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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
13 days ago.
Logo del lancio di Uno Sguardo Raro 2019

Il Festival, giunto alla sua quinta edizione, si svolgerà a Roma dal 9 al 15 marzo 2020

“Uno Sguardo Raro” - The Rare Disease International Film Festival, il Festival di cinema internazionale dedicato al tema delle malattie rare, è ospite anche quest’anno della Festa del Cinema di Roma presso lo Spazio Roma Lazio Film Commission – AuditoriumArte, Auditorium Parco della Musica (Viale Pietro De Coubertin 30, Roma) dalle 15.30 alle 16.45, per presentare il Festival e tutte le novità del programma 2020. 

Il Festival nasce per raccontare cosa significhi vivere con una malattia rara o una disabilità sia per il paziente che per chi se ne prende cura. La sfida è quella di offrire una diversa narrazione di questi temi e dare una immagine nuova di questo spaccato di vite attraverso il cinema, uno dei linguaggi più vitali e ad alto impatto emotivo, che riesce a scuotere le coscienze e aiuta ad abbattere i preconcetti. Lo “sguardo raro”, infatti, è quello che le opere in concorso regalano al pubblico, che può vedere il mondo dalla prospettiva di chi ha poco, ma riesce a goderne fino in fondo proprio perché il poco che ha è prezioso.

Con il 2020 il Festival giunge alla sua 5a edizione e si svolgerà a Roma dal 9 al 15 marzo 2020.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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