Testo Unico sulle malattie rare, un iter senza fine

Appuntamento online dalle 10 alle 12

Si svolgerà martedì 25 Maggio dalle ore 10. 00 alle ore 12.00 l’evento online “Testo Unico sulle malattie rare, dalla Camera al Senato” organizzato dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e dall’Alleanza Malattie Rare in partnership con OMAR.

Il 7 marzo 2019, è stato avviato, per la prima volta, l’esame di quello che oggi viene comunemente definito “Testo Unico sulle Malattie Rare”. Sono trascorsi ormai tre anni da quel momento e, grazie all’impegno profuso da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, finalmente l’esame della proposta di legge ha fatto dei passi in avanti. L’obiettivo di questo incontro è quello di aprire un dibattito tra le Istituzioni a diverso titolo competenti e individuare gli elementi e gli step necessari per consentire lo sviluppo e la conclusione dell’iter parlamentare del provvedimento, al fine di consentire a tutte le persone con malattia rara di poter fare affidamento su una legge loro dedicata.

PROGRAMMA PRELIMINARE*

Modera: Francesco Macchia, Giornalista Osservatorio Malattie Rare

10.00 SALUTI ISTITUZIONALI E INTRODUZIONE
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Erika Stefani, Ministro per le disabilità

10.20 TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE, CONTENUTI E CRITICITÀ NELL’ITER PARLAMENTARE
On. Fabiola Bologna, Membro Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati

10.35 ASSISTENZA E TERAPIE DOMICILIARI, LA NECESSITÀ DI UN INQUADRAMENTO NAZIONALE
Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Associazione Nessuno è escluso
Fernanda Torquati, Presidente Associazione Italiana Gaucher

10.50 TEMPI DI ACCESSO AI FARMACI ORFANI, L’ITALIA A 20 VELOCITÀ
Gianna Puppo Fornaro, Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica

11.00 DISCUSSIONE – QUALE FUTURO PER IL TESTO UNICO
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare 
On. Ubaldo Pagano, Membro Commissione V Bilancio, tesoro e programmazione, Camera dei Deputati
Sen. Maria Rizzotti, Membro Commissione XII Igiene e sanità, Senato della Repubblica
Sen. Maria Domenica Castellone, Membro Commissione XII Igiene e sanità, Senato della Repubblica
Sen. Annamaria Parente, Presidente Commissione XII Igiene e sanità, Senato della Repubblica
Monica Mazzucato, Coordinamento Centro Malattie Rare e Registri Malattie Rare, Regione Veneto
Giuseppe Limongelli, Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania

12.00 CHIUSURA DEI LAVORI

*Il presente programma ha carattere di bozza e tutti i relatori sono stati invitati

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