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Osservatorio Malattie Rare auspica massima collaborazione nell’interesse di tutti i neonati italiani

Si terrà venerdì 31 marzo presso la sede dell’ISS la prima riunione del Centro di Coordinamento per lo screening neonatale metabolico allargato, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità in virtù della legge 167/2016, in vigore dal 15 settembre 2016 e finanziata attraverso i LEA appena approvati. “Siamo certi che ognuno dei componenti di questo gruppo sia convinto dell’importanza dei programmi di screening neonatale e della necessità di dare presto completa attuazione a questa legge – dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – Auguriamo al gruppo di lavorare col massimo spirito di collaborazione nell’interesse di tutti i neonati italiani e poter facilmente superare le possibili divergenze dovute dalle diverse esperienze e punti di vista”.

Questa la composizione del Centro di Coordinamento di 9 membri coordinato dal direttore generale dell’ISS.

I tre membri nominati dell’Istituto sono: la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, il dott. Alberto Burlina, direttore dell'Unità Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie e Centro Regionale screening esteso dell'Azienda Ospedaliera di Padova e il prof. Francesco Salvatore, Presidente e Coordinatore Scientifico del Ceinge di Napoli.
Il Ministero della Salute è rappresentato dalla dottoressa Serena Battilomo, della direzione generale della Prevenzione sanitaria.

A rappresentare il vasto mondo delle associazioni pazienti sono state scelte Aissme – Associazione Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus (con sede a Padova), Cometa ASSME – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus (anche questa con sede in provincia di Padova) e  AIP – Associazione per le Immunodeficienze Primitive onlus (con sede centrale a Brescia), quest’ultima direttamente delegata da Uniamo FIMR onlus. Per le tre associazioni parteciperanno rispettivamente la vicepresidente di Aissme Manuela Vaccarotto, il vicepresidente di Cometa ASSME Graziano Bacco e Alessandro Segato presidente di AIP.  

Infine, in rappresentanza della Conferenza Stato - Regioni è stato nominato il Dr. Giancarlo la Marca.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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