Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Prof. Marco Cicardi

Ha avuto un ruolo di primo piano nella nascita della rete ITACA, il primo registro nazionale dedicato alla malattia

L’11 agosto scorso, in modo improvviso, è morto Marco Circardi, Professore Ordinario di Medicina Interna dell’Università Statale di Milano e Direttore del Dipartimento di Area Medica dell'ASST Fatebenefratelli-Sacco di Milano. Aveva appena compiuto 69 anni, almeno la metà dei quali passati a dare assistenza e a cercare nuove soluzioni, con competenza e umanità, per le persone colpite da una rara malattia di origine genetica, l’angioedema ereditario.

E' stato uno dei maggiori fautori della nascita della rete ITACA, il primo registro italiano di malattia, e una volta raggiunto questo traguardo, si era subito dato da fare per la creazione di un analogo network di livello europeo. Il prof. Cicardi era così: secondo lui, ogni cosa poteva essere migliorata... si poteva sempre dare qualcosa di più. 

A piangere la sua scomparsa, oltre alla famiglia – il prof. Cicardi lascia una compagna e 3 figli – c’è tutta la comunità dei pazienti: è stata proprio l’Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema (AAEE Onlus) ad avvertirci di questa dolorosa perdita.  

La redazione di Osservatorio Malattie Rare, e l’editore Rarelab, si uniscono al cordoglio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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