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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Algodistrofia

L’algodistrofia è una malattia rara che esordisce, nella sua principale manifestazione, con un dolore spesso regionalizzato a livello degli arti (mani, spalle oppure piedi) e resistente ai comuni antidolorifici. In alcuni casi, ma non sempre, l’esordio è conseguente ad un evento traumatico, ma la gravità del dolore e l’andamento della malattia non sono correlati alla gravità del trauma originario.
Il dolore è in genere associato ad edema e dall’esame radiologico può comparire un'osteoporosi localizzata, che in genere diminuisce con il regredire della malattia. La malattia è nota da oltre 100 anni e nel mondo anglosassone viene identificata prevalentemente con il termine di sindrome complessa da dolore regionale (CRPS) distinta in tipo 1 e tipo 2. L’algodistrofia non è inclusa nell’elenco delle malattie rare esenti.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

Bisognerebbe considerare il dolore muscolo-scheletrico cronico non come un sintomo, ma come una vera e propria malattia da diagnosticare in modo efficace, affrontare in modo appropriato, attraverso percorsi diagnostici terapeutici in un’ottica multidisciplinare, con l’obiettivo di garantire ai pazienti una migliore qualità della vita.

Le informazioni relative all'epidemiologia pediatrica del tipo II, invece, mancano del tutto

TEL AVIV (ISRAELE) – La sindrome dolorosa regionale complessa (CRPS), più nota come algodistrofia, è una condizione di dolore cronico periferico, generalmente di un'estremità distale, che può colpire i bambini così come gli adulti, ma è più comune tra le adolescenti.
Questa sindrome è caratterizzata da dolore spontaneo o indotto da uno stimolo, che viene amplificato e avvertito in modo sproporzionato rispetto al reale stimolo. La CRPS è divisa in due forme: quella di tipo I, precedentemente conosciuta come distrofia simpatica riflessa, di solito si sviluppa dopo un evento preliminare, generalmente un lieve trauma o una frattura, senza lesioni nervose significative.

Secondo un articolo pubblicato su The Journal of Pain lo studio di fase II condotto sull’uso di lenalidomide in pazienti affetti da Sindrome da Dolore Regionale Complesso di tipo 1 non avrebbe mostrato i risultati sperati.
La Sindrome da Dolore Regionale Complesso (CRPS), meglio conosciuta come algodistrofia, è una sindrome cronica e debilitante di cui non si sa ancora molto circa la fisiopatologia. Probabilmente è una patologia di tipo neuroimmune associata a danno assonale. Sulla base del potenziale contributo di citochine pro-infiammatorie nella patogenesi CRPS e sulla base di ricerche precedenti con talidomide i ricercatori hanno indagato l’uso di lenalidomide, un derivato della talidomide, per il trattamento CRPS.

Un grave dolore  associato a edema alla  mano o al piede potrebbero essere i sintomi di una rara patologia dalle cause ancora non completamente conosciute. Si tratta dell' algodistrofia,  una sindrome dolorosa che si manifesta spesso, ma non sempre, in seguito a un trauma, anche se la severità della malattia non è mai proporzionale alla gravità dell’evento traumatico. L’incidenza della malattia non è nota: alcuni studi riportano riscontri di circa 25 nuovi casi per 100.000/anno. Colpisce maggiormente le donne di mezza età, ma sono noti anche molti casi maschili e pediatrici.

La patologia è caratterizzata da un dolore acuto resistente agli antidolorifici tradizionali

Un nuovo trattamento per il dolore potrebbe migliorare la vita dei pazienti affetti da algodistrofia. La nuova speranza arriva dai bisfosfonati, la famiglia di farmaci comunemente impiegati nella cura dell’osteoporosi.
Una caratteristica dell’algodistrofia, il cui sviluppo viene ricondotto a un disturbo circolatorio locale a livello dell’osso interessato, con conseguente carenza di ossigeno nell’osso colpito e acidosi, è proprio la presenza nel segmento osseo di una severa osteoporosi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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