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OssMalattieRare SMA attenzione allo screening neonatale. Il Prof. Danilo Tiziano: "Comunicare la malattia alla famiglia è la fase più delicata". Il punto sul progetto pilota per lo screening della SMA e su cosa ne conseguirà. Tutti i dettagli qui: bit.ly/2NkAjdG pic.twitter.com/VNTZPJMvew
About 5 hours ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
1 day ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
12 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
13 days ago.

La sezione L'esperto risponde - Distrofia Muscolare di Duchenne (pazienti giovani e adulti) è realizzata con il contributo incondizionato di PTC Therapeutics.

Distrofia muscolare di Duchenne, PTC Therapeutics


Distrofia muscolare di Duchenne, Prof.ssa Sonia MessinaRisponde la Prof.ssa Sonia Messina, ricercatore universitario presso il dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NeMO SUD, presso il Policlinico "G. Martino" di Messina.
La Prof.ssa Messina si è laureata in Medicina e chirurgia all'Università di Messina, specializzandosi poi nella diagnosi e nel trattamento delle malattie neuromuscolari presso il Dubowitz Neuromuscular Centre di Londra e la Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Roma) e del Policlinico Gemelli (Roma). Specialista in malattie neuromuscolari di origine genetica, come la distrofia muscolare di Duchenne e l'atrofia muscolare spinale, Sonia Messina ha preso parte anche al progetto europeo TREAT-NMD come Research Fellow Telethon.

VUOI CHE LA PROF.SSA MESSINA RISPONDA ALLE TUE DOMANDE?
Compila il modulo di richiesta. Le risposte alle domande pervenute, selezionate a giudizio insindacabile della Redazione O.Ma.R., saranno pubblicate settimanalmente su questa rubrica.
ATTENZIONE: SI PREGA DI INVIARE SOLO QUESITI BREVI.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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