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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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All’inizio del 2012, l’ospedale Bambino Gesù di Roma è stato il primo in Europa, ad inserire il Karatè come attività di intrattenimento e distrazione per l’accoglienza dei piccoli pazienti affetti da malattia oncoematologiche. Al programma, promosso dall’associazione statunitense Kids Kicking Cancer in Italy, hanno già aderito 15 bambini del reparto di onco-ematologia dell’Ospedale romano, che possono sfruttare alcune ore, per delle lezioni di arti marziali, con validi istruttori che affiancato i pazienti sia nella degenza che nella riabilitazione extra-ospedaliera. Ma l’iniziativa, sta iniziando a prendere piede anche tra i bambini affetti da fibrosi cistica o da altre patologie croniche.

“L’eliminazione del dolore dalle procedure assistenziali che coinvolge i bambini, rappresenta dunque uno standard dell’Ospedale e sul lato dell’accoglienza e del miglioramento della qualità dei piccoli pazienti - ha dichiarato il direttore sanitario del Bambino Gesù, il Dottor Massimiliano Raponi - La struttura si impegna a trovare giorno per giorno nuove opportunità di miglioramento”.
L’inserimento di questa nuova “terapia”, è stata promossa da uno psichiatra di Detroit, il dottor Mark Palermo, il quale, ha illustrato come questo esperimento, miri a rendere più accettabile e vivibile il tempo delle cure oncologiche che i piccoli pazienti devono affrontare in ospedale. Il fondatore e Direttore di Kids Kicking Cancer, Rabbi Elimelech Goldberg, con il motto “Power, Peace and Purpose”, spiega come, attraverso esercizi di respirazione, rilassamento e meditazione, i bambini imparino a gestire meglio il dolore e ad affrontare con maggiore determinazione, coraggio, e serenità interiore la malattia e le terapie oncologiche. Diventando così portavoce di questa filosofia, insegnando a loro volta ai propri genitori e parenti a gestire più facilmente lo stress e altri problemi psico-fisici.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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