Nel testo approvato dal Consiglio dei Ministri ha prevalso il vincolo di coabitazione tra caregiver e assistito che nella fase preliminare aveva diviso il mondo istituzionale e associativo
Il Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli, ha approvato un disegno di legge che introduce disposizioni in materia di riconoscimento e tutela delle persone che assistono e si prendono cura dei propri familiari con disabilità, o non autosufficienti, in ambito domestico e a titolo gratuito. In sintesi, parliamo dei caregiver familiari conviventi e non conviventi. Per questa norma sono stati stanziati, nell’ambito della Legge di Bilancio, 257 milioni di euro: “l'unica copertura certa che sia mai stata individuata – ha spiegato Locatelli - per dare seguito a una risposta concreta di riconoscimento".
Secondo quanto riportato dalle comunicazioni ufficiali il testo prevede – come misura principale - l’istituzione di un contributo economico nazionale erogato dall’INPS, fino a un massimo di 400 euro mensili. Tale beneficio è destinato al caregiver familiare prevalente, con un carico di assistenza uguale o superiore a novantuno ore settimanali, convivente con una persona assistita in condizione di non autosufficienza, con un reddito inferiore a 3.000 euro annui e ISEE non superiore a 15.000 euro.
QUELLO CHE SAPPIAMO DEL DISEGNO DI LEGGE SUI CAREGIVER
Le principali novità previste dal testo sono sintetizzate nel comunicato stampa rilasciato dal Consiglio dei Ministri, che riportiamo di seguito, e nel PDF di sintesi messo a disposizione nel sito ufficiale.
· Sostegno economico mirato alle famiglie in difficoltà: viene istituito un contributo economico nazionale erogato dall’INPS, fino a un massimo di 400 euro mensili. Tale beneficio è destinato prioritariamente a chi presta assistenza a persone con disabilità gravissima, con un reddito inferiore a 3.000 euro annui e un ISEE non superiore a 15.000 euro.
· Raccordo con le tutele territoriali: sono previste disposizioni di raccordo tra le tutele previste a livello statale e quelle previste a livello territoriale.
· Procedura di riconoscimento e iscrizione formale: per assicurare uniformità di trattamento e certezza del diritto, saranno definite le modalità operative di riconoscimento, revoca o sostituzione del soggetto che presta assistenza. L’INPS gestirà le procedure di accettazione della figura individuata, assicurando un monitoraggio costante del limite di spesa.
· Certificazione nel “progetto di vita”: la riforma interviene sui decreti legislativi 15 marzo 2024, n. 29, e 3 maggio 2024, n. 62, rendendo obbligatorio l’inserimento del nominativo di chi presta assistenza e del relativo carico assistenziale orario all’interno del “progetto di vita” e del Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) della persona assistita. Questa formalizzazione è il presupposto necessario per l’accesso a future tutele previdenziali e agevolazioni lavorative.
· Il provvedimento definisce infine l’ambito nel quale può essere individuata la figura, restando in linea con la definizione data dalla legge 76/2016 e includendo il coniuge, le parti dell’unione civile, i conviventi di fatto e i parenti entro il secondo grado (o affini entro il terzo in casi specifici), consolidando così una rete di protezione certa e legalmente riconosciuta attorno alla persona con disabilità.
COSA ACCADE ORA: L’ITER LEGISLATIVO PREVISTO
Il Disegno di Legge dovrà ora essere sottoposto all’iter legislativo. Sarà quindi depositato alle Camere (con procedura d’urgenza, secondo quanto riportato dalle agenzie stampa) per l’avvio dell’esame parlamentare. Una volta assegnato a ciascuna Camera, il testo viene assegnato alla Commissione competente per materia. La Commissione esamina il testo, può svolgere audizioni, e può formulare modifiche o pareri.
Dopo la fase in commissione, il disegno di legge è portato in Assemblea plenaria della Camera o del Senato per la discussione generale, l’esame articolo per articolo e la votazione.
