Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
1 day ago.

Balduzzi “I servizi attualmente a disposizione per le famiglie non sono sufficienti, il Ministero si impegnerà”

La giornata mondiale dedicata all’autismo si è svolta il 2 aprile ed è stata utile ad affrontare il delicato tema del supporto alle famiglie. Nonostante la sindrome autistica sia molto diffusa (colpisce 1 bambino su 88) i servizi sociosanitari non sono ancora in grado di farsi carico della diagnosi e del trattamento precoci. Lo ha dichiarato il ministro Balduzzi, il quale ha altresì sostenuto che “La conoscenza dell'attuale diffusione nella popolazione dell'autismo e degli altri disturbi evolutivi globali, e la consapevolezza delle forti implicazioni che tali condizioni hanno sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie richiedono alle Istituzioni sanitarie, ma anche sociali ed educative, nazionali e regionali un rinnovato e concreto impegno”.

Per questo motivo il Ministero  intende promuovere, in collaborazione con le Regioni, lo sviluppo di reti di servizi sanitari e socioassistenziali per la diagnosi, la presa in carico ed il trattamento di queste condizioni, valorizzando l'approccio multiprofessionale ed interdisciplinare e promuovendo l'integrazione tra gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato accreditato, del privato sociale, il coinvolgimento delle famiglie e le loro Associazioni.

Nel frattempo una buona notizia arriva da Zurigo, dove ha preso il via un grande progetto europeo dedicato all’autismo, che coinvolgerà anche il Campus Bio-Medico di Roma. Il progetto si chiama European Autism Interventions (EU-AIMS) ed è un programma di ricerca per lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici contro i disordini dello spettro autistico (ASD), che vede coinvolti quattordici centri universitari e di ricerca europei, aziende farmaceutiche riunite nella European Federation of Pharmaceutical Industry Associations (EFPIA) e la più grande organizzazione mondiale per la lotta a questa patologia, l’Autism Speaks.
Con un budget di 29, 6 milioni di euro, nell’ambito del VII Programma Quadro dell’Unione Europea, questo è il più grande progetto di ricerca sull’autismo al mondo.

“Le nostre conoscenze scientifiche – spiega il Antonio Persico, Professore associato di Neuropsichiatria Infantile al Campus Bio-Medico e responsabile del gruppo di ricerca italiano – hanno finalmente raggiunto la massa critica necessaria per passare alla fase traslazionale, ossia alla loro traduzione in metodi diagnostici e in agenti terapeutici innovativi. Tutto questo sarebbe impossibile, senza uno sforzo congiunto d’istituzioni universitarie e di ricerca, case farmaceutiche e Comunità Europea“.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni