Testo Unico sulle Malattie Rare. Dalle Istituzioni ai pazienti

Appuntamento online dalle ore 10 alle 12

Dopo una lunga discussione il provvedimento noto come ‘Testo Unico sulle Malattie Rare’, è stato finalmente approvato alla Camera dei Deputati e, quindi, sarà ora sottoposto all’esame del Senato della Repubblica.

In vista di questo secondo passaggio legislativo, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, promuove un incontro pubblico finalizzato a fare il punto sull’iter del provvedimento, valutare eventuali correttivi da apportare, capire cosa sarà demandato ai decreti attuativi e su quali tematiche bisognerà porre particolare attenzione. Lo scopo è anche quello di aprire un dibattito con le istituzioni nazionali e regionali che si troveranno ad applicare il disegno di legge una volta approvato e con coloro che dovranno definire i contenuti dei decreti attuativi, ma anche con le rappresentanze civiche e dei pazienti sui quali ricadranno, in ultima istanza, gli effetti delle nuove norme, e che oltre ad essere ‘oggetto’ possono, grazie anche a questa occasione di dialogo, essere soggetti attivi e partecipi alla creazione stessa di un nuovo sistema, più aggiornato e funzionale, per la gestione delle tematiche inerenti alle malattie rare.

L’evento, dal titolo “Testo Unico sulle Malattie Rare. Dalle Istituzioni ai pazienti” si terrà il 28 settembre 2021 dalle ore 10 alle ore 12 in streaming.

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PROGRAMMA PRELIMINARE*

Modera: Francesco Macchia, Giornalista di Osservatorio Malattie Rare

10.00 – 10.30 Saluti Istituzionali
Sen. Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato per la Salute, con delega alle malattie rare
Raffaele Donini, Coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome

10.30 – 11.00 Testo Unico Malattie Rare, i punti chiave e previsione dell’iter
On. Fabiola Bologna, Segretario della Commissione XII “Affari Sociali, Camera dei Deputati
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Annamaria Parente, Presidente della Commissione XII “Igiene e sanità”, Senato della Repubblica

11.00 - 12.00 Le implicazioni del testo sulle Regioni
Paola Facchin, Referente del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto
Andrea Lenzi, Referente del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Lazio
Giuseppe Limongelli, Referente del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Placido Bramante, Referente del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione, Sicilia

 

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