Poiché il Parlamento italiano è caratterizzato da un bicameralismo perfetto, ogni disegno di legge deve essere approvato nello stesso identico testo da entrambe le Camere. Una volta che Camera dei deputati e Senato della Repubblica hanno espresso il loro voto favorevole sul medesimo testo, il disegno di legge è pronto per la fase finale.
Il testo approvato dovrà poi essere inviato al Presidente della Repubblica per la promulgazione, cioè la firma che lo trasforma formalmente in legge. La legge entrerà in vigore dopo la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana.
LE PRIME REAZIONI AL DOCUMENTO SONO DIVISIVE
“Finalmente il caregiver familiare ha una sua dignità – ha annunciato Locatelli tramite social media - Partiamo con il caregiver familiare convivente prevalente, colui che si dedica 24 ore su 24 alla persona che assiste, in una maratona quotidiana. Ma garantiamo tutele differenziate anche in termine di sostegni, supporti e misure a tutti i caregiver familiari anche con diverse intensità nel compito di cura. Questa è la prima volta che una legge con risorse certe, 257 milioni stanziati a Bilancio, raggiunge l’approvazione in Consiglio dei Ministri. Parte adesso l’iter parlamentare – conclude Locatelli – che è un punto di partenza dal quale si può migliorare e costruire insieme anche qualche altro passaggio importante per questa norma.”
Accanto alla grande soddisfazione della ministra Locatelli, che pur ammette che sulle soglie di reddito si poteva far meglio, c’è una buona risposta da parte della FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap.
“Per la prima volta nel nostro Paese, il tema del caregiver familiare viene affrontato in modo organico, superando una lunga fase caratterizzata da annunci e iniziative prive di risposte strutturali – scrive Vincenzo Falabella - Si tratta, infatti, di una questione di grande rilevanza sociale, che riguarda direttamente la tenuta del nostro sistema di welfare e la qualità della vita di milioni di cittadini, che si trovano a sostenere un impegno costante, gravoso e altamente complesso, senza adeguate tutele, riconoscimenti o sostegni. Il disegno di legge passerà ora all’esame delle Camere per il completamento dell’iter legislativo. L’auspicio della Federazione è che il Parlamento sappia cogliere pienamente questa occasione, lavorando per approvare una normativa giusta, inclusiva e realmente efficace, capace di incidere positivamente sulla vita delle famiglie e di riconoscere il valore sociale, umano e civile della cura.”
Il DDL è stato accolto con favore anche da alcune realtà scientifiche, come la Società Italiana di Neurologia (SIN), che lo considera un passo importante verso una sanità più attenta ai bisogni sociali. Tuttavia, la SIN sottolinea che il provvedimento deve essere solo l’inizio di una strategia più ampia, capace di affrontare il peso crescente delle malattie neurologiche, oggi prima causa di disabilità in Italia.
“Il caregiver è una figura essenziale, ma spesso invisibile – dichiara il prof. Mario Zappia, Presidente SIN –. Chi assiste un paziente con patologie neurologiche vive un carico enorme, con ricadute sulla salute psicofisica, sulla vita lavorativa e sull’equilibrio economico. Bene che si sia riconosciuto finalmente il ruolo e un sostegno economico, ma occorre garantire formazione, supporto psicologico e misure per conciliare assistenza e lavoro”. Le patologie neurologiche che richiedono assistenza coinvolgono milioni di persone: ictus, demenze (Alzheimer), Parkinson, sclerosi multipla. Solo l’ictus colpisce ogni anno tra 100.000 e 120.000 italiani, rappresentando la prima causa di disabilità nell’adulto. Le demenze interessano oltre 1 milione di persone, mentre il Parkinson supera le 300.000 diagnosi. Numeri che secondo SIN impongono una risposta coordinata e multidisciplinare.
“Rimane da definire tutto l’aspetto previdenziale – commenta Roberto Speziali, presidente ANFASS – che è imprescindibile per dare risposte anche a questo fondamentale aspetto. Anche le soglie attualmente previste, a mio avviso andrebbero meglio precisate. Rimane infine il tema di implementare, nelle successive annualità le risorse che, se dovessero rimanere quelle attuali, non consentirebbero di dare risposte adeguate ad una più ampia platea di beneficiari rispetto a quelli oggi ipotizzati, anche dal punto di vista economico.”
