La conferenza è promossa da Famiglie GNAO1 APS che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Famiglie GNAO1 APS promuove la Conferenza Europea sulla mutazione del gene GNAO1 che è giunta alla sua terza edizione, dopo quelle del 2019 e del 2020, che hanno registrato una grande affluenza e sono stato luogo di nascita di molte proficue collaborazioni.

La conferenza si terrà anche quest’anno a Roma, il 16 e 17 giugno presso il Gazometro di Ostiense (Via del Commercio 9/11). L’evento ha inoltre vinto la call dell’European Joint Programme for Rare Diseases (EJP RD) riservato agli eventi di networking sulle malattie rare e promosso dall’Unione Europea.

Gli obiettivi che vuole perseguire sono i seguenti:

  • condividere lo stato dell’arte di tutti i più importanti progetti di ricerca sulla patologia, che verranno presentati con interventi ad hoc a tutta la platea presente e connessa in streaming nonché discussi in una tavola rotonda riservata a ricercatori e clinici invitati da tutte le associazioni di pazienti GNAO1 del mondo (giorno 1)
  • dedicare una giornata al networking tra le famiglie italiane e non, presentando loro spunti e progetti per l’inclusione dei bambini GNAO1 e promozione di iniziative e progetti per migliorare la loro qualità di vita (giorno 2)
  • promuovere la collaborazione internazionale dei ricercatori, anche per mezzo di una call for abstract, valutata dall’Advisory Board dell’Associazione.

Per iscrizioni e per conoscere il programma della conferenza clicca qui.

L’associazione “Famiglie GNAO1 APS” è nata, nel Giugno 2019, per iniziativa spontanea di un gruppo di famiglie italiane accomunate dall’esperienza diretta di un familiare affetto dalla mutazione de novo del gene GNAO1. Il Consiglio Direttivo si compone attualmente di 7 membri, e si avvale della consulenza di un Advisory Board formato dai clinici ed i ricercatori con maggior esperienza su questa patologia.

L’associazione ha l’obiettivo di fornire supporto alle famiglie GNAO1 e di facilitare momenti di condivisione tra di esse. Si propone, inoltre, di informare e sensibilizzare su questa rarissima malattia genetica, organizzando conferenze ed eventi. Infine, tramite attività di fundraising, l’associazione mira a supportare progetti di ricerca scientifica che possano far luce sui meccanismi alla base della patologia ed individuare una terapia efficace.

È possibile contattare l’associazione usando la mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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