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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
1 day ago.
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

A promuovere la raccolta è l’Associazione CCSVI – SM capitanata da Nicoletta Mantovani

Bologna - “Dona 1 euro inviando un SMS al numero 45597 da cellulari TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile e CoopVoce, dona 2 euro chiamando il 45597 da rete fissa Telecom Italia, Fastweb, TeleTu”.
Sarà questo il messaggio che attraverserà la maggior parte dei media nazionali da oggi e fino al 15 febbraio. A promuovere la raccolta fondi è l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS che sostiene lo studio clinico di fase tre BRAVE DREAMS -BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosi’, che, tradotto dall’inglese, significa “sfruttare il drenaggio venoso contro la Sclerosi Multipla”.

I più probabilmente conosceranno questo studio come ‘sperimentazione Zamboni’ fal nome del prof. Paolo Zamboni, dell’ Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, il medico che ha per primo pensato a questo metodo di intervento ed è ora il principale ricercatore del trial clinico. Lo studio serve per valutare l'efficacia e della sicurezza dell'intervento di disostruzione delle vene extracraniche nei pazienti con Sclerosi Multipla e diagnosi di "Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale"(CCSVI).
L’Associazione CCSVI nella SM capitanata da Nicoletta Mantovani, è la portavoce dei malati di Sclerosi Multipla (SM) che sostiene il progetto del Prof. Zamboni.
“La nostra associazione – spiegano in una nota - raccoglie i fondi necessari con il lavoro di tanti volontari, per accelerare l’avvio dello studio che decreterà se l’angioplastica, la terapia per la CCSVI, servirà a curare anche la SM in maniera inconfutabile. Ovvero, tutti i malati di Sclerosi Multipla potranno beneficiare senza più polemiche, auspichiamo nel minor tempo possibile, di questa grande scoperta, in accordo con il Sistema Sanitario Nazionale”.
La raccolta fondi avviata già da tempo e che oggi ha raggiunto i 59,189.97 Euro, sta avendo un’ulteriore sviluppo con la campagna sms sostenuta dalle maggiori compagnie telefoniche presenti sul mercato.
“Non solo – spiega l’associazione - in concomitanza parte anche la nuova campagna stampa, televisiva e web con il supporto e la solidarietà di artisti come: Andrea Bocelli, Eleonora Abbagnato, Andrea Griminelli, Nek, Panariello che insieme, a Nicoletta Mantovani ci aiuteranno a diffondere il messaggio della donazione degli sms nei primi 15 giorni di febbraio.
Per ogni 3600 euro raccolti si garantirà la copertura economica per la partecipazione di un paziente alla sperimentazione. Riuscendo a finanziare il maggior numero di pazienti l'Associazione si augura minori tempi di avvio dello studio. Brave Dreams fornirà risposte ad oltre un milione e mezzo di malati di SM al mondo e alla scienza tutta.
Brave Dreams è un progetto multicentrico, come in tutte le sperimentazioni di questo tipo, occorre far partire il centro pilota e poi in fila possono partire gli altri centri. Maggiore sarà la cifra raccolta più centri potranno partire.
Il costo del progetto Brave Dreams è di circa 2,5 milioni di Euro, una parte è stata finanziata dalla Regione Emilia Romagna e dalla Fondazione Hilarescere, noi come associazione stiamo raccogliendo il resto”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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