Amiloidosi AL - cure

La testimonianza di Francesco Utzeri, dalla collaborazione di successo fra i centri di Cagliari e Pavia alla delusione per i contributi economici negati dalla Regione sarda

Monserrato (Cagliari) – Riconoscenza nei confronti dei medici ma anche delusione per l'indifferenza da parte delle istituzioni: sono questi i due sentimenti che animano il racconto di Francesco Utzeri, 73enne di Monserrato, paese in provincia di Cagliari. Tutto inizia nel febbraio 2018, quando Utzeri, all'epoca 67 anni, accusa un malessere generale: la guardia medica lo indirizza al Pronto Soccorso dell'Ospedale Brotzu di Cagliari, dove, dopo un veloce triage, viene ricoverato in Medicina Generale per accertamenti e poi dimesso dopo tre giorni con una diagnosi di ipertensione.

Sembrava che tutto fosse finito lì, ma nel febbraio 2019, esattamente un anno dopo, sopraggiunge una nuova crisi, questa volta molto più aggressiva. Utzeri contatta il suo medico di base, che gli prescrive una serie di analisi, fra cui una visita cardiologica che, data l'urgenza, effettua in sede privata. La cardiologa sospetta “una situazione complessa”, per cui emette immediatamente una richiesta di ricovero in Cardiologia. Come da indicazione della dottoressa, l'uomo si reca subito all'ospedale Brotzu, dove viene ricoverato in Medicina (non in Cardiologia, per mancanza di posti letto). Lì viene sottoposto a una serie di accertamenti diagnostici, fra cui analisi ematiche, ECG, ecocardiodoppler, risonanza magnetica e TAC Total Body; infine viene dimesso e affidato in follow-up all'ambulatorio Scompenso Cardiaco dello stesso presidio.

Lì conosce il cardiologo dr. Daniele Pasqualucci che, esaminando tutti i referti diagnostici e sospettando una specifica malattia rara e complessa chiamata amiloidosi, lo informa che per arrivare a una diagnosi certa in breve tempo sarebbe stato possibile contattare un centro di ricerca di eccellenza per l'amiloidosi sistemica, il Policlinico Universitario San Matteo di Pavia. Dopo alcuni giorni il suo caso viene accettato: il Centro Amiloidosi del San Matteo gli conferma la presa in carico e fissa con urgenza la prima visita.

“Sono subito partito per Milano, raggiungendo poi Pavia e presentandomi per gli accertamenti”, ricorda Francesco Utzeri. “Dopo tutte le visite, sono stato sottoposto all'agoaspirato di grasso periombelicale, generalmente decisivo per la diagnosi della malattia. Ma il test in questione non ha fugato tutti i dubbi, per cui sono dovuto tornare a Pavia per altri due esami: la biopsia miocardica e l'agoaspirazione del midollo della cresta iliaca. Gli esiti della biopsia cardiaca sono stati risolutivi ed è stata posta la diagnosi definitiva di amiloidosi AL con interessamento cardiaco e renale”.

L'amiloidosi AL (amiloidosi da immunoglobuline o da catene leggere) si verifica quando le plasmacellule producono un’eccessiva quantità di catene leggere, un particolare frammento delle immunoglobuline. La patologia può causare danni a carico di numerosi organi e tessuti, come intestino, muscoli, articolazioni, nervi, pelle, cuore, fegato, milza e reni. Una condizione che, come ha sottolineato in una recente video-intervista il prof. Giovanni Palladini, Direttore del Centro per l’Amiloidosi del San Matteo di Pavia, colpisce circa 600 nuovi pazienti ogni anno. Per questa patologia sono in corso numerose sperimentazioni cliniche alla ricerca di nuovi trattamenti efficaci.

Le cure, per Francesco Utzeri, proseguono in Sardegna: il dr. Paolo Milani, uno dei massimi esperti di amiloidosi a livello nazionale, elabora la terapia specifica per il suo caso e lo informa che a Cagliari c'è un onco-ematologo di sua conoscenza, il dr. Daniele Derudas, in condizione di somministrargli il trattamento senza doversi recare a Pavia. “Ho affrontato quattro cicli di chemioterapia, che hanno avuto un effetto positivo: la malattia è stata bloccata, ma i danni agli organi interessati sono irreversibili”, racconta. “L’amiloidosi AL è subdola e potrebbe ripresentarsi, per cui, da ormai quattro anni, vengo costantemente seguito dall'Ematologia dell'Ospedale Businco, nonché dall'ambulatorio Scompenso Cardiaco e dalla Nefrologia del Brotzu, e naturalmente devo recarmi una volta l'anno al Centro Amiloidosi di Pavia. Detto ciò, posso ritenermi fortunato perché, pur con parecchie limitazioni, conduco una vita decorosa. Sono fortunato anche per aver incontrato, in questo difficile cammino, dei medici eccellenti, veri testimoni del giuramento di Ippocrate”.

Fin qui la riconoscenza: ma nel racconto di Francesco Utzeri, come dicevamo, c'è anche una punta di amarezza. La Legge Regionale 26 del 1991 prevede degli aiuti economici per i pazienti sardi costretti a curarsi fuori dall'Isola, ma l'uomo – sia per la fretta di arrivare il prima possibile a una diagnosi, sia per la concomitante emergenza pandemica – non attiva la procedura per usufruirne. I primi tre viaggi a Pavia, con le relative spese di vitto e alloggio, sono stati quindi integralmente a suo carico. Superato il momento di crisi, personale e globale, Utzeri invia all'assessorato regionale della Sanità un'istanza di contributo per i viaggi, chiedendo solo il rimborso dei biglietti aerei e non del soggiorno. Ma l'istanza – come ha raccontato l’uomo alla rubrica “Cara Unione” dell'Unione Sarda – viene respinta in quanto non inviata preventivamente. Utzeri prova a spiegare che all'epoca era impossibilitato ad avviare la procedura in quanto non vi era diagnosi certa, ma le sue motivazioni non convincono la Regione Autonoma. Una piccola delusione che non cancella, comunque, l’apprezzamento del 73enne di Monserrato per il grande lavoro svolto in sinergia dalla sanità sarda e da quella lombarda.

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