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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
1 day ago.

Albinismo, campagna di sensibilizzazione Tutti i colori del biancoSilvana Amodio, giornalista e fotografa, ha realizzato una campagna fotografica di sensibilizzazione sulla rara anomalia genetica

“Tutti i colori del bianco” è un progetto fotografico che ha lo scopo di attirare l’attenzione sull’ albinismo, una condizione ancora sconosciuta agli occhi di molti. La fotografa-giornalista Silvia Amodio, da anni impegnata in ambito sociale, è stata incaricata dall’associazione Albinit di ritrarre le persone albine in occasione dei convegni nazionali dell’ associazione francese e di quella spagnola.


Ne sono risultati una serie di ritratti, molto intensi e poetici, che raccontano questa anomalia genetica. Il lavoro è stato inserito in “Digigraphie collection” un libro fotografico collettivo edito dall’Archivio Fotografico Italiano, presentato in anteprima al Mia Milan Image Art Fair, la fiera internazionale di fotografia che ogni anno si svolge a Milano.
Nel mese di maggio il lavoro è diventato una mostra esposta per la prima volta a Villa Pomini di Castellanza (Va) nell’ambito del 1° Digigraphie Photo Festival. A luglio “Tutti i colori del bianco” è stato presentato con successo ai Rencontres Internationales de la Photographie, considerata la più importante manifestazione fotografica  europea che da 43 anni si svolge nella cittadina provenzale di Arles.
E' stato premiato lo scorso agosto al festival della Fotografia di Nettuno

Questo progetto fotografico, realizzato in collaborazione con l’associazione spagnola Alba e quella francese Genespoir, ha lo scopo di attirare l'attenzione sulla condizione delle persone albine, una realtà visibile, ma poco conosciuta da chi le osserva.

La riduzione congenita della melanina conferisce il caratteristico colore molto chiaro della pelle ma colpisce anche gli occhi. Le persone albine mostrano, infatti, ipersensibilità alla luce, grave riduzione della vista non correggibile con lenti, movimenti incontrollati degli occhi (nistagmo), strabismo. La pelle ha una maggiore sensibilità alle radiazioni ultraviolette e deve essere protetta dal sole con creme speciali o indumenti, per evitare l'insorgenza di tumori cutanei come melanomi e carcinomi.
I ritratti qui raccolti, intensi e poetici, raccontano questa anomalia genetica e invitano a guardare le persone oltre il "bianco".


Per informazioni potete visitare il sito di Albinit http://www.albinit.org/.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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