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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Il Ministero sta inoltre provvedendo all'istituzione di un Registro nazionale

L’Endometriosi è una patologia cronica di cui soffrono, in Italia, circa tre milioni di donne, in Europa 14 milioni ed è causa di circa il 30-40% dei casi di infertilità femminile. Purtroppo riconoscerla non è facile e spesso ci si rivolge al medico quando la sintomatologia diviene quasi insostenibile a causa del dolore che questa malattia provoca. Nelle forme più gravi può diventare invalidante sia fisicamente che psicologicamente con gravi ripercussioni sulla qualità della vita di chi ne è colpito.
In occasione della giornata mondiale dedicata alla patologia, che si è celebrata il 13 marzo, il Ministro Lorenzin ha comunicato di aver elaborato, nell’ultimo accordo sugli Obiettivi di Piano una linea progettuale , diretta proprio all’implementazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto per migliorare la vita delle donne affette da malattie croniche invalidanti della sfera uro-genitale, tra le quali anche l’endometriosi.

Tale accordo, approvato dalla Conferenza Stato Regioni, ha permesso di  vincolare la somma di 15 milioni di euro per consentire alle Regioni di sviluppare specifici progetti finalizzati al miglioramento delle condizioni di vita e di salute delle donne affette da queste malattie. “Occorre infatti una presa in carico globale delle donne affette da endometriosi  - ha spiegato Lorenzin - ed è fondamentale l’integrazione degli interventi per una stessa paziente e il coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la modalità di rete e in un’ottica multidisciplinare, che coinvolga più figure specialistiche."

"E’ necessario, quindi – aggiunge Lorenzin – costituire una Rete sanitaria ben coordinata che veda da un lato i Centri di eccellenza, dall’altro i Servizi sanitari territoriali. Spetta ai Medici di Medicina Generale o ai Servizi territoriali, cui la donna si rivolge, individuare tempestivamente la patologia, indirizzando così la paziente allo specialista ginecologo per una conferma diagnostica e per la sua successiva gestione, avvalendosi anche dei Centri di Alta Specializzazione. La Rete diagnostico-terapeutica dovrà accompagnare la donna in tutto il suo percorso in modo costante e continuato. E’ fondamentale, quindi, prevedere la formazione e l’aggiornamento di tutte le figure professionali a vario titolo coinvolte in quanto è una malattia che va riconosciuta e trattata con speciale sensibilità da parte di operatori sanitari adeguatamente formati. Al fine di migliorare la conoscenza epidemiologica sull’endometriosi, sui relativi accertamenti diagnostici e sui trattamenti terapeutici adottati, il Ministero sta inoltre provvedendo all’istituzione di un Registro nazionale che si avvarrà di Registri e Osservatori regionali sulla patologia, già realizzati in alcune Regioni."



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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