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OssMalattieRare Il 25 Novembre 2017 a #Roma : #Emofilia , “dialoghi a LimitiZero”. Non mancate! bit.ly/2hDR8TQ
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OssMalattieRare #Tumori neuroendocrini, un PTDA impedisce che i pazienti si disperdano in cerca di diagnosi: bit.ly/2yDxb2C #OMARinforma
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OssMalattieRare Amartomatosi multiple (sindromi PTEN correlate), ora c’è il codice di esenzione! bit.ly/2idjBg8 #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare Quale ruolo dei pazienti nelle #ERN ? Claudio Ales spiega cosa significa essere un #ePAg : bit.ly/2mnITgc #malattierare
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OssMalattieRare #Emofilia Santoro: la sostenibilità dei nuovi farmaci era un timore. Ora i dati dimostrano #innovazionesostenibile pic.twitter.com/qQ16rsPgF2
8 days ago.

La ricerca degli ultimi anni ha messo in luce che nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA), nota anche come malattia del motoneurone, possono insorgere, oltre agli aspetti motori, deficit nella sfera cognitiva, sociale e comunicativa. Per fare il punto sulla ricerca in questo settore, la Scuola Universitaria Superiore IUSS di Pavia ha organizzato un incontro scientifico che si terrà mercoledì 15 giugno nella stessa città di Pavia, presso il Palazzo del Broletto (Sala del Camino – Piazza della Vittoria, 15).

All'evento interverranno ricercatori dell’Istituto Neurologico 'C. Mondino' di Pavia (Mauro Ceroni, Elena Alvisi, Paolo Vitali), dell’Università 'Vita-Salute San Raffaele' di Milano (Chiara Cerami), dell’Istituto Neurologico 'C. Besta' di Milano (Monica Consonni) e della Scuola Universitaria Superiore IUSS di Pavia (Stefano Cappa, Valentina Bambini).

La locandina contenente il programma della giornata è scaricabile presso il sito della Scuola Universitaria Superiore di Pavia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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