Diverse Associazioni, nei mesi scorsi, si sono rivolte a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per presentare alcune problematiche relative alle loro patologie, come, ad esempio, la mancata o errata attribuzione di codici di esenzione o le difficoltà nel riconoscimento della patologie come "rare". E’ stata raccolta così una cospicua documentazione, grazie alla collaborazione tra la Dott.ssa Laura Gentile - operatrice del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento per le malattie rare di UNIAMO (SAIO) - e dei referenti delle Associazioni, che è stata presentata e condivisa durante un incontro con la dirigente dell'Ufficio V della DG Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute.

In questo modo, ciascun caso è stato dettagliatamente discusso e riportato alle singole Associazioni. In particolare, la dirigente dell'Ufficio V ha manifestato la disponibilità del Ministero a rendere periodico il lavoro di confronto con la Federazione rispetto a queste tematiche, con incontri a scadenze programmate. È stata presentata la pubblicazione di una sezione del loro sito riservata a questo tipo di richieste che sarà un ulteriore canale di comunicazione con i cittadini.

"Sono soddisfatta di questo ulteriore passo di collaborazione con le Istituzioni che facilita il percorso di tante persone con malattia rara e Associazioni”, ha dichiarato, a seguito dell'incontro, la Presidente di Uniamo FIMR Annalisa Scopinaro. “La professionalità delle operatrici SAIO permette di sistematizzare le richieste; la raccolta delle informazioni che ci vengono date velocizzano le risposte e le soluzioni per quanti si troveranno ad affrontare le stesse tematiche in futuro".

Per questo motivo, la Federazione auspica di continuare questa azione partecipata e ad alto impatto di rappresentazione delle istanze delle Associazioni di malattie rare presso il Ministero, e rinnova la sua disponibilità a collaborare a qualsiasi iniziativa che possa garantire alla comunità delle persone con malattia rara una migliore qualità di vita.

Per informazioni e richieste sulle malattie rare è possibile contattare il Servizio SAIO al numero verde gratuito 800 66 25 41, oppure agli indirizzi di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

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