Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
1 day ago.

Il Ministero sta inoltre provvedendo all'istituzione di un Registro nazionale

L’Endometriosi è una patologia cronica di cui soffrono, in Italia, circa tre milioni di donne, in Europa 14 milioni ed è causa di circa il 30-40% dei casi di infertilità femminile. Purtroppo riconoscerla non è facile e spesso ci si rivolge al medico quando la sintomatologia diviene quasi insostenibile a causa del dolore che questa malattia provoca. Nelle forme più gravi può diventare invalidante sia fisicamente che psicologicamente con gravi ripercussioni sulla qualità della vita di chi ne è colpito.
In occasione della giornata mondiale dedicata alla patologia, che si è celebrata il 13 marzo, il Ministro Lorenzin ha comunicato di aver elaborato, nell’ultimo accordo sugli Obiettivi di Piano una linea progettuale , diretta proprio all’implementazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto per migliorare la vita delle donne affette da malattie croniche invalidanti della sfera uro-genitale, tra le quali anche l’endometriosi.

Tale accordo, approvato dalla Conferenza Stato Regioni, ha permesso di  vincolare la somma di 15 milioni di euro per consentire alle Regioni di sviluppare specifici progetti finalizzati al miglioramento delle condizioni di vita e di salute delle donne affette da queste malattie. “Occorre infatti una presa in carico globale delle donne affette da endometriosi  - ha spiegato Lorenzin - ed è fondamentale l’integrazione degli interventi per una stessa paziente e il coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la modalità di rete e in un’ottica multidisciplinare, che coinvolga più figure specialistiche."

"E’ necessario, quindi – aggiunge Lorenzin – costituire una Rete sanitaria ben coordinata che veda da un lato i Centri di eccellenza, dall’altro i Servizi sanitari territoriali. Spetta ai Medici di Medicina Generale o ai Servizi territoriali, cui la donna si rivolge, individuare tempestivamente la patologia, indirizzando così la paziente allo specialista ginecologo per una conferma diagnostica e per la sua successiva gestione, avvalendosi anche dei Centri di Alta Specializzazione. La Rete diagnostico-terapeutica dovrà accompagnare la donna in tutto il suo percorso in modo costante e continuato. E’ fondamentale, quindi, prevedere la formazione e l’aggiornamento di tutte le figure professionali a vario titolo coinvolte in quanto è una malattia che va riconosciuta e trattata con speciale sensibilità da parte di operatori sanitari adeguatamente formati. Al fine di migliorare la conoscenza epidemiologica sull’endometriosi, sui relativi accertamenti diagnostici e sui trattamenti terapeutici adottati, il Ministero sta inoltre provvedendo all’istituzione di un Registro nazionale che si avvarrà di Registri e Osservatori regionali sulla patologia, già realizzati in alcune Regioni."



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni