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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

All’inizio del 2012, l’ospedale Bambino Gesù di Roma è stato il primo in Europa, ad inserire il Karatè come attività di intrattenimento e distrazione per l’accoglienza dei piccoli pazienti affetti da malattia oncoematologiche. Al programma, promosso dall’associazione statunitense Kids Kicking Cancer in Italy, hanno già aderito 15 bambini del reparto di onco-ematologia dell’Ospedale romano, che possono sfruttare alcune ore, per delle lezioni di arti marziali, con validi istruttori che affiancato i pazienti sia nella degenza che nella riabilitazione extra-ospedaliera. Ma l’iniziativa, sta iniziando a prendere piede anche tra i bambini affetti da fibrosi cistica o da altre patologie croniche.

“L’eliminazione del dolore dalle procedure assistenziali che coinvolge i bambini, rappresenta dunque uno standard dell’Ospedale e sul lato dell’accoglienza e del miglioramento della qualità dei piccoli pazienti - ha dichiarato il direttore sanitario del Bambino Gesù, il Dottor Massimiliano Raponi - La struttura si impegna a trovare giorno per giorno nuove opportunità di miglioramento”.
L’inserimento di questa nuova “terapia”, è stata promossa da uno psichiatra di Detroit, il dottor Mark Palermo, il quale, ha illustrato come questo esperimento, miri a rendere più accettabile e vivibile il tempo delle cure oncologiche che i piccoli pazienti devono affrontare in ospedale. Il fondatore e Direttore di Kids Kicking Cancer, Rabbi Elimelech Goldberg, con il motto “Power, Peace and Purpose”, spiega come, attraverso esercizi di respirazione, rilassamento e meditazione, i bambini imparino a gestire meglio il dolore e ad affrontare con maggiore determinazione, coraggio, e serenità interiore la malattia e le terapie oncologiche. Diventando così portavoce di questa filosofia, insegnando a loro volta ai propri genitori e parenti a gestire più facilmente lo stress e altri problemi psico-fisici.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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