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OssMalattieRare 16 milioni di euro per la ricerca. L’unione di forze tra Equiter e @Telethonitalia ha dato vita a due innovative start-up in ambito biomedico. @Tigem_Telethon bit.ly/34envdQ
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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C’è un filo che lega malattie reumatiche e neoplastiche, lo si è ribadito ancora una volta durante i lavori del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI) conclusosi il 12 maggio, e che ha messo a confronto reumatologi e oncologi. “La maggiore incidenza di questi eventi è legata al meccanismo patogenetico della malattia infiammatoria autoimmune”, afferma Enrico Fusaro, Direttore della Reumatologia dell’Ospedale Molinette-Città della Salute di Torino e consigliere uscente del CReI.

Le ricerche del Department of Medicine Solna del Karolinska Institutet di Stoccolma hanno messo in evidenza l’aumentato rischio di incidenza del tumore del collo dell’utero nelle pazienti lupiche. Altri studi, invece, hanno legato sindrome di Sjögren e linfoma, artrite reumatoide e maggiore probabilità di tumore polmonare e linfoma. “I fattori di rischio principali sono la durata e l’attività della malattia. Questo è un altro motivo per sottolineare quanto sia importante mantenere l’attività infiammatoria della malattia ai livelli più bassi possibili, anche grazie alla scelta del farmaco più adatto al caso del paziente”, continua Fusaro.

“Per quanto riguarda il rischio oncologico nei pazienti con malattia reumatica”, sottolinea il Professor Massimo Di Maio, del Dipartimento di Oncologia dell’Università di Torino, e Direttore della SCDU Oncologia Medica, presso l’AO Ordine Mauriziano di Torino, “non bisogna fare allarmismo: i pazienti con malattie reumatiche hanno una più alta incidenza di alcuni tumori, ed è giusto che i medici se ne ricordino, ma questo non deve essere il motivo per fare esami a tappeto. E’ importante ricordare di rispettare le norme di prevenzione primaria (come l’astensione dal fumo o le raccomandazioni alimentari) valide nella popolazione generale, e vanno raccomandati gli screening di provata efficacia, come per il tumore della mammella e del colon retto. Tutte le altre eventuali indagini vanno concertate tra reumatologo e oncologo”.

Un altro tema di discussione, nella tavola rotonda del CReI, è stato anche l’uso dell’immunoterapia di nuova generazione nei pazienti affetti da tumore: possono utilizzarla anche i malati affetti da patologie reumatiche oppure no? “Le molecole di nuova generazione, gli inibitori dei checkpoint immunitari, ossia farmaci che vanno a stimolare la reazione del sistema immunitario nei confronti delle cellule tumorali, rappresentano un importante strumento terapeutico nel trattamento di molti tumori, ma possono anche avere effetti collaterali di tipo autoimmune, vale a dire una reazione del sistema immunitario contro il proprio organismo, quindi alcune patologie autoimmuni possono rappresentare una controindicazione all’impiego di questi farmaci”, ribadisce il professor Di Maio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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