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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
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OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

All’inizio del 2012, l’ospedale Bambino Gesù di Roma è stato il primo in Europa, ad inserire il Karatè come attività di intrattenimento e distrazione per l’accoglienza dei piccoli pazienti affetti da malattia oncoematologiche. Al programma, promosso dall’associazione statunitense Kids Kicking Cancer in Italy, hanno già aderito 15 bambini del reparto di onco-ematologia dell’Ospedale romano, che possono sfruttare alcune ore, per delle lezioni di arti marziali, con validi istruttori che affiancato i pazienti sia nella degenza che nella riabilitazione extra-ospedaliera. Ma l’iniziativa, sta iniziando a prendere piede anche tra i bambini affetti da fibrosi cistica o da altre patologie croniche.

“L’eliminazione del dolore dalle procedure assistenziali che coinvolge i bambini, rappresenta dunque uno standard dell’Ospedale e sul lato dell’accoglienza e del miglioramento della qualità dei piccoli pazienti - ha dichiarato il direttore sanitario del Bambino Gesù, il Dottor Massimiliano Raponi - La struttura si impegna a trovare giorno per giorno nuove opportunità di miglioramento”.
L’inserimento di questa nuova “terapia”, è stata promossa da uno psichiatra di Detroit, il dottor Mark Palermo, il quale, ha illustrato come questo esperimento, miri a rendere più accettabile e vivibile il tempo delle cure oncologiche che i piccoli pazienti devono affrontare in ospedale. Il fondatore e Direttore di Kids Kicking Cancer, Rabbi Elimelech Goldberg, con il motto “Power, Peace and Purpose”, spiega come, attraverso esercizi di respirazione, rilassamento e meditazione, i bambini imparino a gestire meglio il dolore e ad affrontare con maggiore determinazione, coraggio, e serenità interiore la malattia e le terapie oncologiche. Diventando così portavoce di questa filosofia, insegnando a loro volta ai propri genitori e parenti a gestire più facilmente lo stress e altri problemi psico-fisici.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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