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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Sabato 1° dicembre 2018 si terrà a Roma (Sala Loyola – Roma Eventi, Piazza della Pilotta, 4) il Convegno Annuale della LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Onlus). L'evento, dal titolo “Costruiamo insieme il nostro futuro”, ha l'obiettivo di fare il punto sulle attività finora svolte dalla fondazione e sui nuovi progetti in cantiere, fornendo l'occasione di un'ampia panoramica sulle nuove prospettive nel campo della ricerca sulla malattia di Huntington (HD).

La Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate (LIRH) Onlus è una Fondazione senza scopo di lucro che sostiene la ricerca scientifica sulla malattia di Huntington e che, a sua volta, conduce attività di studio su questa patologia. Inoltre, la LIRH è da sempre impegnata a offrire assistenza gratuita ai pazienti affetti da HD o da altre malattie rare a questa correlate, nonché a promuovere la formazione degli specialisti e a divulgare i risultati della ricerca. Si tratta, quindi, di un'organizzazione orientata alla ricerca scientifica che, inoltre, fornisce assistenza di alto livello e favorisce l'accesso alle terapie più innovative per i pazienti, rendendoli protagonisti, e non solo destinatari, di ogni intervento o iniziativa che li riguardi.

Il Convegno Annuale LIRH prenderà il via alle ore 9:30, con i saluti istituzionali da parte di Barbara D'Alessio (Direttore Fondazione LIRH) e Massimo Carella (Direttore Scientifico IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza). Nel corso della mattinata si terrà l'ampia sessione dedicata al presente e al futuro della ricerca scientifico-terapeutica sulla malattia di Huntington.

Dopo la pausa pranzo, avrà luogo la cerimonia di premiazione dei vincitori della seconda edizione del Premio LIRH per la Ricerca Italiana, a cui seguirà la sessione di discussione pomeridiana, dal titolo “Oltre il 'mondo adulto' e oltre il 'movimento'”, che si protrarrà fino alla chiusura del convegno.

L'evento vedrà la presenza di numerosi esperti, italiani e internazionali, nel campo della malattia di Huntington e delle patologie neurodegenerative, tra cui specialisti come il prof. Fernando Squitieri (Responsabile Unità Huntington e Malattie Rare, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza/Istituto Mendel; Direttore Scientifico Fondazione LIRH Onlus) e il prof. G. Bernhard Landwehrmeyer, del Dipartimento di Neurologia dell'Ospedale Universitario di Ulm, in Germania.

Il programma dettagliato del convegno è disponibile QUI.

Per informazioni e approfondimenti sulla malattia di Huntington, visita la sezione di OMaR dedicata a questa patologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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