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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Origgio – Novartis ha annunciato nuovi dati a lungo termine sul secukinumab in pazienti con spondilite anchilosante (SA). Questo studio è unico in quanto i dati mostrano, per la prima volta nella storia dei farmaci biologici, che quasi l’80% dei pazienti con SA trattati con il secukinumab non presenta progressione radiologica (mSASSS <2) della colonna vertebrale a 4 anni. I nuovi dati confermano inoltre un miglioramento costante dei segni e dei sintomi in quasi l’80% dei pazienti, a fronte di un profilo di sicurezza del secukinumab favorevole e coerente.

I nuovi dati sono stati presentati per la prima volta in occasione del meeting annuale dell'American College of Rheumatology/Association of Rheumatology Health Professionals (ACR/ARHP), recentemente tenutosi a San Diego (California, Stati Uniti).

Da questi dati è emerso soprattutto che i pazienti trattati con il secukinumab avrebbero ora l’opportunità di preservare la mobilità per più tempo. Si tratta di un beneficio molto importante, dal momento che la spondilite anchilosante è una condizione invalidante che può colpire anche persone di soli vent’anni che hanno davanti a sé ancora molti anni da vivere”, ha notato Vas Narasimhan, Global Head, Drug Development e Chief Medical Officer di Novartis. “Per la prima volta nel campo dei farmaci biologici, il secukinumab dimostra che quasi l’80% dei pazienti non ha avuto progressione radiologica per ben 4 anni. Questi dati dimostrano il potenziale del secukinumab nel ridurre la sofferenza nella vita dei pazienti e conservare più a lungo la loro mobilità”.

Questi nuovi dati a lungo termine vanno ad aggiungersi a un crescente insieme di prove che avvalorano la posizione unica del secukinumab, con un’efficacia duratura e una sicurezza dimostrata nella spondilite anchilosante (SA), nell’artrite psoriasica (AP), e nella psoriasi da moderata a severa. Secukinumab è il primo IL-17A inibitore approvato per la SA. Secukinumab è un farmaco biologico estremamente mirato per il trattamento di prima linea della SA, una malattia infiammatoria cronica che può causare dolori cronici e perdita di mobilità.

Carlo Salvarani, Direttore della Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia e Professore Straordinario di Reumatologia dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, ha affermato: “Per le numerose persone affette da spondilite anchilosante l'attuale standard di cura tratta solo le manifestazioni cliniche della malattia come, ad esempio, il dolore alla schiena di tipo infiammatorio, ma non è in grado di bloccare la devastante progressione della patologia stessa che determina lo sviluppo di una colonna vertebrale a canna di bambù e che limita fortemente la qualità di vita del paziente. I pazienti, quindi, necessitano di un trattamento che non sia solo sintomatico, ma che sia mirato a bloccare la progressione strutturale della patologia”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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