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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

L’intervista a Iris Bassi, fondatrice della Federazione

L’Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi (LAM), che lavora quotidianamente per trovare un trattamento efficace e una cura alla linfangioleiomiomatosi , ha riportato l’intervista realizzata dalla Europe Lung Foundation (ELF) a Iris Bassi, fondatrice della Federazione Europea LAM (Europe LAM Federation).
La linfangioleiomiomatosi (LAM) è una patologia a carico dei polmoni caratterizzata da formazione di cisti, ingrossamento dei vasi linfatici addominali e pelvici e angiomiolipomi. La malattia causa scompenso respiratorio progressivo, con episodi di pneumotorace ricorrente e effusioni chilose; la sopravvivenza media è di 10-20 anni.

Nell’intervista realizzata da ELF, Iris Bassi ha parlato  degli obiettivi e della missione dell'organizzazione LAM e del simposio dedicato alla malattia che si terrà al Congresso ERS del prossimo Settembre.

 

Di seguito l’intervista a Iris Bassi, riportata integralmente.

Può parlarci della Federazione Europea LAM?

L'idea di fondare un'organizzazione europea è nata nel 2009 ed è diventata un progetto concreto nel 2010, dopo la prima conferenza europea sulla LAM. Anche se gli Stati Uniti erano avanti elle ricerca sulla LAM ed avevano creato una forte rete LAM, quella era la prima volta che le associazioni di pazienti LAM si erano incontrate insieme in Europa. C'era una reale necessità di collaborare su una scala più grande e di lavorare per un obiettivo comune. Per una malattia rara, come la LAM, è molto più difficile riuscire ad aumentare l'interesse rispetto ad una malattia che colpisce molte persone, e che la gente conosce già. Era quindi ancora più importante incontrarsi ed unire i nostri sforzi comuni.

Com'è nato il suo coinvolgimento nell'organizzazione?

Come Presidente di LAM Italia onlus ero a conoscenza delle malattie rare ed in contatto con i gruppi di pazienti LAM in Europa. Lavoraco inoltre a stretto contatto con l'Organizzazione Europea per le Malattie Rare (Eurordis), così ho avuto l'idea di avviare una rete europea per la Pazienti LAM e gruppi di pazienti LAM europei.
Era giunto il momento di dare alla LAM maggiore visibilità. Come paziente LAM, mi sento come le altre donne colpite dalla stessa condizione: non possiamo aspettare. Dobbiamo continuare a lottare per raggiungere le persone al potere che possono cambiare la nostra vita. E' questa convinzione che mi guida nel mio lavoro ed è per questo ho creato la Federazione Europea LAM.

Quali sono le vostre grandi pietre miliari?

I nostri obiettivi per i prossimi anni sono di creare un registro LAM in Europa. Attualmente alcuni sono già esistenti in alcuni paesi europei, ma abbiamo bisogno di un registro ufficiale di tutto il continente per raggiungere tutti i pazienti. Raggiungendo tutti i pazienti possiamo condividere la nostra conoscenza sulla LAM e sui farmaci che sono disponibili in modo che tutti i pazienti possano essere conoscenza di come possono gestire la loro condizione. Questo ci fornirà l'occasione di riunire più pazienti insieme in un unico gruppo e di farci sentire con una voce comune e più forte. Questo registro è un progetto ancora ai primordi perché avremo bisogno di ricevere finanziamenti per rendere questo traguardo una realtà.

Può parlarci dell'evento LAM al Congresso ERS?

Quest'anno, al Congresso ERS si terranno due eventi incentrati sulle priorità dei pazienti nella ricerca sulla LAM. Il primo evento è un laboratorio il cui scopo sarà quello di raccogliere le opinioni delle persone con LAM. Abbiamo anche lanciato un sondaggio online per le persone che non possono partecipare per raccogliere le loro opinioni. I risultati del workshop saranno poi raccolti ed inseriti in una presentazione speciale durante il simposio dal titolo: 'I progressi nella cura per i pazienti con linfangioleiomiomatosi (LAM), e saranno poi anche diffusi in un rapporto scritto dopo l'evento.
Speriamo che questa sarà un'ottima occasione per i pazienti di incingrarsi con gli operatori sanitari ed i rappresentanti dell'industria farmaceutica e per lavorare insieme per realizzare l' obiettivo di migliorare la vita delle persone che vivono con la LAM.

Quali sono le principali sfide che dovete affrontare nel prossimo anno?

Il finanziamento e la ricerca sono le due principali sfide che abbiamo di fronte. Poiché la LAM è una condizione rara, uno dei principali ostacoli è la sensibilizzazione del pubblico e il riuscire ad aumentare i nostri sostenitori. Dobbiamo accrescere la visibilità della nostra condizione, se vogliamo aumentare i nostri finanziamenti ed incoraggiare ulteriori ricerche sulla LAM.

Di cosa è più orgogliosa nella vostra organizzazione?

Sono orgogliosa di tutte le donne con LAM attive nella lotta alla malattia. Noi tutte ci svegliamo ogni giorno e pensiamo "non vogliamo arrenderci". Questa convinzione è necessaria per avviare il cambiamento. Noi tutte amiamo la nostra vita e non continueremo a lottare. Questo è un messaggio positivo per le pazienti, questa filosofia e' alla base della nostra organizzazione e ne sono fiera.

Per accedere all'articolo ed intervista oroginale della Europe Lung Foundation (ELF) a Iris Bassi clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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