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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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La Sindrome di Tourette è una condizione neurologica, che rappresenta la forma più severa tra tutti i disturbi da tic. E’ una sindrome poco conosciuta, che crea gravi disagi personali e sociali, per questo l’Associazione “Tourette Roma Onlus” ha organizzato un Convegno che si terrà presso il CNR a Roma, venerdì 20 aprile 2018, dalle ore 9 alle ore 18.
La cosiddetta malattia dei mille tic, colpisce i bambini a partire dai 5-6 anni ed è caratterizzata non solo da  quelli motori ma anche da tic vocali, brevi suoni o frasi ripetute ossessivamente.  Non ci sono cure per la sindrome di Tourette che, nonostante non ponga il paziente in pericolo di vita lo espone ad emarginazione, ritiro sociale e rabbia per non riuscire a controllare il proprio corpo.

«Abbiamo organizzato il convegno in pochi mesi, lavorando anche di notte - dichiara il professor Francesco Cardona, neuropsichiatra infantile e presidente del comitato scientifico dell’associazione -e siamo riusciti ad avere alcuni dei più famosi esperti italiani sulla sindrome di Tourette».  Lucia Masullo  è fondatrice e presidentessa della “Tourette Roma” e descrive così gli obiettivi della Onlus: «Abbiamo fondato questa associazione per supportare le famiglie e divulgare le corrette informazioni attraverso iniziative a carattere scientifico, Questo convegno, speriamo, darà la possibilità a genitori, insegnanti e professionisti della salute mentale di imparare a riconoscere i vari aspetti della Tourette e gestire i suoi sintomi a casa e a scuola».
Neuropsichiatri, psicoterapeuti ed esperti di inclusione scolastica, queste sono le principali figure che parteciperanno al convegno il 20 aprile prossimo, perché questa sindrome possa essere sempre più ri-conosciuta e perché nessun bambino tourettico debba più essere sgridato, punito o sentirsi solo, sbagliato o socialmente emarginato.


Per partecipare al convegno contattare:
Fabiola Oliva
Tourette Roma Onlus
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.        http://www.touretteroma.it
https://www.facebook.com/TouretteRomaOnlus
@touretteromaonlus  



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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