Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

“Affrontare la Malattia di Parkinson significa convivere con un ospite indesiderato che dà al malato la sensazione di non riuscire a controllare e governare i propri pensieri e le proprie azioni”. E’ così che Limpe e Dismov-Sin, promotori della giornata nazioanale contro la malattia che si è tenuta lo scorso 26 Novembre spiegano che cosa significa convivere con questa patologia cronica.
“È indispensabile innanzitutto – spiegano gli organizzatori - che la persona affetta dalla malattia ricerchi un rapporto con il neurologo che lo segue, non solo medico-prescrittivo; il paziente può così sentirsi seguito da una persona di fiducia, in grado di spiegare con facilità e chiarezza in che cosa consiste la malattia e che gli consenta di avere informazioni sulle terapie, sulle possibili complicanze e sul futuro che lo attende.

Il ruolo del medico sarà inoltre fondamentale per dare le corrette e necessarie informazioni ai caregivers e per dare i suggerimenti più utili sullo stile di vita da adottare, le abitudini sportive, gli hobbies e le attività collaterali da seguire e praticare con costanza e sul perché tali pratiche siano utili e necessarie. Una volta avute queste informazioni, il paziente sarà facilitato nel suo approccio alla malattia e potrà certamente assumere un atteggiamento propositivo, positivo e combattivo. Dopo aver capito le reali cause e conseguenze della malattia per il paziente, infatti, sarà più facile “accettare” di essere malato e mettere in atto i comportamenti utili a convivere al meglio con la patologia”.    

In particolare è necessario che il paziente venga a conoscenza del fatto che l’allenamento motorio e sportivo è in grado di stimolare ed indurre miglioramenti comportamentali e clinici mentre una vita sedentaria o stressante favorisce la progressione della disabilità clinica e della malattia. In sostanza i pazienti ad ogni stadio di malattia che non presentino controindicazioni, dovrebbero praticare l’esercizio motorio, quello cognitivo e attività ludiche e sviluppare progetti per gestire al meglio le conseguenze della malattia e rallentarne il decorso clinico.

“Qualora un paziente non avesse la possibilità di praticare tali attività autonomamente e singolarmente – spiegano - sarà importante ed utile partecipare alle attività di gruppi organizzati, qualora fossero disponibili nel territorio. È necessario, inoltre, sapere che la ricerca sulla malattia è in continua evoluzione e che quindi sarà possibile scoprire nei prossimi anni altri farmaci, ma soprattutto trovare strumenti utili a prevenire, a rallentare e bloccare il decorso della malattia.
In conclusione è fondamentale l’opera dell’informazione e allo stesso tempo di rassicurazione che deve essere condotta dal medico. Il parkinsoniano deve sapere che può contare sui consigli del medico, sulla sua esperienza e sulle sue capacità professionali e che il trattamento della malattia non è esclusivamente prescrittivi”.

In questa malattia, come del resto in tutte le altre, il supporto psicologico riveste un ruolo di primo piano.
“La malattia di Parkinson - dicono Limpe e Dismov - spesso determina conseguenze psicologiche importanti a tutti gli stadi, anche nelle fasi iniziali, quando i pazienti presentano stati ansioso-depressivi prevalentemente di natura reattiva, mentre nelle fasi intermedio avanzate si possono presentare stati ansioso-depressivi non puramente reattivi o altre conseguenze psicologiche e psichiatriche: disturbi del pensiero con deliri ed allucinazioni; disturbi del controllo degli impulsi quali il gioco patologico; disturbi della alimentazione, della sessualità e del comportamento in genere e/o iniziali segni di decadimento cognitivo quali apatia e anedonia. In generale una cattiva gestione dello stato psicologico e dei sintomi non motori del paziente può influenzare il controllo della sintomatologia motoria con conseguenti alterazioni significative della qualità della vita sia del paziente che dei familiari o caregivers. Non è infatti infrequente osservare un peggioramento: il cammino diventa più lento; il tremore si accentua per cause apparentemente banali, quali la visita di un amico, una cena al ristorante e uno stato di tensione emotiva o una situazione di stress di qualunque natura può, per esempio, accentuare un tremore ben controllato altrimenti dalla terapia. Il malato parkinsoniano, e non solo lui, va considerato nella sua interezza (possiamo dire corpo ed anima), come persona, per cui non è possibile separare il corpo e considerarlo uno strumento una macchina su cui agire, senza tenere conto dei suoi sentimenti, della sua intelligenza e dei suoi desideri. Infatti le interazioni che esistono tra il nostro organismo e la nostra mente, il nostro cervello, sono evidenti e note a tutti”.    
In generale, quindi, un supporto psicologico di qualsiasi natura è consigliabile ed in taluni casi è assolutamente indispensabile per gestire al meglio le conseguenze della malattia. Oltre al supporto psicologico il malato deve essere anche rassicurato, informandolo che la malattia può essere ben trattata, che esistono farmaci utili per il controllo dei sintomi, che non esiste pericolo per la sua vita, che il decorso della malattia è molto lento. Laddove esistono poi difficoltà nelle relazioni interpersonali, soprattutto nell’ambito familiare, l’intervento dello psicologo potrà essere determinante e dovrà agire non solo sul malato ma anche su tutto il nucleo familiare. Infine il supporto psicologico e psichiatrico diventa una condizione indispensabile quando il paziente e i familiari devono affrontare le conseguenze di stati depressivi, dei disturbi del pensiero e del controllo degli impulsi che nel caso del gioco patologico possono avere conseguenze drammatiche per tutto il nucleo familiare.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni