La senatrice pentastellata ha voluto dare una risposta alle battaglie dei malati rari. L'intervista sul tema

La commissione Sanità del Senato ha approvato all'unanimità in sede deliberante il disegno di legge sugli screening neonatali. Provvedimento presentato dalla senatrice del Movimento 5 stelle, Paola Taverna. Una giornata molto importante per i malati rari e per le associazioni dei pazienti. Osservatorio malattie rare ha deciso di incontrare l'esponente pentastellata a poche ore dal via libera al testo. Articolato che ora dovrà essere esaminato dalla Camera dei deputati.

Senatrice come si sente dopo questo risultato?

Sono davvero molto felice. Il voto di oggi è frutto di un impegno costante iniziato pochi mesi dopo la mia elezione a Palazzo Madama. Il Parlamento dà una riposta ad anni di battaglie condotte dalle associazioni dei malati e dalle loro famiglie. Un risultato che è stato possibile raggiungere solo grazie all'impegno di tutti i componenti della commissione Sanità.

Convincere i colleghi degli altri partiti è stato difficile? Non era mai successo che un ramo del Parlamento approvasse un testo depositato da un parlamentare 5 stelle...

In effetti ci troviamo di fronte ad una prima volta. Convincere gli altri senatori non è stato per niente difficile. Il Partito democratico ha sposato il mio testo e tutto si è svolto in un clima di armonia tra maggioranza ed opposizioni. Nonostante la comunione d'intenti abbiamo però dovuto fare i conti con un iter davvero lungo ed estenuante. Il mio è un testo che va a toccare diversi ambiti è stato quindi necessario aspettare e confrontarci con il parere di diverse Commissioni permanenti.

Prima di vedere la legge approvata sarà necessario il passaggio alla Camera. Se la sente di essere ottimista?

Sicuramente. Per far diventare il testo legge dello Stato possono bastare anche solo venti minuti. Mi auguro che non si registri nessun tipo di rallentamento. Sino a questo momento abbiamo lavorato con l'unico obiettivo di dare una risposta ai malati e alle loro famiglie.

Gli screening neonatali saranno inseriti nei Livelli essenziali di assistenza?

Lo abbiamo scritto in maniera molto chiara nel testo ed abbiamo indicato una data precisa. Questi esami entrano a far parte dei Lea, non ci sarà bisogno di normazione subordinata o interpretativa. Stiamo parlando poi di un esame dal costo irrisorio che permetterà una diagnosi immediata di malattie molto gravi.

Quale sarà lo spettro delle patologie coinvolte?

Mi auguro che il numero si aggiri intorno alle quaranta. L'elenco completo dovrà essere definito da un decreto del ministero della Salute. Un dettaglio che può causare qualche problema e qualche lungaggine di troppo. Mi sento comunque autorizzata a non essere pessimista. Una volta che il testo sarà promulgato vigilerò affinché venga rispettato in maniera puntuale. Ho voluto cancellare un'odiosa disparità territoriale. Per me e per il Movimento 5 stelle non è concepibile un Paese dove vengono effettuate delle diagnosi solo in base al luogo di nascita dei bambini. Non vogliamo un'Italia dove se nasci in Toscana vivi e se nasci in Calabria muori.