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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
1 day ago.

Balduzzi “I servizi attualmente a disposizione per le famiglie non sono sufficienti, il Ministero si impegnerà”

La giornata mondiale dedicata all’autismo si è svolta il 2 aprile ed è stata utile ad affrontare il delicato tema del supporto alle famiglie. Nonostante la sindrome autistica sia molto diffusa (colpisce 1 bambino su 88) i servizi sociosanitari non sono ancora in grado di farsi carico della diagnosi e del trattamento precoci. Lo ha dichiarato il ministro Balduzzi, il quale ha altresì sostenuto che “La conoscenza dell'attuale diffusione nella popolazione dell'autismo e degli altri disturbi evolutivi globali, e la consapevolezza delle forti implicazioni che tali condizioni hanno sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie richiedono alle Istituzioni sanitarie, ma anche sociali ed educative, nazionali e regionali un rinnovato e concreto impegno”.

Per questo motivo il Ministero  intende promuovere, in collaborazione con le Regioni, lo sviluppo di reti di servizi sanitari e socioassistenziali per la diagnosi, la presa in carico ed il trattamento di queste condizioni, valorizzando l'approccio multiprofessionale ed interdisciplinare e promuovendo l'integrazione tra gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato accreditato, del privato sociale, il coinvolgimento delle famiglie e le loro Associazioni.

Nel frattempo una buona notizia arriva da Zurigo, dove ha preso il via un grande progetto europeo dedicato all’autismo, che coinvolgerà anche il Campus Bio-Medico di Roma. Il progetto si chiama European Autism Interventions (EU-AIMS) ed è un programma di ricerca per lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici contro i disordini dello spettro autistico (ASD), che vede coinvolti quattordici centri universitari e di ricerca europei, aziende farmaceutiche riunite nella European Federation of Pharmaceutical Industry Associations (EFPIA) e la più grande organizzazione mondiale per la lotta a questa patologia, l’Autism Speaks.
Con un budget di 29, 6 milioni di euro, nell’ambito del VII Programma Quadro dell’Unione Europea, questo è il più grande progetto di ricerca sull’autismo al mondo.

“Le nostre conoscenze scientifiche – spiega il Antonio Persico, Professore associato di Neuropsichiatria Infantile al Campus Bio-Medico e responsabile del gruppo di ricerca italiano – hanno finalmente raggiunto la massa critica necessaria per passare alla fase traslazionale, ossia alla loro traduzione in metodi diagnostici e in agenti terapeutici innovativi. Tutto questo sarebbe impossibile, senza uno sforzo congiunto d’istituzioni universitarie e di ricerca, case farmaceutiche e Comunità Europea“.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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