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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
4 days ago.

Perdita di forza alle mani, fascicolazioni, una difficoltà a maneggiare gli oggetti che può progredire fino a rendere impossibili azioni quotidiane. Talvolta questi problemi possono riguardare anche gli arti inferiori, con una difficoltà a camminare che può condurre anche alla sedia a rotelle. E’ così che si manifesta la  Neuropatia Motoria Multifocale (MMN), una rara malattia neuromuscolare: i suoi sintomi poco specifici però possono trarre in inganno e indirizzare verso una diagnosi errata, quella di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattie neuromuscolare progressiva con esito fatale, per la quale ancora oggi non esiste una cura.

Si tratta di un sospetto diagnostico durissimo da accettare e con il quale questi pazienti si possono trovare a convivere anche per un paio d’anni, fin quando non si giunge alla diagnosi corretta di MMN. Per questo patologia, al contrario che per la SLA, una terapia efficace c’è: permette di tenere sotto controllo i sintomi e migliorare la qualità della vita.

Questo farmaco, a somministrazione endovenosa, l’unico approvato in tutta Europa con indicazione specifica per la MMN, è disponibile in Italia da oltre un anno: ma spesso ai pazienti non viene dato.

 

Di questi argomento si parlerà il VENERDÌ 29 NOVEMBRE AL CONVEGNO
‘LE MALATTIE DISIMMUNI DEL SISTEMA NERVOSO’
organizzato con il contributo educazionale di Baxter

Il convegno, con inizio alle ore 9,00, è suddiviso in tre sessioni medico scientifiche, alle quali prenderanno parte i maggiori esperti italiani ed europei della patologia. L’incontro sarà infatti l’occasione per far il punto sulla diagnosi, la migliore terapia, e per avviare la creazione di un registro italiano dei pazienti.
Nel corso della giornata si terrà la TAVOLA ROTONDA  “CLINICAL GOVERNANCE, APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA E CRISI ECONOMICA: LA SFIDA QUOTIDIANA DELLA GESTIONE DELL’MMN” moderata dal giornalista Corrado De Rossi Re e alla quale parteciperanno, insieme agli esperti, la senatrice Laura Bianconi,  Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Dossetti e F. Astorina, Past president FARE

Di seguito il programma completo:


I SESSIONE - moderatore: A. Francia


09:00-09:15 Apertura dei lavori
09:15-09:40 Inquadramento nosologico delle neuropatie disimmuni -  E. Nobile Orazio
09:40-10:10 Neuropatia motoria multifocale: la MMN -  R. Fazio
10:10-10:40 Diagnosi differenziale della MMN - D. Cocito
10:40-11.05 Coffee break

II SESSIONE - moderatore: E. Nobile Orazio


11:05-11:30 Approccio terapeutico per la neuropatia motoria multifocale: l’esperienza internazionale - L. Van Der Pol
11:30-11:55 The importance of databases: the SIGNS experience - D. Pittrow
11:55-12:20 La gestione della neuropatia multifocale: l’esperienza italiana  - G. Siciliano
12:20-12:45 L’appropriatezza terapeutica e le patologie rare - C. Pisanelli
12:45-13:45 Lunch
13:45-15:00 Clinical governance, appropriatezza prescrittiva e crisi economica:
La sfida quotidiana nella gestione dell’MMN  -  Moderatore: C. De Rossi Re

III SESSIONE - moderatore: A. Francia

15:00-16:00 Approccio diagnostico-terapeutico nelle MMN: casi clinici a confronto -  G. Siciliano
• l’elettromiografia C. Briani
• gli anticorpi anti-gangliosidi
16:00-16:30 Terapia della neuropatia motoria multifocale: presente e futuro  - E. Nobile Orazio
16:30-17:00 Chiusura del lavori



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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