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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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Balduzzi “I servizi attualmente a disposizione per le famiglie non sono sufficienti, il Ministero si impegnerà”

La giornata mondiale dedicata all’autismo si è svolta il 2 aprile ed è stata utile ad affrontare il delicato tema del supporto alle famiglie. Nonostante la sindrome autistica sia molto diffusa (colpisce 1 bambino su 88) i servizi sociosanitari non sono ancora in grado di farsi carico della diagnosi e del trattamento precoci. Lo ha dichiarato il ministro Balduzzi, il quale ha altresì sostenuto che “La conoscenza dell'attuale diffusione nella popolazione dell'autismo e degli altri disturbi evolutivi globali, e la consapevolezza delle forti implicazioni che tali condizioni hanno sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie richiedono alle Istituzioni sanitarie, ma anche sociali ed educative, nazionali e regionali un rinnovato e concreto impegno”.

Per questo motivo il Ministero  intende promuovere, in collaborazione con le Regioni, lo sviluppo di reti di servizi sanitari e socioassistenziali per la diagnosi, la presa in carico ed il trattamento di queste condizioni, valorizzando l'approccio multiprofessionale ed interdisciplinare e promuovendo l'integrazione tra gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato accreditato, del privato sociale, il coinvolgimento delle famiglie e le loro Associazioni.

Nel frattempo una buona notizia arriva da Zurigo, dove ha preso il via un grande progetto europeo dedicato all’autismo, che coinvolgerà anche il Campus Bio-Medico di Roma. Il progetto si chiama European Autism Interventions (EU-AIMS) ed è un programma di ricerca per lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici contro i disordini dello spettro autistico (ASD), che vede coinvolti quattordici centri universitari e di ricerca europei, aziende farmaceutiche riunite nella European Federation of Pharmaceutical Industry Associations (EFPIA) e la più grande organizzazione mondiale per la lotta a questa patologia, l’Autism Speaks.
Con un budget di 29, 6 milioni di euro, nell’ambito del VII Programma Quadro dell’Unione Europea, questo è il più grande progetto di ricerca sull’autismo al mondo.

“Le nostre conoscenze scientifiche – spiega il Antonio Persico, Professore associato di Neuropsichiatria Infantile al Campus Bio-Medico e responsabile del gruppo di ricerca italiano – hanno finalmente raggiunto la massa critica necessaria per passare alla fase traslazionale, ossia alla loro traduzione in metodi diagnostici e in agenti terapeutici innovativi. Tutto questo sarebbe impossibile, senza uno sforzo congiunto d’istituzioni universitarie e di ricerca, case farmaceutiche e Comunità Europea“.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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