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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Protagonisti dell'iniziativa sono i theShow

Roma – Irriverenti, ironici, ma anche sensibili e altruisti. I theShow, come non li avevamo ancora visti, sono i protagonisti della campagna social #ReumaChe, promossa da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. #ReumaChe è un vero e proprio esperimento sociale che fa calare degli sconosciuti nei panni di una persona affetta da patologia reumatica alle prese con azioni quotidiane. Alessio Stigliano e Alessandro Tenace, nelle vesti di medici, si sono messi in gioco per far riaccendere i riflettori su un tema che tocca oltre 5 milioni di persone in Italia (di queste circa 700mila hanno una malattia cronica altamente invalidante).

Il progetto è stato ideato da Axess Public Relations, agenzia che si occupa dell’ufficio stampa e dell’organizzazione degli eventi per APMAR in collaborazione con ShowReel, l’agenzia dei theShow.

Il video, visibile nel canale YouTube dei theShow, ha il compito di sensibilizzare il pubblico e far conoscere queste patologie ancora poco note. Esistono circa 150 tipologie di malattie reumatiche, ognuna con propri sintomi e caratteristiche, ma spesso accomunate dall’impossibilità a compiere movimenti e da relazioni sociali limitate. Azioni quotidiane come prendere il caffè o fare la spesa possono diventare imprese impossibili se affetti da una malattia reumatica.

Il video mette in luce alcuni dei gesti quotidiani che diventano impossibili per una persona con una malattia reumatica: fare semplici lavori domestici, svitare il tubetto del dentifricio, infilare una chiave nella serratura, indossare un paio di calze, pettinarsi, tirare su la lampo, allacciarsi le scarpe, prendere gli spiccioli dal portamonete, abbottonare una camicia e avvitare una moka.

Ironico e leggero, il video si compone di cinque sketch. Le ignare vittime, riprese mentre prendono un caffè al bar o leggono il giornale al parco, ad esempio, verranno interrotte a più riprese nell’azione dai due creator, i quali agiranno senza motivo apparente per ostacolarne i movimenti. Una sorta di “test di resistenza” su diverse situazioni di una giornata tipo – prendere il caffè; pettinarsi; fare la spesa; leggere il giornale e allenarsi – dal punto di vista di una persona che convive con una patologia reumatica.

L’idea delle candid è quella di un rovesciamento di prospettiva sul tema, i theShow non si sono limitati a raccontarla ma hanno fatto vivere, in prima persona ciò che prova chi ne è affetto. Seppure nel ristretto tempo di una candid-camera, e con le dovute proporzioni di una narrazione giovane e veloce, le vittime si ritroveranno nei panni di chi ha una malattia reumatica e la rivelazione che segue lo scherzo (accennata a fine video) avrà, in questo caso, il sapore di una vera e propria presa di coscienza.

“Siamo felicissimi e orgogliosi di collaborare con APMAR per informare i più giovani sulle patologie reumatiche”, hanno detto i theShow durante la presentazione della campagna #diamoduemani2018. “Abbiamo cercato di realizzare un video che fosse simpatico e leggero, ma mai banale, per far raggiungere il messaggio ai nostri 2 milioni di follower. Riteniamo sia importante informarsi e non sottovalutare queste problematiche”.

Co-protagonista del video è Stefania Digioia, volontaria di APMAR che convive con l’artrite idiopatica giovanile praticamente da quando è nata: “Mi sono ammalata a soli 18 mesi di vita, ma la diagnosi è arrivata soltanto dopo quattro anni, quando la malattia aveva già fatto danni. Per curare queste patologie la diagnosi precoce è fondamentale, da qui l’importanza del nostro messaggio”.

“Il nostro scopo – spiega Antonella Celano, Presidente di APMAR – è quello di accendere i riflettori su patologie poco conosciute, ma sinonimo di quotidianità. Come dovere morale nei confronti dei nostri sostenitori, vogliamo che tali malattie abbiano la giusta dignità e tornino ad essere la priorità per il Sistema Sanitario. Ci sono persone che non riescono a curarsi per via di problemi economici legati al costo di un ticket e, per lunghe file di attesa, sono costrette a rivolgersi al servizio privato. Dobbiamo batterci affinché questo non accada più”.

#ReumaChe rientra tra le sei attività della più ampia #diamoduemani2018, la campagna realizzata da APMAR con la collaborazione di Axess Public Relations e di Espresso Communication che ha lo scopo di sensibilizzare e informare sul tema delle patologie reumatiche.

Oltre al video dei theShow, il 12 ottobre scorso in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, l’associazione ha organizzato, presso la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, un convegno patrocinato da Camera dei Deputati, Ministero della Salute, Regione Lazio, Comune di Roma e Istituto Superiore di Sanità. Durante l’evento, è stata presentata l’indagine realizzata da WeResearch sulla qualità della vita di chi ha una di queste patologie. Inoltre, è già disponibile il coloratissimo fumetto “#diamoduemani. Nei miei panni” che illustra la scorsa edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche.

Il 25 ottobre a Milano, si è svolto il co-design, promosso in collaborazione con Opendot, nel corso del quale è stata co-progettata APPMAR, l’innovativa applicazione che contribuirà a migliorare la vita delle persone affette da malattie reumatiche.

Al via anche la 1° edizione del Premio Giornalistico APMAR, Storie di Persone, riconoscimento dedicato a chi ha saputo raccontare al meglio le storie di chi ha una patologia reumatica. Madrina della campagna è Anna Moroni, che è stata per anni ospite fissa della “Prova del Cuoco” su Rai1 e che presto rivedremo sul piccolo schermo al fianco di Davide Mengacci nella trasmissione quotidiana del mattino “Ricette all’italiana”.

Clicca QUI per conoscere i dettagli dell'iniziativa #diamoduemani2018. 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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