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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Altri tumori rari

Con 600 nuove diagnosi ogni anno in Italia, i tumori delle ghiandole salivari rappresentano il 5% delle neoplasie che colpiscono i tessuti del distretto testa-collo (cavo orale, cavità nasali, faringe e laringe). La chirurgia, associata alla radioterapia, è la soluzione terapeutica più diffusa, ma in diversi casi, i tumori delle ghiandole salivari, per la loro aggressività e vicinanza a tessuti sensibili, non possono essere rimossi completamente con gli interventi chirurgici.

leucemia mieloide acuta, ricercatori Ospedale San RaffaeleRicercatori del San Raffaele hanno identificato il meccanismo con cui le cellule tumorali sfuggono al sistema immunitario successivamente all'intervento di trapianto

Milano – Il trapianto di midollo da donatore è una delle terapie più efficaci per curare la leucemia mieloide acuta (AML), grazie all'attività antitumorale del sistema immunitario che viene trasferito dal donatore al paziente. Spesso però, a seguito del trapianto, le cellule leucemiche sviluppano delle strategie con cui sfuggono al sistema immunitario. Il risultato è la recidiva.

Arriva anche in Italia l’indicazione in prima linea di obinutuzumab in associazione a chemioterapia seguito da obinutuzumab in mantenimento per il trattamento del linfoma follicolare avanzato non pretrattato, con rimborsabilità per i pazienti a rischio intermedio e alto, secondo l’indice FLIPI (Follicular Lymphoma International Prognostic Index). Il linfoma follicolare, la seconda forma più comune di linfoma non-Hodgkin, è un tumore ematologico caratterizzato da una natura indolente e da sintomi che appaiono in maniera graduale, dando frequentemente luogo a ritardi nella diagnosi.

I ricercatori dell’Istituto Gaslini stanno tentando di sfruttare la tecnica RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia

Un tumore dalla caratteristiche ibride che prende origine dalle cellule, dette neuroblasti, destinate a formare i neuroni generalmente situati nella cresta neurale: parliamo del neuroblastoma, neoplasia dell’infanzia che può rapidamente diffondersi a tutte le parti del corpo e che tende ad essere resistente alla chemioterapia, producendo anche un alto tasso di recidive. Secondo i dati AIRTUM, l'incidenza è di circa 13,8 casi ogni milione di bambini all’anno, con il maggior numero di soggetti colpiti che rientra nella fascia di età compresa tra 0 e 14 anni. Il neuroblastoma, inoltre, comporta una probabilità di sopravvivenza, a 5 anni dalla diagnosi, che si aggira intorno al 75%.

Il gruppo di lavoro guidato dal dott. Alberto Falchetti ha individuato una nuova mutazione all’interno di una famiglia affetta da MEN1

Il sistema endocrino comprende diversi organi, tra cui ipofisi, pancreas (endocrino) e paratiroidi e il suo buon funzionamento si basa sull’equilibrio tra questi, ma quando si manifesta una neoplasia endocrina multipla (MEN) si genera letteralmente il caos e ci si trova ad aver a che fare con tumori in più sedi. La MEN di tipo 1, in particolare, colpisce i tre organi sopra citati, mentre la MEN di tipo 2 affligge ghiandole come la tiroide, le midollari surrenali e le paratiroidi.

Bristol-Myers Squibb ha annunciato nei giorni scorsi che la Commissione Europea ha approvato l’associazione di nivolumab (3 mg/kg) con un “basso dosaggio” di ipilimumab (1 mg/kg) per il trattamento in prima linea di pazienti con carcinoma a cellule renali (RCC) in stadio avanzato a rischio intermedio e sfavorevole. Questa decisione rappresenta la prima approvazione nell’Unione Europea di una terapia di combinazione immuno-oncologica per i pazienti con questo tipo di tumore.

Il metodo, incentrato su un innovativo algoritmo, può essere applicato anche ad altri tipi di tumore

E’ basata su un nuovo algoritmo la ricerca targata Istituto Superiore di Sanità (ISS) in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale e quindi il suo potenziale metastatico. Una scoperta che, applicata a diversi tipi di tumore, propone nuovi approcci diagnostici e prognostici e di prevenzione delle complicanze come la metastatizzazione. Lo studio, pubblicato sul Journal of Experimental and Clinical Cancer Research, è stato condotto dal Dipartimento di Oncologia e Medicina Molecolare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI-IRCCS) e le Università di Salerno e di Verona.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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