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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Il Ministero sta inoltre provvedendo all'istituzione di un Registro nazionale

L’Endometriosi è una patologia cronica di cui soffrono, in Italia, circa tre milioni di donne, in Europa 14 milioni ed è causa di circa il 30-40% dei casi di infertilità femminile. Purtroppo riconoscerla non è facile e spesso ci si rivolge al medico quando la sintomatologia diviene quasi insostenibile a causa del dolore che questa malattia provoca. Nelle forme più gravi può diventare invalidante sia fisicamente che psicologicamente con gravi ripercussioni sulla qualità della vita di chi ne è colpito.
In occasione della giornata mondiale dedicata alla patologia, che si è celebrata il 13 marzo, il Ministro Lorenzin ha comunicato di aver elaborato, nell’ultimo accordo sugli Obiettivi di Piano una linea progettuale , diretta proprio all’implementazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto per migliorare la vita delle donne affette da malattie croniche invalidanti della sfera uro-genitale, tra le quali anche l’endometriosi.

Tale accordo, approvato dalla Conferenza Stato Regioni, ha permesso di  vincolare la somma di 15 milioni di euro per consentire alle Regioni di sviluppare specifici progetti finalizzati al miglioramento delle condizioni di vita e di salute delle donne affette da queste malattie. “Occorre infatti una presa in carico globale delle donne affette da endometriosi  - ha spiegato Lorenzin - ed è fondamentale l’integrazione degli interventi per una stessa paziente e il coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la modalità di rete e in un’ottica multidisciplinare, che coinvolga più figure specialistiche."

"E’ necessario, quindi – aggiunge Lorenzin – costituire una Rete sanitaria ben coordinata che veda da un lato i Centri di eccellenza, dall’altro i Servizi sanitari territoriali. Spetta ai Medici di Medicina Generale o ai Servizi territoriali, cui la donna si rivolge, individuare tempestivamente la patologia, indirizzando così la paziente allo specialista ginecologo per una conferma diagnostica e per la sua successiva gestione, avvalendosi anche dei Centri di Alta Specializzazione. La Rete diagnostico-terapeutica dovrà accompagnare la donna in tutto il suo percorso in modo costante e continuato. E’ fondamentale, quindi, prevedere la formazione e l’aggiornamento di tutte le figure professionali a vario titolo coinvolte in quanto è una malattia che va riconosciuta e trattata con speciale sensibilità da parte di operatori sanitari adeguatamente formati. Al fine di migliorare la conoscenza epidemiologica sull’endometriosi, sui relativi accertamenti diagnostici e sui trattamenti terapeutici adottati, il Ministero sta inoltre provvedendo all’istituzione di un Registro nazionale che si avvarrà di Registri e Osservatori regionali sulla patologia, già realizzati in alcune Regioni."



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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