci tiene a sottolineare il coordinatore - non pone limiti di età o di patologia: è destinato a persone dai 2 agli 80 anni, non solo con disturbi del movimento, ma anche con disturbi psichiatrici, con disabilità sensoriale o intellettiva, disturbi dell’apprendimento e altro”.

Curiosa, infine, la coincidenza che lega il nome del progetto alla mitologia greca. “Cadmo – spiega Rossetti – è considerato il primo degli eroi greci. Da lui discende Edipo, celebre protagonista della tragedia scritta da Sofocle. Secondo alcune varianti del mito, fu colui che aiutò nell’impresa di restituire a Zeus i suoi nervi, recisi dal gigante Tifeo, mostro dalle cento teste tutte diverse fra loro. Per gratitudine, Zeus, a Cadmo, diede Armonia come sposa. Per fatalità, il nome “Edipo” significa proprio “piede gonfio”: che sia una delle prime testimonianze di persona con disabilità dell’antica Grecia? Si parla poi di nervi, e il sistema nervoso è quello principalmente colpito dalle atassie. Infine, le atassie finora riconosciute sono più di cento, esattamente come le teste del mostro. E Armonia è proprio il nostro motto!”

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