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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
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OssMalattieRare Cosa avevano in comune l’ex presidente americano J.F. Kennedy e l’astronomo Shoemaker? Entrambi soffrivano della #malattiadiAddison . Secondo uno studio questa condizione insorge con maggior probabilità nei pazienti con APS, tipo 1. bit.ly/2NcozYR #RareDisease pic.twitter.com/Rsx44RuGE1
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OssMalattieRare Nella lotta contro le malattie genetiche rare serve il gioco di squadra. @Federugby è scesa in campo a fianco di @Telethonitalia per sensibilizzare sull’importanza della ricerca per garantire un futuro migliore a chi affronta queste patologie. bit.ly/2GLxe3g pic.twitter.com/U30IyfkLT3
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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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L’epilessia è un malattia sociale che interessa 1 persona su 100: 65 milioni i casi nel mondo, di cui 6 milioni in Europa e oltre 500.000 in Italia

Roma – #Epilessianonmifaipaura è il motto scelto dalla LICE per la Giornata Internazionale dell’Epilessia, che si celebra oggi. Lo slogan intende sottolineare la necessità di colmare il gap tra le persone con epilessia (500.000 solo in Italia, con 36.000 nuovi casi l’anno), e quelle che, non conoscendo la malattia, nutrono ancora numerosi pregiudizi nei confronti di questa impattante condizione neurologica.

“Iniziative come queste servono a sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia sociale che conta ben 65 milioni di pazienti nel mondo”, ha dichiarato il prof. Oriano Mecarelli, del Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università La Sapienza di Roma, presidente della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE). “Oltre alla frequenza delle crisi e alle complicanze associate alla malattia, a influire sulla qualità di vita dei pazienti sono anche i pregiudizi. La maggior parte delle persone con epilessia, infatti, continua a subire il disagio della malattia, nascondendo la propria condizione per timore di essere discriminato o emarginato”.

Nei Paesi industrializzati, questa condizione neurologica interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa le persone con epilessia siano 6 milioni. In generale, l’incidenza è più elevata nei Paesi a basso-medio reddito e, nella stessa popolazione, varia a seconda delle condizioni socio-economiche. In Italia si registrano 86 nuovi casi per 100.000 abitanti e 180 casi per 100.000 abitanti dopo i 75 anni. Nei Paesi a reddito elevato, inoltre, l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni.  Alla base del tasso di incidenza nel primo anno di vita vi sono fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.

Numeri, questi, che mettono in evidenza la portata dell’impatto che l’epilessia ha non solo sui pazienti e sui propri caregiver, ma sull’intera società, e che può essere misurato anche in termini di costi. In Italia si stima in 880 milioni di euro la spesa a carico del SSN per l’epilessia, e un impatto sulla spesa farmaceutica di circa 300 milioni di euro, pari a un costo medio per paziente di 600 euro.  Il peso economico, però, varia notevolmente in funzione della gravità della patologia (in termini di frequenza delle crisi e comorbilità), della risposta ai trattamenti e del tempo intercorso prima della diagnosi.

“La Giornata Internazionale dell’Epilessia – ha aggiunto il prof. Mecarelli – rappresenta un’importante appuntamento per ribadire il nostro impegno a supporto delle persone con epilessia. È in occasione di manifestazioni come queste che LICE scende in campo per aumentare la consapevolezza e sensibilizzare l’opinione pubblica. La diffusione di informazioni corrette, l’organizzazione di incontri e di dimostrazioni pratiche di Primo Soccorso possono tutte contribuire a diversi risultati per le persone con epilessia: abbattere il pregiudizio che tutt’oggi esiste verso di esse, favorirne la socializzazione e, non ultimo, migliorare le cure tramite un processo di engagement”.

Numerose le iniziative su tutto il territorio in occasione della Giornata: convegni, open day, ma anche spettacoli teatrali e di musica saranno tutti volti a sensibilizzare i cittadini. Come ogni anno, inoltre, l'11 febbraio i principali monumenti storici delle città italiane si tingeranno di viola, colore simbolo dell’epilessia: dalla Barcaccia di Piazza di Spagna a Roma alla Mole Antonelliana di Torino, dal Palazzo dell’Emiciclo a L’Aquila fino al Teatro Margherita di Bari. Una luce speciale contro le false credenze e contro lo stigma.

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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