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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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Altri tumori rari

L'agente immunoterapico è stato identificato da AIFA come “farmaco innovativo”

“Guardare le stelle e non i piedi, perché per quanto difficile possa essere la vita c’è sempre qualcosa che è possibile fare e in cui si può riuscire”. Queste sono le parole di Stephen Hawking che Mario Melazzini ha ripreso nella sua lettera di commiato da Direttore Generale di AIFA. Queste parole sottolineano l’ottimo lavoro svolto da Melazzini che, alla guida dell'Agenzia Italiana del Farmaco, ha contribuito all’approvazione di nusinersen (Spinraza®), primo trattamento per l’atrofia muscolare spinale (SMA), e al riconoscimento della rimborsabilità, nonché della designazione di “farmaco innovativo”, per dinutuximab beta (Qarziba®), indicato per il neuroblastoma ad alto rischio.

Il nuovo finanziamento giunge dalla Fondazione CRT di Torino

Con grande soddisfazione, Fondazione Italiana Linfomi (FIL) ha ricevuto comunicazione dalla Fondazione CRT di Torino in merito all'assegnazione della seconda parte di un finanziamento di fondamentale importanza per completare l'allestimento di una biobanca, che avrà un ruolo di rilievo per la ricerca biologica sui linfomi in Italia. L’ultimo finanziamento assegnato, da 15.000 euro, si aggiunge agli ulteriori 25.000 euro dedicati alla prima parte del progetto, avviato nel 2015.

Roma – Anche famose opere d’arte possono “perdere la testa” (e il collo). Questa la “provocazione” lanciata dall’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC) in occasione della Make Sense Campaign, la campagna europea di sensibilizzazione sui tumori della testa e del collo che dal 17 al 21 settembre metterà in campo numerose iniziative su tutto il territorio. “Tieni la testa sul collo. Un controllo può salvarti la vita” è il messaggio che mira a sensibilizzare la popolazione nelle piazze di tutta Italia e presso numerosi Centri specialistici. L’obiettivo è quello di sottolineare l’importanza della diagnosi precoce, unico strumento in grado di sconfiggere queste patologie che colpiscono oltre 110.000 italiani (84.000 uomini e 28.000 donne).

I pazienti affetti da leucemia mieloide acuta (LMA) hanno, da oggi, un’arma in più per combattere la malattia. È stato infatti approvato anche in Italia il nuovo farmaco midostaurina (Rydapt®) in regime di rimborsabilità. Approssimativamente 350.000 persone nel mondo sono affette da leucemie, di queste il 25% hanno la LMA. La LMA è considerata un tumore relativamente raro. In Italia si possono stimare circa 3.200 nuovi casi ogni anno. Ha anche il tasso di sopravvivenza più basso di tutte le leucemie dell’adulto.

L’obiettivo è di valutare la strategia terapeutica sequenziale con inibitori della tirosin-chinasi

Ingelheim (GERMANIA) – Boehringer Ingelheim ha reso noto di aver completato l’arruolamento dei pazienti in GioTag, uno studio retrospettivo real life, basato sull’analisi di dati di cartelle cliniche/dati sanitari elettronici, volto a valutare l’impatto della terapia sequenziale in pazienti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) metastatico positivo per mutazioni del fattore di crescita epidermico (EGFR). Lo studio ha compreso in totale 204 pazienti in 10 paesi, sottoposti a terapia in sequenza con inibitori della tirosin-chinasi (TKI): afatinib come prima linea, seguito da osimertinib come seconda linea.

AstraZeneca e MedImmune, la sua divisione di ricerca e sviluppo biologico globale, hanno annunciato a fine luglio che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha raccomandato l’autorizzazione all'immissione in commercio di durvalumab per il trattamento del carcinoma polmonare non a piccole cellule localmente avanzato, non resecabile, negli adulti i cui tumori esprimano PD-L1 su ≥1% delle cellule tumorali e la cui malattia non sia progredita dopo chemioterapia e radioterapia a base di platino (CRT).

Il farmaco axicabtagene ciloleucel potrà essere impiegato per il trattamento di due aggressive forme di linfoma non-Hodgkin

Santa Monica (USA) – Insieme al farmaco tisagenlecleucel (Kymriah®), è arrivata in Europa una nuova terapia CAR-T: la Commissione Europea (CE) ha autorizzato l'immissione in commercio di axicabtagene ciloleucel (Yescarta®), un trattamento indicato per pazienti adulti con linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) o con linfoma primitivo del mediastino a grandi cellule B (PMBCL), recidivanti o refrattari, dopo due o più linee di terapia sistemica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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