Fondata lo scorso luglio da Mariagrazia Vescia in memoria di suo figlio Matteo, la Onlus guarda alla ricerca senza dimenticare il sostegno alle famiglie
Il sarcoma epitelioide è un tumore raro che colpisce i tessuti molli ed è caratterizzato da frequenti recidive locali con coinvolgimento dei linfonodi e metastasi. Ha una prevalenza inferiore a un caso su un milione e interessa soprattutto gli arti: mani, avambracci, parti inferiori della gamba o del piede. “Per me questo tumore è soprattutto un ‘mutaforma’, perché gli ho visto più volte cambiare il modo di manifestarsi e di colpire”, spiega Mariagrazia Vescia, fondatrice e presidente dell’associazione “MC4 in corsa per la vita!” ma anche, e soprattutto, mamma di Matteo Carrozzini, un ragazzo milanese di 13 anni scomparso, nel settembre 2020, a causa della patologia. “Nel caso di Matteo - prosegue - l’ultima recidiva della malattia si è presentata in modo inedito, visto che l’unico caso simile presente nei database risaliva al lontano 1988. In pratica mio figlio ha fatto da pioniere. Per il sarcoma epitelioide, come spesso accade nelle malattie rare, non esiste ancora una cura mirata ed efficace”.
L’Associazione
La onlus MC4 in corsa per la vita! nasce il 12 luglio 2022 per volontà di mamma Mariagrazia che, attraverso il proprio impegno a favore della ricerca e per sostenere i genitori dei ragazzi malati, intende onorare la memoria del suo Matteo. “È partito tutto dalla promessa fatta dinanzi al corpo esanime di mio figlio, pensando a tutta la forza e l’impegno con cui ha affrontato la ‘bestia mutaforma’ che lo ha aggredito”. È lo stesso logo dell’Associazione a raccontarne la storia e gli intenti. “Il logo è stato per me un’apparizione”, spiega la mamma. “Ho chiuso gli occhi e davanti a me sono comparse, in modo inequivocabile, le iniziali del nome “Matteo” e del cognome “Carrozzini”, accanto al 4, il suo numero preferito da quando era piccolo: il numero che, fin quando ha potuto giocare a calcio, ha portato sulla sua maglia da capitano”. Ma MC4 è anche l’acronimo utilizzato dal ragazzo per farsi riconoscere dagli amici. “L’unica differenza è che nell’immagine che mi si profilava dinanzi agli occhi vedevo anche una pista con un solo pilota, Matteo, impegnato a combattere una lotta estenuante contro un nemico ancora sconosciuto. Chi si troverà nella sua situazione, però, non sarà solo, ma avrà accanto mio figlio e l’Associazione”.
Gli obiettivi
L’associazione MC4 in corsa per la vita! intende in primo luogo richiamare l’attenzione sul sarcoma epitelioide, malattia poco conosciuta “e tantomeno sovvenzionata a livello di ricerca”, chiarisce la presidente. “Abbiamo un obbiettivo molto complesso: vorremmo esplorare la possibilità di mettere in atto terapie che spostino il focus su una sorta di ‘rieducazione’ delle cellule tumorali. Nel primo semestre del 2023 avvieremo una ricerca a guida del dottor Andrea Pensotti, dell’Università Campus Biomedico di Roma, ma vorremmo anche esplorare il settore che riguarda l’editing epigenetico (di cui è sicuramente leader in Italia il San Raffaele di Milano con l’Istituto di terapia genica SR-Tiget). Ci piacerebbe promuovere lo sviluppo di cure alternative e innovative, che rispettino la dignità e l'identità dei giovani pazienti che le dovranno affrontare”.
L’Associazione ha però anche un secondo importante obiettivo, di natura più sociale: creare una rete di sostegno e orientamento per le persone e le famiglie colpite da sarcomi dei tessuti molli, puntando sul supporto non solo da parte di psicologi, ma anche di medici, esperti e familiari già passati per esperienze simili, che possano educare alla conoscenza della malattia fornendo gli strumenti per affrontarla al meglio.
Progetti e iniziative
Fin da prima della costituzione dell’Associazione, per ricordare Matteo, il suo amore per la legge e il suo odio per il bullismo, è stato realizzato “Matteo 300”, un cartone animato indirizzato soprattutto ai ragazzi delle classi quinte della scuola primaria. “Il cartone presenta Matteo come un ragazzo straordinario nella sua ordinaria esistenza – spiega la mamma – soffermandosi sulle sue passioni, dal calcio alla musica, passando per l’amore nei confronti degli animali. Matteo è stato testimone di come le passioni possano dare un senso all’esistenza anche quando essa diventa complessa, e di come i sogni siano capaci di indicare il cammino e di orientarlo”. Il progetto rappresenta soprattutto un inno alla vita e un invito a rifiutare ogni forma di violenza e di angheria. È stato realizzato dai writer Frode ed Erics, mentre la voce narrante è del rapper milanese Nerone. Inoltre, MC4 in corsa per la vita! collaborerà con Orchestra per la Vita e SMARCB1 alla seconda conferenza sul sarcoma epitelioide, che avrà luogo il 15 e il 16 marzo 2023.
La ricerca
“Gli studi sino ad ora effettuati sul sarcoma epitelioide hanno evidenziato che l’unica ricorrente alterazione genetica è l'inattivazione funzionale del gene SMARCB1 e ciò suggerisce che questo tipo di cancro sia fortemente guidato da meccanismi epigenetici”, commenta Andrea Bolzicco, collaboratore per il Settore Ricerca di MC4 in corsa per la vita! Perciò, nell’ambito del suo programma di ricerca, l’Associazione ha deciso di puntare sull’editing epigenetico e sulla riprogrammazione cellulare. “Da un lato si vuole supportare una ricerca che lavori sull’attivazione o sul silenziamento di determinati geni senza alterare le sequenze del DNA, dall’altro si vuole percorrere il solco di diversi studi internazionali che hanno dimostrato come sia possibile riprogrammare le cellule tumorali trasformandole in cellule che perdono la loro caratteristica di malignità”.
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