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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
2 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
3 days ago.
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
10 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

Takeda partner della comunità scientifica

L’osteosarcoma è un tumore maligno dell’apparato scheletrico più frequente in età pediatrica e giovane adulta. Si tratta di una patologia rara, caratterizzata da un’elevata aggressività e da una prognosi severa, la cui incidenza in Italia si stima essere intorno a 100-200 nuovi casi l’anno.
Con l’obiettivo di fornire aggiornamenti sulle principali novità dalla letteratura in ambito di trattamento medico e chirurgico e approfondire le possibilità di trattamento del paziente metastatico è stato organizzato l’evento “Clinical Experience Exchange Meeting: Aggiornamenti nella terapia medica e chirurgica dell’osteosarcoma” con il contributo incondizionato di Takeda Italia, che si conferma partner della comunità scientifica.

Per il 4° anno infatti Takeda mette a disposizione della comunità scientifica uno spazio in cui, attraverso l’incontro, gli interlocutori scientifici possono discutere ed essere sempre aggiornati sulle ultime novità di trattamento. L’evento si svolgerà venerdì 27 giugno a Roma, presso l’Hotel Columbus, in Via della Conciliazione 33.

Quest’anno la discussione sarà focalizzata sulle tematiche mediche, chirurgiche e radioterapiche nel trattamento dei pazienti con metastasi. L’approccio combinato di chirurgia e chemioterapia consente, infatti, una sopravvivenza a 5 anni in oltre il 70% dei pazienti che presentano malattia localizzata all’esordio, mentre la prognosi è infausta nei pazienti con metastasi all’esordio o in corso di trattamento.

Uno scenario che vede la necessità di approcci terapeutici innovativi, nuovi dati e prospettive di cura.

Durante l’evento uno spazio sarà dedicato alla discussione dei problemi relativi alla tossicità delle terapie.

L’osteosarcoma

L’osteosarcoma è il tumore maligno primitivo dell'apparato scheletrico più frequente in età pediatrica e giovane adulta, con un picco tra 10 e 19 anni ed una predominanza nel sesso maschile. Si tratta di una patologia rara la cui incidenza in Italia si stima essere intorno a 100-120 nuovi casi l’anno. Il tumore può colpire tutti i segmenti ossei, specialmente le ossa lunghe in circa il 90% dei casi. Le cause responsabili dell’insorgenza dell’osteosarcoma
restano tuttora sconosciute.

La sintomatologia è caratterizzata da dolore continuo ingravescente al segmento osseo colpito e tumefazione. Le condizioni generali del paziente sono quasi sempre buone al momento della diagnosi, ma quando sono presenti le metastasi polmonari, il paziente comincia a perdere peso ed a mostrare anemia.

La diagnosi si basa sulla valutazione clinica del paziente, e su indagini diagnostiche quali la radiologia, la Tomografia Computerizzata (TC), la Risonanza Magnetica Nucleare e la Scintigrafia ossea. La biopsia ossea deve essere sempre eseguita.

L’osteosarcoma è tra le patologie che negli ultimi 20 anni hanno maggiormente beneficiato dei trattamenti integrati, grazie anche alla diagnosi precoce, alla maggior precisione diagnostica, oltre che a strategie terapeutiche più corrette.

Attualmente, l’approccio terapeutico prevede la chemioterapia e la chirurgia: questa combinazione ha notevolmente migliorato la sopravvivenza, portandola dal 10-20% che si otteneva con la sola chirurgia, al 70%.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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