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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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OssMalattieRare Vengono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle. Jonathan e Hassan hanno avuto due destini diversi. Il bambino siriano affetto da #EpidermolisiBollosa è stato salvato dall'équipe dell' @UNIMORE_univ , del prof. Michele De Luca. bit.ly/2s9PMBa
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OssMalattieRare Per gestire i sintomi della #ChilomicronemiaFamiliare occorre seguire una dieta rigida e restrittiva. Un sondaggio presentato nel corso di un evento @nationallipid conferma che questa alimentazione influisce sulla salute mentale ed emotiva dei pazienti. bit.ly/2LsGyJk
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OssMalattieRare “Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita.” Maria Grazia, protagonista della quarta puntata di #huntingtonstories , il progetto realizzato da @HuntingtonOnlus , racconta la sua esperienza con il marito. bit.ly/2KJGOlZ pic.twitter.com/nSUc9vbT0T
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OssMalattieRare La diagnosi di #MalattiadiFabry fa paura, ma Angela guarda al futuro con speranza. La sua storia in questa intervista realizzata per il progetto #ViverelaFabry . Grazie #AIAFOnlus per il patrocinio a questa campagna. Guarda il VIDEO bit.ly/2khKDn3 pic.twitter.com/AHNKEi4rPj
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Fino al 29 gennaio 2017 tanti incontri sul territorio con i notai per fare cultura sui lasciti solidali, gesti di generosità alla portata di tutti

“C’è qualcosa di grande che puoi lasciarle in eredità. Un mondo senza sclerosi multipla”. Questo il claim della campagna Lasciti AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che promuove – fino al 29 gennaio -  la Settimana Nazionale dei Lasciti, giunta quest’anno alla sua tredicesima edizione, con la collaborazione e il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, da anni vicino ad AISM con la concessione del proprio patrocinio alle campagne lasciti, e la collaborazione di UBI Banca.

Secondo un’indagine di Gfk Eurisko, sette italiani su dieci sanno cos’è un testamento solidale e il 14% ha già fatto (3%) o intende fare un lascito solidale (11%): nel 2012 erano il 9%. Tra chi non ha figli, la predisposizione schizza al 27%, mentre gli italiani che escludono questa opzione scendono dal 74% al 59%: c’è ancora molto da fare, ma il segnale è incoraggiante.

Fare un lascito “solidale” è un atto di generosità, di amore e di grande valore, alla portata di tutti e non costa niente; non è vincolante e non va a toccare i diritti dei propri cari.  Sostenere con una disposizione testamentaria a favore dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e della sua Fondazione significa garantire i servizi sanitari e sociali alle oltre 110 mila persone colpite da sclerosi multipla e dare un futuro alla ricerca scientifica sulla SM.

"Puntiamo sull’informazione, in collaborazione con i notai, con 34 eventi su tutto il territorio. Il nostro obiettivo è offrire informazione su una materia tecinca e apparentemente distante dalla vita di tutti i giorni quale il diritto delle successioni e sensibilizzare sull’importanza dei lasciti per sostenere la ricerca e per potenziare i servizi per le persone con SM”, dichiara Lisa Orombelli – Direttore della Racccolta Fondi AISM.

Il calendario degli incontri sul territorio e le informazioni sulla Settimana Nazionale AISM dei Lasciti sono disponibili oltre che al numero verde AISM 800-094464 anche sul sito dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e su www.sostienici.aism.it.

Sempre al numero verde dedicato 800.094464 si potrà anche richiedere la Guida ai lasciti testamentari scritta da AISM in collaborazione e con  il patrocinio del  Consiglio Nazionale del Notariato: L’importanza di fare testamento: una scelta libera e di valore. Uno sguardo in materia di diritto che, con un linguaggio semplice e chiaro, aiuta a districarsi in una materia tanto complessa, come quella delle successioni, aiutando le persone interessate a fare scelte consapevoli.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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