Evento su emangiomi infantili

Il progetto è stato ideato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e durerà sei mesi

Roma – È il più frequente tumore benigno dell’età infantile: l’emangioma infantile colpisce circa 22.600 bambini ogni anno in Italia. Sensibilizzare i genitori sulla patologia e promuovere la formazione per i pediatri, incentivando il sospetto diagnostico fin da subito, sono dunque tappe fondamentali. Nasce per questo motivo la campagna di awareness digital “Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio”, ideata da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e realizzata grazie al contributo non condizionante di Pierre Fabre Dermatologie. Influencer e mamme blogger sensibili alla tematica, attraverso contenuti pubblicati sui canali social di OMaR e Amico Pediatra, a partire da questo febbraio e per sei mesi daranno informazioni semplici e scientificamente corrette sulla malattia.

Ma cos’è, nello specifico, l’emangioma infantile? Si tratta di un tumore vascolare causato da una proliferazione incontrollata delle cellule endoteliali vascolari, ossia le cellule che costituiscono il rivestimento interno dei vasi sanguigni. “Compare alcuni giorni o settimane dopo la nascita sotto forma di piccole tumefazioni o di macchie cutanee che possono essere di tonalità chiara e ricoperte da teleangectasie oppure di un colore rosso brillante o bluastro pallido”, ha spiegato Maya El Hachem, U.O.C. di Dermatologia Dipartimento Pediatrico Universitario Ospedaliero IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Presidente SISAV - Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari, nel corso dell’evento online di presentazione della campagna. “Solitamente, entro i primi 6-7 mesi di vita, queste lesioni crescono rapidamente di dimensioni, diventando talvolta anche voluminose, per poi stabilizzarsi e infine entrare in una fase di lenta e spontanea regressione che può durare 7-8 anni. Esistono, poi, anche delle forme rare di questa patologia”.

Spesso gli emangiomi infantili non destano particolare preoccupazione e richiedono soltanto un attento monitoraggio della lesione cutanea, ma circa il 12-15% dei casi, soprattutto nelle forme multiple o segmentali, può presentare delle complicanze tali da rendere necessari una consulenza specialistica e un tempestivo trattamento. I casi a maggior rischio sono quelli in cui l’emangioma, a seconda della sua sede, può dare luogo a danni funzionali (compromissione della vista, dell’udito o della suzione) o mettere a repentaglio la vita (coinvolgimento epatico, respiratorio o cardiaco) oppure quelli in cui la lesione cutanea può andare incontro ad ulcerazione o esitare in un danno estetico permanente.

“Informare e comunicare con le (future) mamme, le famiglie, i pazienti, gli specialisti e tutti gli stakeholder del settore sanitario attraverso una campagna digital può sicuramente aiutare nella conoscenza della patologia, nella riconoscibilità e nella velocità di intervento”, hanno affermato congiuntamente Francesca Gasbarri, Digital & Social Media Manager OMaR-Osservatorio Malattie Rare, e Alessia Moresco, Digital Marketing Manager FattoreMamma. “Per fare ciò è necessario ricorrere a uno degli strumenti più utilizzati per cercare notizie, i social network, a cui la maggior parte delle mamme si connette quotidianamente soprattutto via mobile”.

I fattori di rischio che portano allo sviluppo di un emangioma infantile, oltre al sesso femminile, sono l’origine caucasica, la prematurità, il basso peso alla nascita, la provenienza da gestazioni multiple e l’insorgenza di problematiche nel corso della gravidanza. “Attualmente per il trattamento si fa ricorso al propranololo somministrato oralmente, farmaco di prima scelta impiegato al posto del cortisone per la maggiore efficacia e i minori effetti collaterali”, ha dichiarato Cesare Filippeschi, Coordinatore Responsabile della Dermatologia Pediatrica, A.O.U. Meyer di Firenze. “Ma il successo della terapia parte da una corretta diagnosi precoce. In questo senso riconoscere nella scala IRHES uno strumento che consenta al pediatra di comprendere con facilità determinati parametri può certamente agevolare”.

Quando ciò non si verifica e il trattamento non basta, occorre intervenire mediante la chirurgia. “Creare una rete di centri multidisciplinari specializzati comprendenti un pool di specialisti tra cui dermatologi, chirurghi vascolari, neonatologi pediatri, cardiologi oculisti otorinolaringoiatri e neuro-radiologi in grado di prendere in cura globalmente il piccolo paziente e far fronte a tutte le possibili conseguenze che può comportare un emangioma infantile è un aspetto di primaria importanza”, ha detto Riccardo Cavalli, Responsabile della U.O.C. Dermatologia Pediatrica Ospedale Policlinico Fondazione Ca' Granda Milano. “Nel team, inoltre, dovrebbe essere presente la figura dello psicoterapeuta per sostenere il bambino e la famiglia nel superare un possibile disagio emotivo dovuto alla malattia”.

La campagna “Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio” è stata patrocinata da ACP-Associazione Culturale Pediatri, FIMP-Federazione Italiana Medici Pediatri, SIDerP-Società Italiana di Dermatologia Pediatrica, SIN-Società Italiana di Neonatologia, SIP-Società Italiana di Pediatria e SISAV-Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari, ed è stata presentata oggi alla stampa in occasione della XXI Giornata mondiale contro il cancro infantile (International Childhood Cancer Day-ICCD) che ricade il 15 febbraio.

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