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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

La denuncia è emersa nel corso di un convegno organizzato alla Camera dei Deputati
La Limpe propone di creare una ‘rete’ tra le diverse professionalità coinvolte

Attualmente in Italia ci sono circa 200 mila persone affette dalla malattia di Parkinson, una malattia rara prima dei 50 anni ma che aumenta poi insieme all’età: una malattia che conta sempre più pazienti visto anche l’aumento dell’età media della popolazione. Nonostante i grandi numeri e il grave impatto sociale della malattia sulla persona e su tutta la sua famiglia oggi in Italia chi si ammala ha solo il 40 per cento delle probabilità di avere veramente accesso alle migliori terapie. Il dato, non certo positivo, è emerso nel corso del convegno ‘Il Parkinson: medicina, società e ricerca. I bisogni non corrisposti” tenutosi ieri pomeriggio alla Camera dei Deputati e moderato dall’On. Lucio Barani, capogruppo Pdl in XII Commissione Affari Sociali. Un convegno fortemente partecipato e al quale hanno preso parte anche l’ex ministro della Salute Livia Turco (Pd) e i maggiori rappresentanti del mondo medico e associazionistico nell’ambito della malattia. Tra questi la LIMPE - Lega italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson (Limpe), associazione che per bocca del presidente Ubaldo Bonuccelli ha denunciato questa situazione di difficile accesso alle migliori strutture di riabilitazioni e terapie.

“Serve - ha detto il presidente della Limpe - avvicinare i pazienti ai centri di eccellenza, ma anche intensificare l'assistenza sociale e domiciliare. Spesso  invece questi pazienti sono lasciati soli. Il sistema sanitario nazionale, in questo senso, deve fare di più”.
Sulla stessa lunghezza d’onda anche Livia Turco secondo la quale “è fondamentale investire sulla ricerca e sui farmaci contro il Parkinson, ma è anche essenziale creare una continuità assistenziale, cosa - ha detto - che il nostro Ssn non è ancora riuscito a realizzare. La continuità assistenziale - ha aggiunto - è la sfida futura, perchè oggi questi malati sono spesso lasciati solo in carico alle famiglie e al volontariato e ciò è insostenibile”.
Anche Paola Binetti (Udc), intervenuta all'incontro, ha sottolineato come gli attuali tagli alle politiche sociali si traducano anche in taglia alle politiche sanitarie: “A fronte della cronicizzazione di varie malattie un tempo definite infauste - ha detto – non c’è però stato un adeguato investimento di risorse”.     
La Limpe però non si è limitata solo a porre il problema ma ha avanzato anche delle proposte piuttosto concrete come quella di realizzare una 'Rete Parkinson' che includa tutte le professionalità coinvolgendo anche i medici di famiglia. Tra gli obiettivi poi quello del'istituzione di un registro della malattia, di un sito web e di un servizio 'Pronto Parkinson' con telefono verde per pazienti e familiari



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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