Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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C’è un filo che lega malattie reumatiche e neoplastiche, lo si è ribadito ancora una volta durante i lavori del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI) conclusosi il 12 maggio, e che ha messo a confronto reumatologi e oncologi. “La maggiore incidenza di questi eventi è legata al meccanismo patogenetico della malattia infiammatoria autoimmune”, afferma Enrico Fusaro, Direttore della Reumatologia dell’Ospedale Molinette-Città della Salute di Torino e consigliere uscente del CReI.

Le ricerche del Department of Medicine Solna del Karolinska Institutet di Stoccolma hanno messo in evidenza l’aumentato rischio di incidenza del tumore del collo dell’utero nelle pazienti lupiche. Altri studi, invece, hanno legato sindrome di Sjögren e linfoma, artrite reumatoide e maggiore probabilità di tumore polmonare e linfoma. “I fattori di rischio principali sono la durata e l’attività della malattia. Questo è un altro motivo per sottolineare quanto sia importante mantenere l’attività infiammatoria della malattia ai livelli più bassi possibili, anche grazie alla scelta del farmaco più adatto al caso del paziente”, continua Fusaro.

“Per quanto riguarda il rischio oncologico nei pazienti con malattia reumatica”, sottolinea il Professor Massimo Di Maio, del Dipartimento di Oncologia dell’Università di Torino, e Direttore della SCDU Oncologia Medica, presso l’AO Ordine Mauriziano di Torino, “non bisogna fare allarmismo: i pazienti con malattie reumatiche hanno una più alta incidenza di alcuni tumori, ed è giusto che i medici se ne ricordino, ma questo non deve essere il motivo per fare esami a tappeto. E’ importante ricordare di rispettare le norme di prevenzione primaria (come l’astensione dal fumo o le raccomandazioni alimentari) valide nella popolazione generale, e vanno raccomandati gli screening di provata efficacia, come per il tumore della mammella e del colon retto. Tutte le altre eventuali indagini vanno concertate tra reumatologo e oncologo”.

Un altro tema di discussione, nella tavola rotonda del CReI, è stato anche l’uso dell’immunoterapia di nuova generazione nei pazienti affetti da tumore: possono utilizzarla anche i malati affetti da patologie reumatiche oppure no? “Le molecole di nuova generazione, gli inibitori dei checkpoint immunitari, ossia farmaci che vanno a stimolare la reazione del sistema immunitario nei confronti delle cellule tumorali, rappresentano un importante strumento terapeutico nel trattamento di molti tumori, ma possono anche avere effetti collaterali di tipo autoimmune, vale a dire una reazione del sistema immunitario contro il proprio organismo, quindi alcune patologie autoimmuni possono rappresentare una controindicazione all’impiego di questi farmaci”, ribadisce il professor Di Maio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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