La senatrice Paola Taverna ha presentato ieri una mozione

E’ stata presentata ieri, dalla senatrice Paola Taverna (M5S), una mozione (1-00094) riguardante le malattie rare e lo screening neonatale allargato. La mozione impegna il Governo ad adottare tutti i provvedimenti necessari affinché lo screening neonatale allargato per le patologie metaboliche ereditarie, per la cui terapia esistano evidenze scientifiche, sia effettuato su tutti i nuovi nati sul territorio nazionale.
La mozione ricorda che in Italia a differenza di altri Paesi europei, manca una normativa nazionale sullo screening neonatale allargato, il che determina una forte frammentarietà ed eterogeneità della disciplina dello stesso tra regione e regione, impedendo ai neonati italiani di usufruire di pari opportunità rispetto alla prevenzione degli effetti di queste malattie, creando una forte disomogeneità sul territorio nazionale.

In Italia infatti sono solo Toscana (al cui centro afferiscono anche, i neonati dell’Umbria), Emilia Romagna e Liguria a garantire la copertura totale per lo screening allargato, mentre in altre 3 regioni (Lazio, Campania e Sicilia) la copertura è parziale.
La mozione ricorda ancora che una raccomandazione del Consiglio d'Europa (2009/C 151/02) prevede che entro il 2013 tutti gli Stati membri dell'Unione debbano allinearsi e implementare i piani sulle malattie rare, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Tuttavia in Italia, nonostante più volte questo sia stato richiesto a gran voce anche dalle associazioni dei pazienti, manca ancora una "cabina di regia" nazionale in grado di indirizzare in maniera uniforme le politiche delle diverse Regioni.