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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Il 31 marzo è la Giornata Mondiale dedicata alla patologia

Firenze – Inaugurata la sede Italiana di Aegerion Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica appartenente al gruppo canadese Novelion, impegnata nell’ambito delle malattie metaboliche rare, che dallo scorso febbraio ha sede a Firenze. L’azienda, attiva in Italia già dal 2013, ha scelto di ufficializzare la propria presenza in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle lipodistrofie (31 marzo), gruppo di patologie estremamente rare che riguardano circa 250 persone in Italia (di cui 60 affette dalla forma generalizzata e 180-200 da quella parziale).

“Da anni lavoriamo per portare i risultati della ricerca e l’expertise di Novelion anche nel nostro Paese", afferma Nicola Gianfelice, General Manager di Aegerion Italia. "In particolare, dal 2013 siamo impegnati nella cura della lipodistrofia, patologia metabolica rara. Aegerion intende costruire solide collaborazioni che promuovano l’innovazione medico-scientifica e portino a cambiamenti positivi per i pazienti. Siamo felici che anche l’Italia abbia accolto questa sfida”.

La Giornata Mondiale dedicata alle lipodistrofie, indetta il 31 marzo di ogni anno e organizzata dal 2013 a livello europeo da EURORDIS, AELIP e ALIBER, e in Italia da AILIP, vuole dare voce a quei pazienti che quotidianamente combattono una patologia poco conosciuta, grave e progressiva.

“Con lipodistrofia sono indicate diverse malattie rare, accomunate dalla mancanza parziale o generalizzata di tessuto adiposo sottocutaneo e da un accumulo di grasso nei muscoli, negli organi interni e soprattutto nel fegato, con conseguenze evidenti a carico dell’apparato cardiocircolatorio, metabolico e non solo", spiega il Prof. Ferruccio Santini, alla guida del Centro per le lipodistrofie di Pisa che fa parte della rete di centri di eccellenza del Consorzio europeo lipodistrofie. "Si tratta di una condizione spesso sottodiagnosticata o sottovalutata per la quale è fondamentale un intervento su più fronti, a livello informativo, formativo e di presa in carico del paziente”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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