Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

Sabato 1° dicembre 2018 si terrà a Roma (Sala Loyola – Roma Eventi, Piazza della Pilotta, 4) il Convegno Annuale della LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Onlus). L'evento, dal titolo “Costruiamo insieme il nostro futuro”, ha l'obiettivo di fare il punto sulle attività finora svolte dalla fondazione e sui nuovi progetti in cantiere, fornendo l'occasione di un'ampia panoramica sulle nuove prospettive nel campo della ricerca sulla malattia di Huntington (HD).

La Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate (LIRH) Onlus è una Fondazione senza scopo di lucro che sostiene la ricerca scientifica sulla malattia di Huntington e che, a sua volta, conduce attività di studio su questa patologia. Inoltre, la LIRH è da sempre impegnata a offrire assistenza gratuita ai pazienti affetti da HD o da altre malattie rare a questa correlate, nonché a promuovere la formazione degli specialisti e a divulgare i risultati della ricerca. Si tratta, quindi, di un'organizzazione orientata alla ricerca scientifica che, inoltre, fornisce assistenza di alto livello e favorisce l'accesso alle terapie più innovative per i pazienti, rendendoli protagonisti, e non solo destinatari, di ogni intervento o iniziativa che li riguardi.

Il Convegno Annuale LIRH prenderà il via alle ore 9:30, con i saluti istituzionali da parte di Barbara D'Alessio (Direttore Fondazione LIRH) e Massimo Carella (Direttore Scientifico IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza). Nel corso della mattinata si terrà l'ampia sessione dedicata al presente e al futuro della ricerca scientifico-terapeutica sulla malattia di Huntington.

Dopo la pausa pranzo, avrà luogo la cerimonia di premiazione dei vincitori della seconda edizione del Premio LIRH per la Ricerca Italiana, a cui seguirà la sessione di discussione pomeridiana, dal titolo “Oltre il 'mondo adulto' e oltre il 'movimento'”, che si protrarrà fino alla chiusura del convegno.

L'evento vedrà la presenza di numerosi esperti, italiani e internazionali, nel campo della malattia di Huntington e delle patologie neurodegenerative, tra cui specialisti come il prof. Fernando Squitieri (Responsabile Unità Huntington e Malattie Rare, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza/Istituto Mendel; Direttore Scientifico Fondazione LIRH Onlus) e il prof. G. Bernhard Landwehrmeyer, del Dipartimento di Neurologia dell'Ospedale Universitario di Ulm, in Germania.

Il programma dettagliato del convegno è disponibile QUI.

Per informazioni e approfondimenti sulla malattia di Huntington, visita la sezione di OMaR dedicata a questa patologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni