Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
9 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
9 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
10 days ago.

Il patto per la salute, così come ipotizzato, potrebbe cancellare i benefici ottenuti negli ultimi 20 anni con la Legge 548

Nella bozza di patto per salute 2013 – 2015 sembra esserci una disposizione molto pericolosa per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica. La Legge 548 del ’93 (Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica) che stanzia fondi specifici per iniziative in questi ambiti potrebbe infatti essere svuotata da una delle misure che, stando alle attuali ipotesi, potrebbero essere contenute nel Patto.

A denunciarlo, con una interrogazione presentata al Senato il 10 maggio scorso, è stata Mariapia Garavaglia, del PD, che ha voluto in questo modo chiedere al Ministero della Salute cosa pensi di questa situazione e se intende fare qualche cosa al fine di salvaguardare l’effettiva applicazione di una legge che “ha costituito e tuttora costituisce il modello per tante altre patologie croniche o rare”.    

"A mettere a rischio la 548 e dunque molte delle iniziative a tutela e sostengo delle persone affette da Fibrosi Cistica è una disposizione conterrebbe – così spiega la Sen. Garavaglia –  “l'abolizione della quota di finanziamento finalizzato del fondo sanitario nazionale (FSN) e la messa a disposizione per le Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto. L'eventuale approvazione della misura, svuotando di contenuto economico la Legge 548, comprometterebbe seriamente la possibilità per molti cittadini di vedersi riconosciuto il diritto alla salute, e vanificherebbe tutti gli sforzi fatti in questo anni per migliorare standard qualitativi dell'assistenza per il trattamento di alcune patologie tra cui la fibrosi cistica”.

“La legge 548 – spiega ancora la Sen. Garavaglia -  attribuisce diversi compiti alle Regioni, tra cui la ricerca, l'inserimento sociale, scolastico e lavorativo, la formazione di personale qualificato, l'organizzazione di un servizio di ospedalizzazione domiciliare e tra le competenze figura anche la cura e la riabilitazione”.

In considerazione di questo e anche del fatto che già la 548 per quanto importante è comunque finanziata al di sotto di quello che sarebbe necessario – circa 4.300.000 euro da ripartire tra le Regioni – la Sen. Garavaglia chiede al Ministero della Salute “come valuti la proposta contenuta nella bozza del Patto per la salute 2013-2015 e se non ritenga che la stessa sia estremamente pericolosa e gravemente lesiva del diritto alla salute sancito dalla Costituzione”, chiede inoltre “come intenda ottemperare agli obblighi di legge, evitando che la quota di finanziamento del FSN finalizzato alla prevenzione e alla cura della fibrosi cistica confluisca nel fondo indistinto, cosa che, di fatto, significherebbe cancellare tale quota e se, diversamente da quanto si va profilando, non ritenga invece necessario e doveroso reperire ulteriori risorse economiche per la prevenzione e la cura di tale grave patologia”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni