Le altre novità, dalla convenzione con il CONI per lo sport a un tavolo parlamentare, LIFC rilancia la sua missione
Un importante passo di innovazione socio-sanitaria arriva dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC): a maggio 2025 è stata firmata una convenzione con il Comitato Olimpico Nazionale Italiano (CONI) che prevede una serie di azioni concrete per promuovere la cultura dello sport come alleato nella gestione della fibrosi cistica (FC). Tra queste, il riconoscimento di agevolazioni per i pazienti presso le palestre federate, campagne di sensibilizzazione sull’importanza dell’attività fisica, programmi di formazione per i tesserati delle Federazioni Sportive Nazionali e delle Discipline Sportive Associate, e il coinvolgimento di testimonial sportivi per dare maggiore visibilità ai progetti comuni. Sono inoltre previste attività diffuse sul territorio, realizzate in collaborazione con le Associazioni Regionali LIFC e i Comitati Regionali del CONI, e la possibile istituzione di un Comitato paritetico incaricato di coordinare e monitorare le iniziative.
LO SPORT COME PERCORSO DI CURA PER LA FIBROSI CISTICA
Questo accordo mira a valorizzare lo sport come parte integrante del percorso di cura, affiancando la terapia farmacologica con l’attività fisica, e a coinvolgere direttamente atleti con fibrosi cistica come volti viventi della speranza. “Vogliamo diffondere una cultura dello sport come medicina”, spiega Antonio Guarini, presidente nazionale della Lega Italiana Fibrosi Cistica ODV da circa un anno. “La ricerca scientifica ha ormai ampiamento dimostrato che l’attività fisica migliora la funzione respiratoria e muscolare, rafforza la capacità cardio-respiratoria e restituisce fiducia a chi spesso ha dovuto fare i conti con grandi limitazioni”.
Non tutti gli sport, naturalmente, sono parimenti adatti a chi soffre di fibrosi cistica: le discipline di contatto come la boxe possono comportare rischi, nonostante non manchino casi di persone che praticano con molti benefici proprio questa attività. Al contrario nuoto, corsa e canoa sono particolarmente raccomandati perché aiutano a mantenere in allenamento l’apparato respiratorio. “In ogni caso ogni paziente è diverso”, sottolinea Guarini. “Per questo i nostri centri lavorano in sinergia con i medici per costruire percorsi personalizzati, dove la motivazione e il benessere vengono prima di tutto”.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica è l’unica in Italia ad avere un atleta testimonial che vive in prima persona la malattia. Si chiama Alessandro Gattafoni, marchigiano di 40 anni, atleta e paziente con fibrosi cistica, oggi testimonial ufficiale della LIFC. Da quando ha iniziato la terapia con il farmaco modulatore, racconta, la sua vita è cambiata completamente: è potuto tornare a fare sport ad alti livelli e a dedicarsi al suo progetto “125 Miglia per un respiro”, una traversata in kayak lungo l’Adriatico per raccogliere fondi e sensibilizzare sulla patologia.
“Storie come quella di Alessandro ci ricordano che le persone con fibrosi cistica specie negli ultimi anni hanno vissuto un enorme miglioramento nella qualità della vita”, commenta Guarini. “Oggi molti pazienti conducono una vita attiva, lavorano, hanno una famiglia, come Alessandro”.
LA FIBROSI CISTICA IN ITALIA E L’ACCESSO ALLE TERAPIE
La fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria che colpisce circa 6.000 persone in Italia. È causata da mutazioni del gene CFTR, che determinano la produzione di un muco denso e vischioso, in grado di ostruire bronchi e apparato digerente e di provocare infezioni respiratorie croniche.
Ricordiamo che lo screening neonatale per la FC, attivo su tutto il territorio nazionale, ha permesso negli anni una gestione sempre più accurata e tempestiva della patologia: con un semplice prelievo dal tallone è possibile diagnosticare la malattia nei primi giorni di vita e iniziare subito la terapia. “Oggi nessuno deve più arrivare tardi alla diagnosi, come accadeva in passato”, sottolinea Guarini. “Questo significa più salute e più anni di vita in buone condizioni.”
Per decenni le cure si sono concentrate sul controllo dei sintomi e sulla fisioterapia respiratoria. Oggi, invece, i cosiddetti farmaci modulatori di CFTR, come Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), stanno cambiando il destino di molti pazienti. Queste molecole agiscono sul difetto di base della FC e, migliorando il funzionamento della proteina CFTR alterata, riducono l’accumulo di muco nei polmoni.
“Con i farmaci modulatori di CFTR la qualità di vita è migliorata in modo impressionante per tutti i pazienti che possono assumerli”, spiega Guarini. “Abbiamo persone che sono riuscite a sospendere l’ossigeno, a tornare a fare sport, persino a uscire dalle liste per il trapianto. È una vera rivoluzione, ma non possiamo fermarci finché chi ha mutazioni rarissime resta senza trattamento”.
“Il mio obiettivo in questo mandato è che nessuno resti indietro”, continua. “In questo senso abbiamo lavorato per ottenere dall’AIFA un’estensione che doveva consentire a circa 1.200 pazienti in più di accedere a Kaftrio. La Commissione Scientifica ed Economica (CSE) di AIFA ha però recentemente richiesto ulteriori approfondimenti riguardo l’estensione dell’indicazione terapeutica di Kaftrio in combinazione con Kalydeco, infliggendo un duro e inaccettabile colpo alle speranze di circa il 30% delle persone con fibrosi cistica (FC) che da mesi attendevano l’accesso a una terapia innovativa ad alto impatto clinico, capace di modificare il decorso della malattia."
Una mancata decisione che, per la Lega Italiana Fibrosi Cistica Odv (LIFC), rappresenta un affronto alla tutela del diritto alla cura e una grave violazione del principio di equità di accesso alle cure. L’Associazione manifesta infatti forti perplessità sul significato di questa richiesta di ulteriori approfondimenti. Trattandosi di una Commissione che valuta aspetti scientifici ed economici, LIFC esige sapere se la motivazione sia di natura scientifica, nonostante l’EMA abbia già approvato l’estensione del farmaco, oppure di tipo economico. In entrambi i casi, LIFC chiede ad AIFA la massima chiarezza: è necessario che l’Agenzia comunichi pubblicamente ai pazienti e alle loro famiglie quali elementi necessitano ancora di approfondimento e in quali tempi si prevede di giungere a una decisione definitiva.
"Le centinaia di pazienti condannati a convivere con il peso della malattia pur sapendo che una terapia in grado di cambiarne la prospettiva esiste già e le loro famiglie meritano una risposta esaustiva. Questa mancanza di chiarezza è un’ingiustizia che non possiamo accettare. Intendo rivolgermi personalmente al Ministro della Salute per tutelare i diritti delle persone con fibrosi cistica", prosegue Guarini. "L’estensione avrebbe consentito a tutte quelle persone con FC finora escluse di accedere a un farmaco che agisce sul difetto di base della malattia, garantendo benefici clinici e qualità di vita senza precedenti rispetto alle opzioni attualmente disponibili. Ogni giorno senza accesso a questa cura è un giorno sottratto alla vita di chi combatte con la fibrosi cistica. L’innovazione non può e non deve essere un privilegio: deve essere un diritto per tutti."
GLI ALTRI PROGETTI LIFC
Accanto all’impegno scientifico e sportivo, LIFC porta avanti un’attività di solidarietà concreta con il progetto Case LIFC, appartamenti dedicati alle persone in attesa o in fase di recupero dopo un trapianto di polmoni. Gli alloggi si trovano vicino ai principali centri trapianto italiani – Bergamo, Padova e Milano – e offrono gratuitamente ospitalità alle famiglie costrette a trasferirsi anche per lunghi periodi.
“Chi affronta un trapianto spesso deve restare lontano da casa per molti mesi, a volte per anni”, spiega Guarini. I centri italiani che propongono il trapianto polmonare in FC sono quasi tutti nel nord Italia: a Bergamo, Padova, Torino e a Milano, ma anche a Palermo. Molti pazienti provengono da zone molto lontane e i loro cari sono costretti spesso a lasciare il lavoro per poter stare loro vicino in questo lungo percorso. “Le Case LIFC offrono un rifugio sicuro, un luogo di accoglienza dove non ci si sente soli. È un progetto che ci impegna molto, ma secondo noi cruciale per essere davvero a sostegno delle famiglie.”
Sul piano politico, a maggio del 2025 LIFC ha guidato la costituzione – unico caso in Italia – di un Intergruppo Parlamentare sulla fibrosi cistica, che per la prima volta riunisce senatori e deputati di tutte le forze politiche che lavoreranno per garantire un accesso equo e rapido alle terapie innovative, rafforzare la rete dei centri specializzati, promuovere la formazione continua del personale sanitario e introdurre misure di sostegno economico e fiscale a beneficio dei pazienti.
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