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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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La Sindrome di Tourette è una condizione neurologica, che rappresenta la forma più severa tra tutti i disturbi da tic. E’ una sindrome poco conosciuta, che crea gravi disagi personali e sociali, per questo l’Associazione “Tourette Roma Onlus” ha organizzato un Convegno che si terrà presso il CNR a Roma, venerdì 20 aprile 2018, dalle ore 9 alle ore 18.
La cosiddetta malattia dei mille tic, colpisce i bambini a partire dai 5-6 anni ed è caratterizzata non solo da  quelli motori ma anche da tic vocali, brevi suoni o frasi ripetute ossessivamente.  Non ci sono cure per la sindrome di Tourette che, nonostante non ponga il paziente in pericolo di vita lo espone ad emarginazione, ritiro sociale e rabbia per non riuscire a controllare il proprio corpo.

«Abbiamo organizzato il convegno in pochi mesi, lavorando anche di notte - dichiara il professor Francesco Cardona, neuropsichiatra infantile e presidente del comitato scientifico dell’associazione -e siamo riusciti ad avere alcuni dei più famosi esperti italiani sulla sindrome di Tourette».  Lucia Masullo  è fondatrice e presidentessa della “Tourette Roma” e descrive così gli obiettivi della Onlus: «Abbiamo fondato questa associazione per supportare le famiglie e divulgare le corrette informazioni attraverso iniziative a carattere scientifico, Questo convegno, speriamo, darà la possibilità a genitori, insegnanti e professionisti della salute mentale di imparare a riconoscere i vari aspetti della Tourette e gestire i suoi sintomi a casa e a scuola».
Neuropsichiatri, psicoterapeuti ed esperti di inclusione scolastica, queste sono le principali figure che parteciperanno al convegno il 20 aprile prossimo, perché questa sindrome possa essere sempre più ri-conosciuta e perché nessun bambino tourettico debba più essere sgridato, punito o sentirsi solo, sbagliato o socialmente emarginato.


Per partecipare al convegno contattare:
Fabiola Oliva
Tourette Roma Onlus
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.        http://www.touretteroma.it
https://www.facebook.com/TouretteRomaOnlus
@touretteromaonlus  



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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