“In Italia l’associazione dei pazienti con angioedema ereditario è stata costituita nel 1980 – spiega Pietro Mantovano, presidente di AAEE Onlus – con l’obiettivo di portare la patologia a conoscenza di tutti, anche dei medici. Essendo una malattia rara è conosciuta pochissimo anche nell’ambiente medico, con grandi disagi dei pazienti. Viene confusa normalmente con delle patologie di carattere allergico, invece non lo è, perché è una carenza di una proteina del sangue che si chiama C1 inibitore. Siamo riusciti ad ottenere dalle autorità nazionali la possibilità di ottenere i farmaci presso il nostro domicilio, per poterli usare nel momento di necessità.”

“I nostri genitori hanno sofferto tantissimo, perché la malattia era poco conosciuta e non c'erano i farmaci adeguati. Oggi però  - conclude Mantovano - si può vivere una vita abbastanza tranquilla e serena, usando degli accorgimenti adeguati. Come associazione abbiamo supportato la ricerca, abbiamo collaborato con i clinici e con le case farmaceutiche. Vogliamo arrivare ad avere farmaci sempre più sicuri, efficaci e di facile somministrazione.”

L’associazione AAEE Onlus, Associazione volontaria per l'angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema, ha contributo attivamente alla creazione dei network dei centri di riferimento per la patologia, che in Italia coprono praticamente tutte le regioni. L’ssociazione ha recentemente rinnovato il proprio sito, ora ricchissimo di informazioni utili su diagnosi, terapia, emergenze, esenzioni per malattia e molto altro. Visitate www.angioedemaereditario.org!

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