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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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“Donare il cordone è un gesto di grandissimo valore e nessuna unità di sangue va sprecata, sia che rientri in quella percentuale ristretta che viene effettivamente bancata sia che, per la mancanza di qualche requisito, non possa essere usata per i trapianti”.
A dirlo è il dottor Marino Argiolas, direttore della Banca del Cordone di Cagliari, che ci spiega anche perché non tutto il sangue cordonale raccolto può essere conservato.
Perché solo il 30 per cento delle unità di sangue cordonale viene conservata nelle biobanche?

È una scelta di qualità fatta dal network Italiano delle Banche del Cordone. La scelta è stata quella di adottare degli standard di qualità elevati e piuttosto rigidi, ed è una scelta importante perché garantisce che il sangue cordonale che raccogliamo sia di buona qualità ed effettivamente utilizzabile. Dopo la raccolta del cordone, infatti, vengono fatte delle analisi cliniche per valutare la qualità e l’assenza di infezioni, ma non solo. C’è anche un altro criterio molto importante che spesso determina la scelta di escludere un’unità di sangue: il numero di cellule presenti.
Il cordone ha normalmente poche cellule staminali emopoietiche; il network italiano ha stabilito un numero minimo di accettabilità per un motivo ben preciso. Per eseguire con successo un trapianto di cellule staminali ematopoietiche – che è lo scopo per il quale si conserva il sangue cordonale – ne serve un numero minimo. Se conservassimo unità di sangue che ne hanno di meno nessun trapiantologo lo richiederebbe, sarebbe uno stoccaggio del tutto inutile. Vogliamo invece garantire che tutto il sangue cordonale bancato sia effettivamente utilizzabile e di massima qualità
Che fine fa il restante 70 per cento del sangue?
Donare il cordone non è mai un gesto inutile e questa preziosa fonte di staminali ematopoietiche non va mai sprecata. Come viene specificato nel consenso informato, che le donne devono firmare prima di donare, il sangue che non può essere bancato nella maggior parte dei casi potrebbe essere impiegato ai fini della ricerca oppure utilizzato per i numerosi controlli di qualità che vengono eseguiti nella banche del cordone. Sempre meglio donare il cordone, dunque, che gettarlo come un rifiuto sanitario qualsiasi, come avveniva fino a pochi anni fa. La conservazione autologa non è, e su questo la comunità scientifica si è espressa chiaramente, un’alternativa scientificamente valida.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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