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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.

Oggi per il piccolo paese di San Venanzo, zona montana delle provincia di Terni, è stata una giornata di festa, quasi un Natale anticipato. Un ragazzo di 15 anni affetto da Distrofia di Duchenne è infatti potuto tornare a casa, dopo un mese trascorso all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dopo che i medici avevano giudicato riuscito un particolare trapianto di cuore. Al ragazzo infatti è stato impiantato un cuore artificiale che lo accompagnerà per il resto della vita: per lui, a causa della sua malattia, un trapianto di cuore da donatore non sarebbe stato possibile.

È la prima volta al mondo che viene effettuato un trapianto del genere, perché questo organo artificiale non è stato messo lì in attesa di un cuore umano, ma in via stabile. Il ‘cuore’ è in titano, molto più piccolo di un organo normale, e pesa 400 gr. La straordinaria operazione, eseguita il 30 settembre scorso, sembra essere andata molto bene e a gennaio il ragazzo dovrebbe anche essere in grado di tornare a scuola, tra i compagni di classe del secondo anno del liceo scientifico. Certo, saranno necessari controlli settimanali per molto tempo perché, cometa spiegato Giacomo Pongiglione, direttore del dipartimento di medicina cardiologica e cardiochirurgia pediatrica del Bambino Gesù, c’è ancora il rischio che si possano formare coaguli.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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