Più dure alcune reazioni politiche, come quella di Paola Pizzighini, consigliera regionale M5S Lombardia: “Questo DDL Caregiver viene spacciato dal Governo come una svolta storica, ma è l’ennesima operazione di facciata: propaganda travestita da riforma, consenso invece di diritti. Si usa la sofferenza delle famiglie per farsi belli sui giornali, senza cambiare davvero nulla nella loro vita quotidiana. Nell’ultima sessione di Bilancio di Regione Lombardia, ho presentato emendamenti e ordini del giorno per rafforzare il sostegno ai caregiver con più risorse, misure di conciliazione, smart working per chi assiste un familiare non autosufficiente, e la Giunta li ha bocciati, considerandoli superflui. È la stessa logica del Governo: raccontare una cosa e farne un’altra. Questo DDL non tratta il caregiver come un lavoratore sociale, ma come un povero da selezionare al ribasso.
Il contributo fino a 400 euro al mese, riservato a chi assiste oltre 90 ore settimanali, significa di fatto poco più di 1 euro l’ora, mentre lo Stato continua a risparmiare miliardi facendo finta di non vedere che il welfare lo reggono le famiglie, da sole. I nodi veri non li sfiora neppure: mancano servizi domiciliari strutturati, manca il sollievo e la sostituzione del caregiver, non c’è una vera tutela previdenziale, non esiste il riconoscimento del 'lavoro di cura'. Si limita a certificare che l’assistenza resta un affare privato e, in cambio, offre un bonus simbolico per pochissimi. Le famiglie sono stanche di slogan e passerelle: hanno bisogno di tutele stabili, servizi vicini, diritti esigibili”.
Critica anche la posizione di alcune associazioni, come quella dell'Odv Nessuno è Escluso.
"Dopo anni di attesa, decine di proposte di legge depositate e ferme nelle varie commissioni e una condanna da parte dell'Onu per la mancanza di una legge, ci aspettavamo molto di più dal Ddl licenziato dal consiglio dei ministri" per il riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari. A dichiararlo è Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell'Odv Nessuno è Escluso, associazione di volontariato che si occupa di famiglie che convivono con una disabilità grave o gravissima. "Sicuramente riconosciamo l'impegno della ministra Locatelli che ha obiettivamente posto un primo significativo tassello - sottolinea Nicoletti - Ma questa proposta deve assolutamente essere modificata e migliorata in Parlamento".
"Benissimo, anzi essenziale ciò che le famiglie e le associazioni di familiari hanno sempre chiesto: la priorità verso il caregiver familiare convivente, che però - teniamo a ribadire - non è vero che non vuole essere sostituito. Anzi è proprio questo il punto cruciale: dare sostegni e supporti al caregiver che diano modo allo stesso di staccare dall'attività di cura, di poter lavorare, avere una vita sociale e relazionale, ma soprattutto riconoscere un'attività di cura con contributi pensionistici", ragiona Nicoletti. "Non è certo attraverso il conteggio delle ore che si può misurare la stanchezza o le privazioni che spesso sono totali e non sono certo 400 euro (il massimo del contributo economico possibile) a cambiare la vita al caregiver, a maggior ragione se ciò oltretutto è legato a una soglia di reddito da incapiente totale o ad un Isee estremamente basso".
"Noi - conclude Nicoletti - vogliamo sì essere riconosciuti, ma attraverso la valorizzazione della persona, del proprio ruolo di cura, ma soprattutto di quello sociale. E' chiaro che per fare tutto ciò serve visione, lungimiranza e soprattutto il coraggio di scelte eque. E servono risorse, non certo 257 milioni che sono un primo passo, ma assolutamente insufficiente. Pertanto chiediamo al Parlamento di cogliere questa occasione che riteniamo non solo importante, ma forse unica di trasformare questa proposta e adattarla alle necessità reali quotidiane dei caregiver, a cominciare da quelli conviventi, come è sacrosanto che sia, ma senza dimenticare e discriminare nessuno".
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