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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
1 day ago.
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.
Logo del lancio di Uno Sguardo Raro 2019

Il Festival, giunto alla sua quinta edizione, si svolgerà a Roma dal 9 al 15 marzo 2020

“Uno Sguardo Raro” - The Rare Disease International Film Festival, il Festival di cinema internazionale dedicato al tema delle malattie rare, è ospite anche quest’anno della Festa del Cinema di Roma presso lo Spazio Roma Lazio Film Commission – AuditoriumArte, Auditorium Parco della Musica (Viale Pietro De Coubertin 30, Roma) dalle 15.30 alle 16.45, per presentare il Festival e tutte le novità del programma 2020. 

Il Festival nasce per raccontare cosa significhi vivere con una malattia rara o una disabilità sia per il paziente che per chi se ne prende cura. La sfida è quella di offrire una diversa narrazione di questi temi e dare una immagine nuova di questo spaccato di vite attraverso il cinema, uno dei linguaggi più vitali e ad alto impatto emotivo, che riesce a scuotere le coscienze e aiuta ad abbattere i preconcetti. Lo “sguardo raro”, infatti, è quello che le opere in concorso regalano al pubblico, che può vedere il mondo dalla prospettiva di chi ha poco, ma riesce a goderne fino in fondo proprio perché il poco che ha è prezioso.

Con il 2020 il Festival giunge alla sua 5a edizione e si svolgerà a Roma dal 9 al 15 marzo 2020.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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