Le recenti analisi dell’Associazione Italiana Endometriosi

I numeri parlano chiaro, l’endometriosi è una malattia tutt’altro che rara. Si stima che ne sono affette 14 milioni di donne in Europa, in Italia se ne contano 3 milioni.
Ma che cos’è l’endometriosi? Il nome deriva dall’endometrio, il tessuto che riveste la superficie interna dell’utero e che, nella patologia, va a collocarsi in sede anomale come ad esempio nell’addome, sulle ovaie, sull’intestino, sulla vescica, provocando sanguinamento interno, infiammazioni, formazione di noduli, lesioni escrescenze che portano a dolori fisici, infertilità e altre conseguenze.

Allo stato attuale delle conoscenze scientifiche non esiste una cura definitiva per l’endometriosi, che rimane una malattia cronica. Le terapie possibili, ad oggi, sono mirate al controllo della progressione della malattia, alla riduzione della probabilità di recidiva (per esempio dopo gli interventi chirurgici) e soprattutto ad alleviare i sintomi, cioè a contenere il dolore nelle sue varie manifestazioni e/o a contrastare l’infertilità.

L’endometriosi è una malattia su cui grava un importante ritardo diagnostico: si stima che dall’insorgenza dei sintomi alla diagnosi passino circa 7 anni.
Anni in cui la qualità di vita della donna è fortemente pregiudicata, anni in cui lo stato di salute e gli stati emotivi correlati portano a dover rivedere le proprie scelte di vita, una condizione che pregiudica fortemente i rapporti sociali, le relazioni e la sfera sessuale.

In base ad uno studio europeo (All Party Parliamentary Group on Endometriosis che ha raccolto le interviste di 7.025 donne, di età media di 32 anni, in 52 nazioni nel mondo tra il 2004 e il 2005) infatti il 73% delle donne non è in grado di svolgere attività quotidiane e nel 35% dei casi l’endometriosi ha influenzato il rapporto di coppia o ne ha causato la rottura.

L’endometriosi, che è una patologia che colpisce fin dall’adolescenza, rende ragione del 30-40% dei casi di infertilità. Che impatto ha questa malattia sulla donna di fronte al legittimo desiderio di realizzazione di una naturale dimensione femminile? E che impatto ha il significativo decremento delle nascite sulla società?

Secondo un altro recente studio (World Endometriosis Reseach Foundation’s Endocost Quality of life 2013) la qualità di vita della donna affetta da endometriosi risulta decisamente compromessa rispetto alla media della popolazione.

Ma non è tutto. La maggior parte di queste donne, nonostante riceva cure mirate, continua a soffrire nel 59% dei casi di mestruazioni dolorose, nel 56% dei casi di rapporti sessuali dolorosi e nel 60% di dolore pelvico cronico.

L’impatto dell’endometriosi non si ferma alla sfera fisica, emotiva e relazionale della paziente. Ha anche profonde ripercussioni nella sfera lavorativa. Il Global study of Women’s Health, primo studio mondiale sull’impatto sociale dell’endometriosi,  condotto nel 2011 dalla World Endometriosis Research Foundation, ha evidenziato una perdita di produttività lavorativa superiore del 38% nelle donne affette da endometriosi. La maggior parte delle donne vede negativamente condizionata la sfera lavorativa, lamentando in particolare problemi legati alla perdita del lavoro o alla riduzione di orario e alla difficoltà di parlare della condizione di salute con il proprio datore di lavoro.

L’endometriosi è poi una malattia estremamente costosa: si stima, un costo medio globale per donna di 9.579 euro all’anno di cui 6.298 euro sono legati alla perdita di produttività, mentre 3.113 euro sono i costi stimati per spese di assistenza sanitaria.
Come vediamo, emerge un quadro complesso, in cui sono coinvolti diversi attori sociali con al centro la donna che vive sulla propria pelle la malattia.

L’unico modo per affrontare in maniera organica una materia così complessa è un intervento legislativo mirato e competente che sappia disciplinare i numerosi aspetti coinvolti.

L’Associazione Italiana Endometriosi Onlus, prima associazione di pazienti in Italia nel campo dell’endometriosi, è impegnata dal 1999, anno di fondazione, oltre che nel creare occasioni di informazione per la comunità e di sostegno per le donne affette, anche in un’intensa attività di lobbying politica.
Grazie all’attività di sensibilizzazione delle istituzioni promossa dall’AIE, è stata indetta nel 2005 un’indagine conoscitiva del Senato sul fenomeno dell’endometriosi che è culminata con il riconoscimento della stessa come malattia di interesse sociale.

Per saperne di più visitate il sito di AIE

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