Italian English French Spanish

Roma – E’ giunta alla terza edizione la campagna 'Miles for Haemophilia - your personal best', promossa da Pfizer con il patrocinio delle Associazioni Pazienti FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e Fondazione Paracelso. La campagna ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sull'emofilia e sostenere la pratica dello sport in sicurezza tra i pazienti, soprattutto bambini e giovani adulti.

Le prime due edizioni di 'Miles for Haemophilia - your personal best' hanno coinvolto, tramite una grande call to action, gli utenti del web chiedendo loro di donare i chilometri percorsi durante l’attività sportiva. Il raggiungimento dell’obiettivo, centrato e superato in entrambe le edizioni, ha consentito di attivare la donazione messa a disposizione da Pfizer per realizzare uno tra i progetti proposti dalle Associazioni Pazienti.

Quest’anno, con il titolo #emofiliavincoio, la campagna pone al centro i pazienti emofilici e le loro storie di successo nell’attività sportiva, e valorizza il coraggio, la determinazione e la passione con cui sono riusciti a superare i limiti e gli ostacoli imposti dalla malattia.

Con una rinnovata veste grafica, il sito dedicato alla campagna raccoglie le storie di pazienti sportivi, mettendo in evidenza cosa rappresenta per loro lo sport e il ruolo determinante che ha giocato nella gestione quotidiana della malattia. Sostenitore d’eccezione della campagna è, ancora una volta, il campione di ciclismo inglese Alex Dowsett che, nonostante l’emofilia, è riuscito a raggiungere traguardi importanti nello sport e nella vita.

La storia di Alex e quella degli altri pazienti sono disponibili sul sito di Pfizer, all’interno della sezione dedicata al progetto Miles for Haemophilia.
La campagna può essere seguita sulla pagina Facebook Infoemofilia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





PC | Unknown | Unknown | ?

Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni