Ricerca scientifica

Il valore scientifico di questa particolare forma di donazione e la normativa italiana che ne regola le modalità

Di recente, il tema della donazione del corpo umano alla scienza ha fatto il giro dei media per via della scelta, pubblicamente condivisa, di Sammy Basso, giovane ricercatore, affetto da progeria, venuto a mancare lo scorso 5 ottobre. La donazione del corpo alla scienza – decisamente meno nota rispetto alla pratica di donazione degli organi – è un atto di generosità e altruismo che contribuisce al progresso della medicina e della scienza, in questo caso alla ricerca su una malattia rarissima come la progeria (o sindrome di Hutchinson-Gliford). In Italia è possibile esprimere la propria volontà relativamente alla donazione del proprio corpo alla scienza dal 2020, tramite le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), comunemente note come testamento biologico. Ma cosa significa concretamente donare il corpo alla scienza, quali sono i limiti e perché è così importante?

PERCHÉ DONARE IL PROPRIO CORPO ALLA RICERCA?

La donazione del corpo permette agli studenti di medicina e ai professionisti sanitari di migliorare la loro conoscenza anatomica, perfezionare le tecniche chirurgiche e testare dispositivi medici in un contesto reale, pur essendo in un ambiente controllato e sicuro e senza correre il rischio di fare danni su una persona viva. Sebbene in passato venissero usati i modelli animali e negli ultimi anni la tecnologia abbia reso possibile l'utilizzo di modelli tridimensionali e simulazioni digitali, nessuna tecnologia può sostituire completamente la realtà di un corpo umano. Le variazioni anatomiche naturali che si riscontrano da persona a persona possono essere studiate solo su soggetti reali, fornendo un'esperienza inestimabile agli studenti e ai professionisti della medicina. I corpi donati vengono utilizzati per corsi di anatomia, chirurgia, patologia, nonché per la ricerca. Sia che si tratti di malattie comuni o di patologie rare come la progeria, l'opportunità di studiare direttamente i tessuti umani può accelerare lo sviluppo di trattamenti che potranno salvare delle vite.

DONAZIONE DEL CORPO E DONAZIONE DEGLI ORGANI: DIFFERENZE E COMPATIBILITÀ

È importante distinguere tra la donazione del corpo e quella degli organi. La donazione degli organi prevede il prelievo di organi vitali come cuore, polmoni, fegato o reni per essere trapiantati su pazienti con problemi di funzionalità di uno o più organi in lista d'attesa (per maggiori informazioni, consultare il sito dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule (AIDO OdV). La donazione del corpo, invece, riguarda l'intero cadavere per scopi educativi e di ricerca.

In alcuni casi, le due forme di donazione possono coesistere: dopo il prelievo degli organi da destinare al trapianto, il corpo può essere ancora donato alla scienza, a seconda delle condizioni in cui si trova e della richiesta dell'istituto. Tuttavia, è necessario che chi desidera compiere entrambe le scelte consulti le normative vigenti e comunichi chiaramente le proprie intenzioni.

LA LEGGE ITALIANA

La legge del 10 febbraio 2020 sulla “disposizione del proprio corpo e dei tessuti post mortem a fini di studio, di formazione e di ricerca scientifica” stabilisce la possibilità di donare il proprio corpo alla scienza e definisce tutte le norme che riguardano questa pratica.

Chi desidera donare il proprio corpo deve esprimere la propria volontà in vita, in modo chiaro e documentato: questa scelta richiede infatti una procedura formale. Questo comporta generalmente la compilazione di un modulo di consenso presso un ente accademico o un ospedale, in cui il donatore specifica le sue intenzioni. Il donatore, insieme a un fiduciario, si reca poi all’Azienza Sanitaria Locale (ASL) per depositare la dichiarazione, che trasmette le informazioni alla Banca Dati nazionale. Una volta deceduta la persona, il fiduciario deve comunicare al medico che ha constatato il decesso l’esistenza della dichiarazione di consenso alla donazione del proprio corpo e tessuti post mortem (Fonte: Ministero della Salute). Una volta fatti gli accertamenti burocratici, il corpo viene trasferito al centro di ricerca o all’università indicati, dove sarà utilizzato per fini scientifici o didattici. La legge 10/2020 prevede che i corpi donati vengano comunque restituiti alla famiglia in condizioni dignitose entro un anno e che “gli oneri per il trasporto del corpo dal momento del decesso fino alla sua restituzione, le spese relative alla tumulazione, nonché le spese per l’eventuale cremazione sono a carico dei centri di riferimento”.

Ci sono stati poi alcuni aggiornamenti: il 10 febbraio 2023 con il Decreto del Presidente della Repubblica n. 47 è stato emanato il “Regolamento recante norme in materia di disposizione del proprio corpo e dei tessuti post mortem a fini di studio, di formazione e di ricerca scientifica” e il 24 aprile 2024 è stato emanato anche il Decreto del Ministero della Salute intitolato “Definizione delle modalità e dei tempi di presentazione della candidatura delle strutture universitarie, delle aziende ospedaliere di alta specialità e degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) da utilizzare quali centri di riferimento per la conservazione e l’utilizzazione dei corpi dei defunti per le finalità della legge 10 febbraio 2020, n. 10, nonché per la disciplina delle verifiche del possesso dei requisiti al fine del tempestivo aggiornamento dell’elenco nazionale dei centri di riferimento di cui all’articolo 5 della predetta legge”.

Di seguito i centri di riferimento per la conservazione e l’utilizzazione dei corpi dei defunti riconosciuti in Italia (aggiornamento 2024):
1. I.R.C.C.S. Multimedica
2. Alma Mater Studiorum – Università di Bologna
3. Università degli studi di Padova
4. Università degli studi di Brescia
5. I.R.C.C.S. Ospedale San Raffaele – Gruppo San Donato
6. I.R.C.C.S. Istituto neurologico mediterraneo Neuromed
7. Azienda ospedaliero universitaria di Sassari
8. Centro Servizi per la ricerca e formazione avanzata su cadavere e di identificazione forense-TANATOCENTRUM c/o Università degli Studi di Firenze
9. Centro Azienda USL Toscana Nord Ovest – struttura UOC Medicina Legale di Lucca c/o Azienda USL Toscana Nord Ovest (Lucca)
10. U.O.S. Coordinamento delle attività di settorato c/o Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS (Roma).

Il Ministero della Salute verifica la permanenza dei requisiti per essere centri riconosciuti con cadenza almeno biennale. (Fonte: Ministero della Salute).

ALTRE COSA SAPERE PRIMA DI DECIDERE

Come per la donazione degli organi, anche quella del corpo richiede una procedura formale che va fatta in vita. In alcune circostanze, anche se la documentazione è corretta, l’istituto prescelto potrebbe non accettare il corpo. Un esempio è il caso di morte per malattie infettive, che non sempre è compatibile con la donazione. È importante sottolineare che la donazione – come si può evincere dalla parola stessa – non prevede un pagamento. Generalmente, i costi per il trasporto e il mantenimento del corpo sono a carico del centro, ma è sempre consigliabile avere ben chiare tutte queste informazioni in anticipo perché le procedure possono variare da un Paese all’altro.

In generale, al di là della dichiarazione formale per la donazione a un centro di ricerca, è fondamentale che i familiari siano informati della decisione, perché saranno poi loro a dover gestire gli aspetti pratici dopo la morte. Inoltre, non è possibile per un familiare decidere di donare il corpo di una persona deceduta senza che questa abbia lasciato indicazioni specifiche in vita.

ASPETTI ETICI E CONSIDERAZIONI PERSONALI

Decidere di donare il proprio corpo alla scienza è una scelta profondamente personale che può essere influenzata da fattori etici, religiosi o emotivi. Alcune persone vedono in questa decisione un modo per continuare ad aiutare gli altri anche dopo la morte, contribuendo al progresso collettivo. Altri potrebbero considerare questo atto come parte di una visione più pragmatica della vita e della morte, dove l’utilizzo del proprio corpo per scopi scientifici è visto come un contributo al bene comune. Tuttavia, è importante che chi decide di intraprendere questo percorso discuta della propria scelta con i familiari, per assicurarsi che comprendano e, soprattutto, rispettino le volontà del donatore. Questo può prevenire eventuali conflitti emotivi e pratici al momento del decesso.

POCHE DONAZIONI, POCA COMUNICAZIONE E MOLTE IMPORTAZIONI

Nonostante possa suscitare interrogativi etici o emotivi, la donazione del corpo alla scienza rappresenta un contributo insostituibile per il progresso della medicina. Chi decide di compiere questo passo offre un dono prezioso, che ha il potenziale di migliorare le cure e salvare vite nel futuro. Ma, come raccontato in un articolo di Luigi Mastrodonato, pubblicato su Vice nel 2016, in Italia questa pratica è quasi inesistente e, per questo motivo, il nostro Paese è uno dei principali importatori di preparati anatomici e cadaveri ai fini di ricerca. Nelle grandi città italiane viene donato in media un corpo all’anno: cifre ridicole in confronto a tanti altri Paesi, in primis gli Stati Uniti (leader del mercato di cadaveri a scopo di ricerca e principale fornitore per l’Italia), ma anche rispetto a 'vicini di casa' come l’Austria. Comprare una testa umana o altri preparati per la pratica medica e la ricerca non ha un costo basso, basti pensare a quelle che potrebbero essere le necessità per il trasporto, ben diverse dallo spedire un capo di vestiario o un libro acquistato su un qualsiasi sito di eCommerce. E non si tratta solo di un problema economico, che comunque impatta notevolmente sulla gestione dei corsi di medicina, ma mancano anche le strutture per la gestione di questi corpi e, di conseguenza, i nostri studenti spesso vanno all’estero per fare più pratica.

Il problema principale, oltre all’aspetto religioso, che nel nostro Paese è particolarmente sentito, potrebbe essere la mancata conoscenza di questa pratica: sono poche le persone che in Italia sono informate della possibilità di poter donare il proprio corpo alla scienza. Pur essendoci una grande sensibilità verso la donazione del sangue e degli organi – che può comunque essere sempre migliorata – quella della donazione del corpo è una cultura che manca quasi del tutto. Come scritto nell’articolo di Mastrodonato, “nel Cinquecento l’Italia era la culla degli studi anatomici mondiali, con frotte di studiosi che accorrevano per migliorare le loro competenze. Oggi accade il contrario”.