Testo Unico sulle Malattie Rare. Dalle Istituzioni ai pazienti

Appuntamento online dalle ore 10 alle 12

Dopo una lunga discussione il provvedimento noto come ‘Testo Unico sulle Malattie Rare’, è stato finalmente approvato alla Camera dei Deputati e, quindi, sarà ora sottoposto all’esame del Senato della Repubblica.

In vista di questo secondo passaggio legislativo, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, promuove un incontro pubblico finalizzato a fare il punto sull’iter del provvedimento, valutare eventuali correttivi da apportare, capire cosa sarà demandato ai decreti attuativi e su quali tematiche bisognerà porre particolare attenzione. Lo scopo è anche quello di aprire un dibattito con le istituzioni nazionali e regionali che si troveranno ad applicare il disegno di legge una volta approvato e con coloro che dovranno definire i contenuti dei decreti attuativi, ma anche con le rappresentanze civiche e dei pazienti sui quali ricadranno, in ultima istanza, gli effetti delle nuove norme, e che oltre ad essere ‘oggetto’ possono, grazie anche a questa occasione di dialogo, essere soggetti attivi e partecipi alla creazione stessa di un nuovo sistema, più aggiornato e funzionale, per la gestione delle tematiche inerenti alle malattie rare.

L’evento, dal titolo “Testo Unico sulle Malattie Rare. Dalle Istituzioni ai pazienti” si terrà il 28 settembre 2021 dalle ore 10 alle ore 12 in streaming.

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PROGRAMMA 

Modera: Francesco Macchia, Giornalista di Osservatorio Malattie Rare

10.00 – 10.30 Saluti Istituzionali
Sen. Annamaria Parente, Presidente della Commissione XII “Igiene e sanità”, Senato della Repubblica
Raffaele Donini, Coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome

10.30 – 11.00 Testo Unico Malattie Rare, i punti chiave e previsione dell’iter
On. Fabiola Bologna, Segretario della Commissione XII “Affari Sociali, Camera dei Deputati
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Annamaria Parente, Presidente della Commissione XII “Igiene e sanità”, Senato della Repubblica

11.00 - 12.00 Le implicazioni del testo sulle Regioni
Paola Facchin, Referente del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto
Andrea Lenzi, Referente del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Lazio
Giuseppe Limongelli, Referente del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Placido Bramanti, Referente del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione, Sicilia

12.00 – 12.30 Presentazione del documento dell’Alleanza Malattie Rare. Intervengono in rappresentanza dell’AMR – Alleanza Malattie Rare:
Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è Escluso- ODV
Giorgia Tartaglia, Vicepresidente A.I.Vi.P.S ONLUS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica

Discussant:
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) di Cittadinanzattiva
Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Fimr Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare

12.30 – 13.00 Tavola rotonda di approfondimento
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare

Enrico Costa, Dirigente Affari Internazionali, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA
Marcello Cattani, Coordinatore del Tavolo Tecnico Malattie Rare e Farmaci Orfani di Farmindustria
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
Maria Ester Bernardo, Project leader Istituto San Raffaele di Milano – Telethon per la terapia genica

Conclusioni: Sen. Paola Binetti, relatrice Testo Unico Malattie rare

 

IL TESTO UNICO MALATTIE RARE È LEGGE - Consulta il nostro approfondimento speciale per saperne di più sul contenuto della Legge e per tutti gli aggiornamenti sul tema.

 


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