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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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La Sindrome di Tourette è una condizione neurologica, che rappresenta la forma più severa tra tutti i disturbi da tic. E’ una sindrome poco conosciuta, che crea gravi disagi personali e sociali, per questo l’Associazione “Tourette Roma Onlus” ha organizzato un Convegno che si terrà presso il CNR a Roma, venerdì 20 aprile 2018, dalle ore 9 alle ore 18.
La cosiddetta malattia dei mille tic, colpisce i bambini a partire dai 5-6 anni ed è caratterizzata non solo da  quelli motori ma anche da tic vocali, brevi suoni o frasi ripetute ossessivamente.  Non ci sono cure per la sindrome di Tourette che, nonostante non ponga il paziente in pericolo di vita lo espone ad emarginazione, ritiro sociale e rabbia per non riuscire a controllare il proprio corpo.

«Abbiamo organizzato il convegno in pochi mesi, lavorando anche di notte - dichiara il professor Francesco Cardona, neuropsichiatra infantile e presidente del comitato scientifico dell’associazione -e siamo riusciti ad avere alcuni dei più famosi esperti italiani sulla sindrome di Tourette».  Lucia Masullo  è fondatrice e presidentessa della “Tourette Roma” e descrive così gli obiettivi della Onlus: «Abbiamo fondato questa associazione per supportare le famiglie e divulgare le corrette informazioni attraverso iniziative a carattere scientifico, Questo convegno, speriamo, darà la possibilità a genitori, insegnanti e professionisti della salute mentale di imparare a riconoscere i vari aspetti della Tourette e gestire i suoi sintomi a casa e a scuola».
Neuropsichiatri, psicoterapeuti ed esperti di inclusione scolastica, queste sono le principali figure che parteciperanno al convegno il 20 aprile prossimo, perché questa sindrome possa essere sempre più ri-conosciuta e perché nessun bambino tourettico debba più essere sgridato, punito o sentirsi solo, sbagliato o socialmente emarginato.


Per partecipare al convegno contattare:
Fabiola Oliva
Tourette Roma Onlus
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.        http://www.touretteroma.it
https://www.facebook.com/TouretteRomaOnlus
@touretteromaonlus  



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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