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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
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In occasione della Giornata Mondiale per l’albinismo, decretata il 13 giugno 2015, a Verona si terrà una manifestazione che comprende la Tavola rotonda ‘Tutti i colori del bianco’, l’inaugurazione della mostra fotografica di ritratti di Silvia Amodio a cura di Roberto Mutti, presso la Sala Birolli del Comune di Verona, e presso il Presidio del Circolo Ufficiali in Castelvecchio il concerto a scopo benefico del musicista jazz Umberto Petrin. Ad organizzare l’evento è Albinit, l’associazione italiana che dal 2008 si occupa delle persone affette da albinismo e delle loro famiglie. L’albinismo è una condizione genetica rara, la cui caratteristica è l’assenza o la scarsità di melanina. Tale deficit comporta danni all’occhio (ipovisione e fotofobia) e una particolare predisposizione alle malattie cutanee anche di tipo grave come i tumori della pelle.
Albinit si è adoperata per la divulgazione di una corretta conoscenza delle problematiche connesse all’albinismo. Purtroppo infatti i soggetti possono esser non compresi nelle loro difficoltà, ma soprattutto in condizioni di ignoranza o diverse culture emarginati e gravemente offesi come in Africa.

La Tavola rotonda ‘Tutti i colori del bianco’ si svolgerà dalle ore 17,00 presso la Sala Birolli in via Macello, 17 a Verona. Alla Tavola rotonda parteciperà l’Ing. Elisa Tronconi, Presidente Albinit, Silvia Amodio, fotografa e giornalista (premiata nel 2008 al National Gallery Portrait di Londra) autrice della mostra di ritratti di persone con albinismo, Stephane Ebongue, giornalista Camerunense, testimone della gravità dell’albinismo in Africa e ideatore di un interessante progetto di biblioteca accessibile in Camerun Le Pavillon Blanc, la Dr.ssa Lucia Mauri, medico genetista dell’ospedale Niguarda Cà Grande di Milano e Agnese Marchesini, giovane associata albina.

L’inaugurazione della mostra ‘Tutti i colori del bianco’ sarà alle ore 18.00 con l’accompagnamento musicale dell’Accademia Superiore di Canto con il coro VoiceWORKS, diretto dal maestro Marco Pasetto. La mostra è aperta dal 12 giugno al 26 giugno (orario 10.00- 18.00).
Alle ore 21.00 presso il Presidio del Circolo Ufficiali in Castelvecchio si terrà il concerto di musica jazz a scopo benefico con il maestro Umberto Petrin e la cantante lirica Susie Georgiadis. Il costo del biglietto sarà di 25 euro. A seguire ci sarà un piccolo buffet.
Il ricavato della serata andrà a sostenere i costi del Terzo Convegno Internazionale per l’albinismo a Milano nell’aprile 2016, che avrà lo scopo di incentivare la ricerca medica e pedagogica in questo ambito.

Il 14 giugno gli sponsor creme protettive Shani e Centro Ottico Verona presenteranno i dispositivi che agevolano la vita delle persone albine, vi sarà l’intervento del ProgettoYeah; a seguire l’assemblea dei soci . Al termine Pranzo sociale presso Corte Pellegrini a San Martino Buon Albergo (via Campalto, 18 Verona).

Per eventuali informazioni contattare Lucia Pellegrini, Consigliere Albinit (340 8118035) o inviare una e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. . Gli inviti al concerto sono ritirabili presso lo Studio Marchesini in via Colonello Fincato, 42 a Verona.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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