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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

L' 11 novembre alle ore 9, presso l' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Auditorium San Paolo - Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma si terrà “Disagio sociale e periferie esistenziali, riflessioni ed esperienze a confronto”.

Il convegno è promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con la Pontificia Università Lateranense e il Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma.

In occasione dell’incontro verranno presentati i dati del servizio sociale del Bambino Gesù relativi all’emergenza delle famiglie con problemi sociali ed economici che affrontano lunghi periodi di ospedalizzazione del figlio e i dati sui casi di maltrattamento, abuso e abbandono.

 

Interverranno tra gli altri:

-Carmela Cavallo, Presidente del Tribunale per i Minorenni di Roma

- Lucia Celesti, responsabile Accoglienza e Servizi alla Famiglia del Bambino Gesù

- Chiara Palazzini, docente Istituto Pastorale Redemptor Hominis della Pontificia Università Lateranense

- Mons. Andrea Manto, direttore Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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