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OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
About 15 hours ago.

La Sindrome di Tourette è una condizione neurologica, che rappresenta la forma più severa tra tutti i disturbi da tic. E’ una sindrome poco conosciuta, che crea gravi disagi personali e sociali, per questo l’Associazione “Tourette Roma Onlus” ha organizzato un Convegno che si terrà presso il CNR a Roma, venerdì 20 aprile 2018, dalle ore 9 alle ore 18.
La cosiddetta malattia dei mille tic, colpisce i bambini a partire dai 5-6 anni ed è caratterizzata non solo da  quelli motori ma anche da tic vocali, brevi suoni o frasi ripetute ossessivamente.  Non ci sono cure per la sindrome di Tourette che, nonostante non ponga il paziente in pericolo di vita lo espone ad emarginazione, ritiro sociale e rabbia per non riuscire a controllare il proprio corpo.


«Abbiamo organizzato il convegno in pochi mesi, lavorando anche di notte - dichiara il professor Francesco Cardona, neuropsichiatra infantile e presidente del comitato scientifico dell’associazione -e siamo riusciti ad avere alcuni dei più famosi esperti italiani sulla sindrome di Tourette».  Lucia Masullo  è fondatrice e presidentessa della “Tourette Roma” e descrive così gli obiettivi della Onlus: «Abbiamo fondato questa associazione per supportare le famiglie e divulgare le corrette informazioni attraverso iniziative a carattere scientifico, Questo convegno, speriamo, darà la possibilità a genitori, insegnanti e professionisti della salute mentale di imparare a riconoscere i vari aspetti della Tourette e gestire i suoi sintomi a casa e a scuola».
Neuropsichiatri, psicoterapeuti ed esperti di inclusione scolastica, queste sono le principali figure che parteciperanno al convegno il 20 aprile prossimo, perché questa sindrome possa essere sempre più ri-conosciuta e perché nessun bambino tourettico debba più essere sgridato, punito o sentirsi solo, sbagliato o socialmente emarginato.


Per partecipare al convegno contattare:
Fabiola Oliva
Tourette Roma Onlus
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.        http://www.touretteroma.it
https://www.facebook.com/TouretteRomaOnlus
@touretteromaonlus  



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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