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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
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Documento Aisla sulle DATMentre la politica discute di testamento biologico, Aisla ha lanciato un'iniziativa per poter aiutare i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica ad essere consapevoli delle possibilità a loro disposizione in materia di Dichiarazioni Anticipate di Trattamento

Milano – Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha da poco annunciato l'avvio di un nuovo servizio di consulenza sulle scelte terapeutiche, affiancato dalla creazione e pubblicazione online di un documento sulle DAT, Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. Entrambe le iniziative sono rivolte in modo specifico alle persone affette da SLA, per fare in modo che possano ricevere un sostegno concreto e qualificato nell'affrontare decisioni legate alla gestione terapeutica di questa grave patologia degenerativa.

L'obiettivo, spiega Aisla, è quello di “fornire un aiuto e una consulenza gratuiti su temi d'attualità molto complessi e fare chiarezza su alcuni punti fondamentali, come la possibilità della sedazione palliativa, un trattamento che è sancito dalla legge 38 e che riduce lo stato di coscienza del paziente per eliminare i sintomi non trattabili causati da una malattia inguaribile, o il diritto delle persone di scegliere o rifiutare alcuni tipi di cure, come la ventilazione invasiva, restando nel pieno rispetto della legge e della deontologia medica”. Come precisato dall'associazione, si tratta di scelte “già garantite dalle norme vigenti, molto diverse da pratiche come l'eutanasia o il suicidio assistito, che sono illegali in Italia in quanto provocano intenzionalmente la morte del malato attraverso l'impiego di farmaci letali”.

Il nuovo 'sportello' sulle scelte terapeutiche è un potenziamento del Centro d'ascolto Aisla, attivo da 14 anni, e si basa sulla consulenza di esperti in ambito socio-sanitario e legale: Daniela Cattaneo (medico palliativista), Alessandro Fabbri (avvocato) e Stefania Bastianello (responsabile del Centro d'ascolto). Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì, dalle ore 9:00 alle 17:00, telefonando al numero 02-66982114.

Il documento sulle DAT è scaricabile sul sito web di Aisla. “Non rappresenta uno strumento ad uso esclusivo del malato, né tantomeno un nuovo adempimento burocratico per i medici - chiarisce la Onlus - ma vuole favorire un confronto aperto tra dottore, paziente, familiari e caregiver”.

Il testo, riferisce ancora l'associazione, è “declinato per le persone con SLA” e “approfondisce da un lato il tema del consenso informato e della piena consapevolezza da parte dei malati sul percorso di cura che stanno seguendo, dall'altro il ruolo dei medici che, insieme ai pazienti, devono costruire un percorso di cura che tenga conto dell'appropriatezza, della proporzionalità e della consensualità dei trattamenti”.

Per Aisla, il nuovo documento rappresenta la “naturale e concreta prosecuzione del lavoro iniziato nel 2014 mediante la stesura del consenso sulle scelte terapeutiche della persona malata di SLA, realizzato dalla Commissione medico scientifica dell'associazione e proseguito nei mesi successivi con incontri di formazione e convegni sul tema”. L'associazione tiene comunque a puntualizzare che “la definizione delle scelte terapeutiche non può limitarsi alla mera sottoscrizione di moduli. Nel documento sulle DAT sono indicati alcuni punti ritenuti essenziali per favorire una corretta formulazione e applicazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento, nella consapevolezza che il percorso di cura di ciascun malato debba essere personalizzato”.

“Abbiamo voluto ampliare la consulenza del nostro Centro di ascolto su questi temi particolarmente delicati - dichiara Massimo Mauro, presidente di Aisla - e offrire una proposta di dichiarazioni anticipate perché pensiamo che le persone affette da SLA abbiano il diritto di essere adeguatamente informate sui trattamenti sanitari a cui possono essere sottoposte e di poter scegliere in maniera consapevole, senza essere mai lasciate sole di fronte a decisioni così drammatiche. Siamo convinti che la definizione di tali scelte debba essere l'esito di un processo di condivisione che consenta alla persona malata di avere tutti gli elementi clinici, affettivi e legali per poter prendere la decisione più appropriata e adeguata alla propria condizione”. “Una decisione - conclude Massimo Mauro - che deve essere continuamente sostenuta, accompagnata ed eventualmente rivista, nella consapevolezza che la malattia, come la tutta la vita, è in continua evoluzione”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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