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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Altri tumori rari

Monza - Roche ha annunciato in questi giorni i risultati di più lungo termine dello studio clinico GO29365, un trial di Fase Ib/II condotto per valutare l'impiego del farmaco polatuzumab vedotin nel trattamento di pazienti con linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) recidivante o refrattario (R/R). Lo studio GO29365 rappresenta, finora, il primo e unico trial randomizzato ad aver evidenziato un beneficio in termini di sopravvivenza per i pazienti affetti da DLBCL che non sono candidabili ad un trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

Si apre la strada a una nuova strategia terapeutica per il colangiocarcinoma non operabile, e non più responsivo alla chemioterapia, grazie a derazantinib, un inibitore selettivo di FGFR2. Lo evidenzia lo studio condotto su pazienti afferenti a importanti Cancer Centers europei e americani, guidati dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano, e pubblicato in questi giorni sul prestigioso British Journal of Cancer. Derazantinib stabilizza la malattia in oltre l’80% dei casi e ne provoca una regressione nel 20% dei pazienti, a fronte di una tossicità del trattamento molto contenuta.

Si tratta del primo agente biologico anti-CCR4 ad essere disponibile per i pazienti europei

Tokyo (GIAPPONE) – Pochi giorni fa, la Commissione Europea (CE) ha autorizzato l'immissione in commercio del farmaco mogamulizumab (Poteligeo®), un anticorpo monoclonale diretto contro il recettore CCR4 e indicato per il trattamento di pazienti adulti con micosi fungoide (MF) o con sindrome di Sézary (SS) che abbiano ricevuto almeno una precedente terapia sistemica. La MF e la SS sono i due sottotipi più comuni di linfoma cutaneo a cellule T (CTCL), una rara forma di linfoma non Hodgkin.

Roma – L’avvento dei test genetici permette di prevedere, diagnosticare precocemente e trattare al meglio molte forme di tumore. Una di queste è il tumore ovarico che presenta le mutazioni dei geni BRCA, di cui si sono occupati i giornali di tutto il mondo in seguito alle vicende dell’attrice Angelina Jolie che, dopo aver scoperto di essere portatrice della mutazione, ha scelto di sottoporsi a chirurgia preventiva. Ma nonostante il risalto internazionale, l’informazione su questi temi è ancora carente, come lo è il ricorso ai test genetici che permettono oggi di identificare persone, o intere famiglie, ad elevato rischio di cancro e consentono di intervenire preventivamente o con terapie innovative mirate ai pazienti che presentano i geni mutati.

Tre giorni nel corso dei quali più di 250 medici, ricercatori e componenti del Gruppo pazienti che collaborano con Fondazione Italiana Linfomi (FIL) si sono confrontati sugli ultimi sviluppi della ricerca scientifica, le terapie maggiormente innovative, le indicazioni sullo stile di vita per la prevenzione e la ripresa di una vita attiva e 'normale' dopo essere guariti dal linfoma. La Riunione Nazionale FIL che si è conclusa il 13 novembre 2018 a Rimini è stato un evento la cui importanza va al di là del semplice (ma pur fondamentale) convegno scientifico.

Milano – Modelli predittivi e big data per perfezionare la diagnosi e la gestione clinica dei pazienti: l’intelligenza artificiale applicata alle immagini ha permesso ai ricercatori del Centro Diagnostico Italiano di elaborare un nuovo modello per capire quali pazienti affetti da neurinoma del nervo acustico, una neoplasia per lo più benigna, possano trarre beneficio dal trattamento con la radiochirurgia. Si tratta di un'avanzata applicazione della radiomica, una disciplina che unisce in diagnostica l’impiego dell'intelligenza artificiale e lo studio delle caratteristiche genetiche della persona.

Sono due giovani ricercatrici, che hanno realizzato importanti e innovativi studi con l’obiettivo di migliorare diagnosi e terapie per le migliaia di persone che vengono colpite da linfoma ogni anno, che si sono aggiudicate il Premio Brusamolino 2018, del valore complessivo di 10.000 euro. Il premio, destinato a ricercatori sotto i 40 anni, indetto in memoria del Dottor Ercole Brusamolino (ematologo, docente universitario e tra i fondatori, nel 1991, di Ayamé Italia) quest’anno è alla quinta edizione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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