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Milano - Disturbi visivi o motori transitori, momentanee perdite di equilibrio o della sensibilità, ma anche alterazioni delle funzionalità cognitive ed emotive, sono i sintomi che possono caratterizzare le fasi iniziali della patologia. Col tempo poi gli episodi diventano più stabili e permanenti arrivando, in fasi evolutive, all’impossibilità di camminare per circa un terzo dei pazienti. Parliamo di sclerosi multipla (SM), una patologia cronica neurodegenerativa causata da un processo infiammatorio autoimmunitario diretto contro la mielina che riveste le cellule cerebrali.

La diagnosi di SM pone sfide inattese non solo al paziente, ma anche alla sua rete di relazioni che si trova ad affrontare trasformazioni nell’organizzazione di molti aspetti della vita, a cominciare dalle attività quotidiane fino a dover ponderare le aspettative sul futuro. Da qui la volontà di Micol Bronzini, curatrice di "Vissuti di malattia e percorsi di cura. La sclerosi multipla raccontata dai protagonisti"- edito da Il Mulino, di raccogliere esperienze della patologia da diverse prospettive, vissuti individuali e familiari, nonché percorsi di cura dai quali emerge il ruolo fondamentale che le associazioni svolgono in alcuni ambiti. I racconti si affidano alla medicina narrativa come strumento per arricchire la comprensione della storia clinica dei pazienti, facilitare il processo terapeutico e migliorare, a livello organizzativo, la qualità del percorso terapeutico. Le storie vogliono servire da testimonianza e denuncia sociale di necessità non ancora colmate.

“Nei pazienti il progredire dei sintomi e le ricadute progressive possono indurre un atteggiamento di pessimismo e impotenza nei riguardi della malattia che avanza.  La condivisione di problematiche e soluzioni aiuta a e sottolinearne i bisogni clinici e socio assistenziali del paziente e di chi gli è vicino, ed è documentato che abbia portato ad una visione più lucida delle strategie terapeutiche ed assistenziali che è possibile implementare” - spiega Leandro Provinciali, Direttore della Clinica Neurologica dell’Università Politecnica delle Marche e Presidente Società Italiana Neurologia (SIN), che ha curato la prefazione del volume.


Oggi la SM colpisce nel mondo circa 2,5-3 milioni di persone, di cui 600.000 in Europa e circa 110.000 in Italia. La diagnosi arriva spesso in giovane età, tra i 20 e i 40 anni, e le donne sono le più colpite, con una incidenza doppia rispetto agli uomini. La patologia comporta l’evoluzione dei sintomi che compromettono, nel tempo, la vita quotidiana di chi ne è affetto; nella metà dei casi le difficolta si ripercuotono sulla capacità di continuare a lavorare e, più in generale, sulla vita professionale in più del 65% dei pazienti.

La raccolta delle esperienze dei pazienti in "Vissuti di malattia e percorsi di cura" ha coinvolto gli operatori sanitari del Centro di Sclerosi multipla dell’AOU Ospedali Riuniti di Ancona in collaborazione con il Centro di Ricerca e Servizio sull’integrazione Socio-Sanitaria dell’Università Politecnica delle Marche, grazie al contributo di Maura Chiara Danni, Dirigente Medico Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, e di Giovanna Vicarelli, Direttore Centro di Ricerca e Servizio sull’Integrazione Socio-Sanitaria (CRISS) presso l’Università Politecnica delle Marche. Allo scopo di contribuire a ridurre le barriere culturali e sociali che oggi ostacolano la possibilità di superare le limitazioni imposte dalla patologia, anche Novartis – azienda farmaceutica leader nelle neuroscienze, fortemente impegnata nell’area della Sclerosi Multipla - ha voluto partecipare all’iniziativa sponsorizzandone la pubblicazione.



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