Sarcoma di Ewing

L’iniziativa è servita a rilanciare anche i progetti PartOfIt e Infosarcoma

I sarcomi sono tumori rari e ultra rari perché colpiscono circa 4.000 nuovi pazienti l'anno in Italia: ne esistono oltre 80 diversi tipi, dai sarcomi delle ossa a quelli delle parti molli, che includono anche i tumori stromali gastrointestinali (GIST) e i desmoidi, forme benigne ma spesso aggressive che si sviluppano dai fibroblasti. Possono interessare qualsiasi parte del corpo e insorgere a qualsiasi età. I sarcomi restano tumori poco conosciuti, per la loro rarità e complessità, non solo dai comuni cittadini, ma anche dalla maggior parte dei medici non specialisti. I sintomi, specie all'inizio, non sono specifici e questo non facilita il sospetto diagnostico. La diagnosi corretta e tempestiva, da parte di patologi esperti, è assolutamente necessaria prima di iniziare qualsiasi trattamento, sia per l’esito sulla malattia sia per la qualità di vita dei pazienti.

Proprio per migliorare e diffondere la conoscenza di questi tumori a tutti i livelli della società, dall'1 al 7 luglio 2019 si è svolta la campagna “Sarcoma senza confini”, guidata dal Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus, in collaborazione con GIST Italia e Italian Desmoid Foundation. L'iniziativa è stata occasione per rilanciare a livello nazionale la campagna PartOfIt, organizzata dall'associazione britannica Sarcoma Uk, che mira sempre a diffondere la conoscenza e visibilità a questa famiglia di tumori. Stesso obiettivo ce l’ha in Italia il progetto Infosarcoma, promosso dal Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus, che nello specifico è finalizzato allo sviluppo e alla diffusione di informazioni corrette, appropriate e con linguaggio comprensibile ai pazienti con sarcoma e a chiunque abbia interesse a conoscerlo in modo approfondito.

"Questa famiglia di tumori - commenta Ornella Gonzato - sfugge al 75% della popolazione". Di qui, prosegue, "la campagna di sensibilizzazione, che ha visto circa 600 adesioni personali, tra pazienti, clinici, ricercatori, amministratori pubblici, professionisti di vari settori, a sostegno dell'iniziativa 'senza confini' nel senso più ampio. Ad essi si aggiungono le maggiori associazioni e fondazioni di pazienti oncologici, nonché le principali società scientifiche e gruppi di studio e di ricerca impegnati nei sarcomi, sia a livello chirurgico, che radioterapico e medico".

Tra gli obiettivi della campagna, quello di stimolare il coinvolgimento attivo dei pazienti con sarcoma e far sentire che vi è una comunità attenta ai loro bisogni, in primis migliorare l'accesso ai trattamenti. Ma anche quello di connettere a livello nazionale organizzazioni di pazienti, clinici e ricercatori, coinvolgendo contemporaneamente l'area pediatrica e dell'adulto, perché i sarcomi non hanno età. Infine, fare rete con organizzazioni europee, perché il sarcoma non ha 'confini geografici' e la rarità richiede di mettere assieme numeri e forze. "Le tante adesioni raccolte - conclude Ornella Gonzato - pongono le basi per sviluppare azioni condivise e dialogare con più incisività con le istituzioni per avere risposte concrete, a partire dall'attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari.

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